Στηρίζοντας έναν γονέα κατά τη διάρκεια της θεραπείας για τον καρκίνο

Η στήριξη ενός γονιού κατά τη διάρκεια της θεραπείας για τον καρκίνο μπορεί να σημαίνει ότι τον συνοδεύετε στα ραντεβού, τον βοηθάτε στο σπίτι ή απλώς είστε εκεί για να σας μιλήσει. Οι ανάγκες εξαρτώνται από τον τύπο του καρκίνου, το θεραπευτικό πλάνο, την υγεία του γονιού σας και τις επιθυμίες του. Μπορεί επίσης να αλλάζουν από εβδομάδα σε εβδομάδα. Δεν χρειάζεται να έχετε όλες τις απαντήσεις: ο ρόλος σας είναι να στηρίζετε τον γονιό σας και να τον βοηθάτε να διατηρεί την επαφή με την ομάδα φροντίδας του.

Πριν αρχίσει η θεραπεία

Αν ο γονιός σας νιώθει άνετα, ρωτήστε αν μπορείτε να τον συνοδεύσετε σε κάποιο ραντεβού ή να συμμετάσχετε τηλεφωνικά. Φτιάξτε μαζί μια σύντομη λίστα ερωτήσεων: Τι επιδιώκει η θεραπεία; Τι μπορεί να περιλαμβάνει μια συνηθισμένη ημέρα θεραπείας; Ποιες παρενέργειες πρέπει να προσέχουμε; Ποιον πρέπει να καλέσουμε εκτός ωραρίου; Ζητήστε γραπτές οδηγίες και τον καλύτερο αριθμό επικοινωνίας για επείγουσες ανησυχίες.

Διευκρινίστε τι θέλει ο γονιός σας να μοιραστείτε με τους υπόλοιπους συγγενείς. Μπορεί να θέλει πρακτική βοήθεια χωρίς να συζητήσει κάθε ιατρική λεπτομέρεια. Αν συμφωνεί, ρωτήστε την ομάδα φροντίδας πώς μπορεί να σας ενημερώνει και ποιες πληροφορίες μπορεί να σας δώσει.

Προετοιμαστείτε για τα ραντεβού συγκεντρώνοντας τη λίστα φαρμάκων, τις αλλεργίες, το σχετικό ιατρικό ιστορικό και τις ερωτήσεις σας. Η Λίστα επαφών της ομάδας φροντίδας μπορεί να συγκεντρώσει ονόματα και αριθμούς σε ένα σημείο, ενώ το Φύλλο προετοιμασίας ραντεβού μπορεί να σας βοηθήσει να καταγράψετε ερωτήσεις και απαντήσεις. Βεβαιωθείτε ότι ο γονιός σας συμφωνεί να κρατάτε σημειώσεις.

Τι να περιμένετε σε κάθε στάδιο

Σχεδιασμός και έναρξη της θεραπείας: Πριν αρχίσει η θεραπεία, μπορεί να χρειαστούν εξετάσεις, ιατρικές συναντήσεις και αποφάσεις. Ο γονιός σας μπορεί να νιώθει ανακούφιση που υπάρχει ένα πλάνο, άγχος για το τι θα ακολουθήσει ή και τα δύο. Προσφερθείτε να βοηθήσετε με τη μεταφορά, τα γεύματα ή την καταγραφή σημειώσεων, αλλά ρωτήστε πρώτα αντί να θεωρείτε δεδομένο ότι χρειάζεται βοήθεια. Δώστε του χρόνο να κάνει επιλογές και να εκφράσει τις προτιμήσεις του.

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας: Το πρόγραμμα και οι παρενέργειες διαφέρουν. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει επισκέψεις στην κλινική, διαδικασίες ή φάρμακα που λαμβάνονται στο σπίτι. Κάποιοι χρειάζονται ελάχιστη βοήθεια ανάμεσα στα ραντεβού· άλλοι χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη στις καθημερινές εργασίες. Κόπωση, αλλαγές στην όρεξη, ναυτία, πόνος, δυσκολίες στον ύπνο ή συναισθηματική επιβάρυνση μπορεί να εμφανιστούν με ορισμένους καρκίνους ή θεραπείες, αλλά δεν παρουσιάζουν όλοι τις ίδιες επιπτώσεις. Η ογκολογική ομάδα μπορεί να εξηγήσει ποιες επιπτώσεις αφορούν το θεραπευτικό πλάνο του γονιού σας και πώς να τις αναφέρετε.

Ανάμεσα στη θεραπεία και την παρακολούθηση: Ο γονιός σας μπορεί να χρειάζεται χρόνο για να αναρρώσει, να συνεχίσει να πηγαίνει σε ραντεβού ή να προσαρμοστεί σε αλλαγές στην καθημερινότητά του. Ακόμη κι όταν οι επισκέψεις για θεραπεία γίνονται λιγότερο συχνές, μπορεί να εξακολουθεί να έχει συμπτώματα ή ανησυχίες. Ρωτήστε την ομάδα φροντίδας ποια παρακολούθηση έχει προγραμματιστεί και με ποιον να επικοινωνήσετε αν προκύψει κάτι καινούριο. Μην θεωρείτε ότι, μόλις ολοκληρωθεί ένας κύκλος θεραπείας, ο γονιός σας θα νιώσει αμέσως όπως πριν.

Τα θεραπευτικά πλάνα και οι στόχοι μπορεί να αλλάξουν. Αν υπάρχουν νέες επιλογές ή δύσκολες αποφάσεις, βοηθήστε τον γονιό σας να προετοιμάσει ερωτήσεις και ζητήστε από τους γιατρούς να εξηγήσουν τα οφέλη, τα μειονεκτήματα και τις εναλλακτικές με τρόπο κατανοητό. Για ερωτήσεις σχετικά με την εξατομικευμένη θεραπεία του, πρέπει να απαντήσει γιατρός ή ειδικός.

Καθημερινή φροντίδα στο σπίτι

Ξεκινήστε από όσα έχουν προτεραιότητα για τον γονιό σας. Ρωτήστε: «Τι θα έκανε τη σημερινή μέρα πιο εύκολη;» Η πρακτική υποστήριξη μπορεί να περιλαμβάνει μεταφορά σε ραντεβού, προετοιμασία φαγητού, ψώνια, βοήθεια με τις δουλειές του σπιτιού ή την παρουσία σας σε μια δύσκολη συζήτηση. Αφήστε τον γονιό σας να κάνει όσα μπορεί και θέλει να κάνει· προσφέρετε βοήθεια χωρίς να αναλαμβάνετε άσκοπα τα πάντα.

Μερικές απλές συνήθειες μπορούν να διευκολύνουν τις πολυάσχολες εβδομάδες:

• Συγκεντρώστε σε ένα σημείο τις ώρες των ραντεβού, τα σχέδια μετακίνησης και τα τηλέφωνα της ομάδας φροντίδας.
• Ρωτήστε αν ο γονιός σας θέλει βοήθεια να καταγράφει συμπτώματα, ερωτήσεις ή αλλαγές ανάμεσα στις επισκέψεις.
• Φτιάξτε ένα απλό πλάνο για τα γεύματα και τις δουλειές του σπιτιού, καθώς και για το ποιος θα επικοινωνεί τακτικά μαζί του.
• Ακολουθείτε τις οδηγίες της θεραπευτικής ομάδας για την ασφάλεια στο σπίτι, τη διατροφή, τη δραστηριότητα και τα μέτρα προφύλαξης από λοιμώξεις. Ρωτήστε τι