Όταν αρκετοί άνθρωποι βοηθούν στη φροντίδα ενός γονιού, οι πληροφορίες χάνονται στα κενά ανάμεσά τους. Μια αδελφή προσέχει ότι ο πατέρας παρέλειψε δύο φορές το μεσημεριανό. Ένας γείτονας τον βλέπει ασταθή στην είσοδο. Η αμειβόμενη βοηθός διαπιστώνει ότι το φαρμακείο δεν έφερε τα φάρμακα. Κάθε κομμάτι μοιάζει μικρό, αλλά κανείς δεν έχει την πλήρη εικόνα, και όταν ο γιατρός ρωτήσει «Έχετε προσέξει κάποια αλλαγή;», κανείς δεν θυμάται ακριβώς.
Ένα ημερολόγιο φροντίδας το λύνει αυτό. Είναι ένα απλό, κοινό αρχείο για το τι έγινε κάθε μέρα: ποια βοήθεια δόθηκε, τι παρατηρήθηκε και τι πρέπει να γίνει στη συνέχεια. Δεν απαιτεί ιατρικές γνώσεις, μόνο συνέπεια. Αυτός ο οδηγός εξηγεί γιατί βοηθά ένα ημερολόγιο, τι να γράφετε και πώς να το χρησιμοποιείτε στις παραδόσεις ανάμεσα σε όσους βοηθούν.
Γιατί να κρατάτε ημερολόγιο;
Οι γιατροί παίρνουν καλύτερες πληροφορίες
Το National Institute on Aging (NIA) προτείνει να λέτε στον γιατρό για αλλαγές όπως επισκέψεις στα επείγοντα, ραντεβού με ειδικούς και αλλαγές στην όρεξη, τον ύπνο, την ενέργεια ή την ικανότητα για καθημερινές δραστηριότητες, όπως το μπάνιο. Αυτό είναι δύσκολο να γίνει από μνήμης, ειδικά για διάστημα εβδομάδων. Με ένα ημερολόγιο μπορείτε να πείτε «Ξύπνησε τέσσερις φορές τη νύχτα αυτή την εβδομάδα» αντί για «Νομίζω ότι κοιμάται άσχημα».
Όλη η οικογένεια ξέρει τα ίδια
Το NIA συνιστά ένα κοινό τετράδιο φροντίδας, σε χαρτί ή ηλεκτρονικό, με τις βασικές πληροφορίες, ώστε όλοι όσοι εμπλέκονται να είναι ενήμεροι. Το καθημερινό ημερολόγιο είναι το ζωντανό κομμάτι αυτού του τετραδίου. Τα αδέλφια που μένουν μακριά μπορούν να το διαβάζουν αντί να τηλεφωνούν για νέα, και ο κύριος φροντιστής δεν χρειάζεται να λέει την ίδια ιστορία σε όλους.
Οι παραδόσεις γίνονται πιο ασφαλείς
Όταν αναλαμβάνει κάποιος καινούργιος, έστω και για ένα απόγευμα, πρέπει να ξέρει τι έχει συμβεί πρόσφατα. Με ένα ημερολόγιο δεν ξεκινά από το μηδέν.
Φαίνονται τα μοτίβα
Οι μικρές αλλαγές περνούν εύκολα απαρατήρητες από μέρα σε μέρα, αλλά γίνονται φανερές μέσα σε λίγες εβδομάδες σημειώσεων. Αν εντοπίσετε νωρίς ένα μοτίβο, μπορείτε να το συζητήσετε νωρίτερα με τον σωστό επαγγελματία.
Τι να καταγράφετε
Κρατήστε τις εγγραφές σύντομες και βασισμένες σε γεγονότα. Λίγες γραμμές τη μέρα αρκούν. Χρήσιμες ενότητες:
- Ημερομηνία, ώρα και ποιος γράφει
- Φαγητό και υγρά: περίπου τι και πόσο, αλλαγές στην όρεξη
- Ύπνος: πώς πήγε η νύχτα, υπνάκοι μέσα στη μέρα
- Διάθεση και συμμετοχή: χαρούμενος, σιωπηλός, μπερδεμένος, αγχωμένος, ομιλητικός
- Κινητικότητα: πτώσεις, παρ' ολίγον πτώσεις ή αστάθεια. Το υλικό STEADI των CDC για φροντιστές ενθαρρύνει τις οικογένειες να μιλούν με τον γιατρό για τον κίνδυνο πτώσης, οπότε αξίζει να σημειώνετε ακόμη και μικρά σκοντάμματα.
- Φάρμακα: αν τηρήθηκε η συνηθισμένη ρουτίνα και τυχόν προβλήματα, όπως φάρμακα που τελειώνουν ή μια δόση που παραλείφθηκε. Γράψτε τι έγινε· μην αλλάζετε μόνοι σας τις δόσεις.
- Προσωπική φροντίδα: βοήθεια στο μπάνιο, στο ντύσιμο ή στην τουαλέτα, αν ισχύει
- Επισκέψεις και ραντεβού: ποιος ήρθε, τι συζητήθηκε
- Οτιδήποτε ασυνήθιστο: νέα συμπτώματα, πόνος που ανέφερε ο γονιός σας, αλλαγές στη συμπεριφορά
- Εκκρεμότητες: τηλέφωνο στο φαρμακείο, ραντεβού για έλεγχο όρασης, γάλα από το σούπερ μάρκετ
Το εκτυπώσιμο Ημερήσιο ημερολόγιο φροντιστή και ο Δημιουργός ημερολογίου φροντιστή χρησιμοποιούν αυτές τις ενότητες, οπότε απλώς συμπληρώνετε τα κενά.
Τι να αφήνετε έξω και πώς να γράφετε
Ένα ημερολόγιο είναι αρχείο για έναν άνθρωπο, που συχνά μπορεί και να το διαβάσει. Γράψτε με σεβασμό, σαν να κοιτάζει ο γονιός σας πάνω από τον ώμο σας, γιατί μπορεί να το κάνει.
- Περιγράψτε, μη διαγιγνώσκετε. Το «Σήμερα το απόγευμα φαινόταν πιο μπερδεμένος απ' ό,τι συνήθως, ρώτησε δύο φορές τι μέρα είναι» είναι χρήσιμο. Το «Η άνοια χειροτερεύει» δεν είναι δική σας κρίση.
- Μείνετε στα γεγονότα. Γράψτε τι είδατε και τι είπε ο γονιός σας.
- Αποφύγετε τα σχόλια για την οικογένεια. Το ημερολόγιο δεν είναι ο χώρος για εκνευρισμό με τα αδέλφια.
- Προστατέψτε την ιδιωτικότητα. Φυλάξτε το ημερολόγιο κάπου όπου έχει πρόσβαση μόνο η ομάδα φροντίδας, και μιλήστε με τον γονιό σας για το ποιος το βλέπει.
Πώς να το συνεχίσετε
Τα ημερολόγια εγκαταλείπονται όταν μοιάζουν αγγαρεία. Μερικοί τρόποι να κρατηθεί:
- Κρατήστε το εκεί όπου γίνεται η φροντίδα. Ένα χάρτινο ημερολόγιο στον πάγκο της κουζίνας ή ένα κοινό ψηφιακό ημερολόγιο που έχουν όλοι στο κινητό.
- Γράφετε κάθε μέρα την ίδια ώρα, για παράδειγμα μετά το βραδινό φαγητό ή στο τέλος κάθε επίσκεψης.
- Χρησιμοποιείτε την ίδια μορφή. Τα κουτάκια και οι σύντομες ενότητες είναι πιο γρήγορα από το ελεύθερο κείμενο.
- Κάντε το δουλειά όλων. Καθένας που βοηθά, μαζί και οι αμειβόμενοι βοηθοί και οι συγγενείς που επισκέπτονται, προσθέτει μια γραμμή.
- Ξαναδιαβάστε το κάθε εβδομάδα. Ο κύριος φροντιστής ή ένα αδέλφι από μακριά μπορεί να ρίξει μια ματιά στην εβδομάδα και να ξεχωρίσει ό,τι αξίζει να συζητηθεί με έναν γιατρό ή με την υπόλοιπη οικογένεια.
Χαρτί ή ψηφιακό;
Και τα δύο λειτουργούν. Η καλύτερη μορφή είναι αυτή που η οικογένειά σας θα χρησιμοποιεί πραγματικά.
- Το χαρτί ταιριάζει σε έναν γονιό που του αρέσει να διαβάζει και να συμπληρώνει μόνος του το ημερολόγιο, και σε βοηθούς που δεν νιώθουν άνετα με εφαρμογές. Κρατήστε το σε ένα ντοσιέ με ένα στυλό δεμένο πάνω του και φωτογραφίζετε τις σελίδες κάθε εβδομάδα, ώστε να τις βλέπουν και οι συγγενείς από μακριά.
- Το ψηφιακό ταιριάζει σε οικογένειες που ζουν σε διαφορετικά μέρη. Όλοι μπορούν να προσθέτουν σημειώσεις από το κινητό, οι εγγραφές έχουν ημερομηνία και ώρα, και κανείς δεν χρειάζεται να πάει μέχρι εκεί για να διαβάσει το ντοσιέ.
Πολλές οικογένειες χρησιμοποιούν και τα δύο: ένα χάρτινο ημερολόγιο στο σπίτι για όποιον είναι εκεί και μια εβδομαδιαία ψηφιακή σύνοψη για τους υπόλοιπους. Αν διαλέξετε το ψηφιακό, ελέγχετε ποιος έχει πρόσβαση και αφαιρείτε όσους δεν τη χρειάζονται πια.
Σημειώσεις παράδοσης: η σύντομη εκδοχή για τις αλλαγές βάρδιας
Μια σημείωση παράδοσης είναι μια γρήγορη σύνοψη για τον επόμενο που αναλαμβάνει, είτε είναι ένα αδέλφι που καλύπτει ένα Σαββατοκύριακο, είτε ένας επαγγελματίας ανάπαυλας, είτε εσείς όταν επιστρέφετε από ένα διάλειμμα. Διαβάζεται σε δύο λεπτά και περιλαμβάνει:
- Από την προηγούμενη φορά: ό,τι καινούργιο ή διαφορετικό
- Το πρόγραμμα της ημέρας: ραντεβού, επισκέπτες, θελήματα
- Προσοχή σε: ό,τι χρειάζεται επιπλέον προσοχή
- Εκκρεμότητες: εργασίες που μένουν και ποιος τις αναλαμβάνει
- Ποιον να καλέσετε: το βασικό πρόσωπο επικοινωνίας αν προκύψει κάτι
Το εκτυπώσιμο Φύλλο παράδοσης επίσκεψης ακολουθεί αυτή τη δομή. Χρησιμοποιήστε το μαζί με το ημερήσιο ημερολόγιο, όχι στη θέση του: το ημερολόγιο είναι το πλήρες αρχείο, η παράδοση είναι ο τίτλος.
Το ημερολόγιο στα ραντεβού
Πριν από ένα ιατρικό ραντεβού, ρίξτε μια ματιά στις τελευταίες εβδομάδες του ημερολογίου και σημειώστε τα βασικά στο Φύλλο προετοιμασίας ραντεβού, όπως πτώσεις, αλλαγές στην όρεξη, προβλήματα ύπνου ή νέες ανησυχίες. Το NIA προτείνει να βάλετε τη λίστα σε σειρά, ώστε οι τρεις ή τέσσερις πιο σημαντικές ανησυχίες να είναι πρώτες.
Μετά το ραντεβού, προσθέστε μια σύντομη σύνοψη στο ημερολόγιο, μαζί με τυχόν αλλαγές στα φάρμακα. Ενημερώστε και τη λίστα φαρμάκων του γονιού σας. Τα φύλλα εργασίας του NIA για φροντιστές περιλαμβάνουν έναν πίνακα παρακολούθησης φαρμάκων, αν θέλετε ξεχωριστό αρχείο.
Ξεκινήστε από τα λίγα
Δεν χρειάζεστε ένα τέλειο σύστημα από την πρώτη μέρα. Ξεκινήστε με ένα τετράδιο και τρεις ενότητες: τι έγινε, τι προσέξαμε και τι πρέπει να γίνει. Μέσα σε δύο-τρεις εβδομάδες θα δείτε τι μετράει περισσότερο για τον γονιό σας και θα το προσαρμόσετε από εκεί. Η αξία ενός ημερολογίου βρίσκεται στο να συνεχίζεται, όχι στο να είναι περίπλοκο.
Πηγές
- Taking Someone to a Doctor's Appointment: Tips for Caregivers — National Institute on Aging
- Sharing Caregiving Responsibilities — National Institute on Aging
- Caregiver Worksheets — National Institute on Aging
- Family Caregivers: Protect Your Loved Ones from Falling — Centers for Disease Control and Prevention
Το CareTaskNest βοηθά τις οικογένειες να οργανώνουν την καθημερινή φροντίδα. Δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διάγνωση ή θεραπεία. Σε έκτακτη ανάγκη, καλέστε τον τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης (112).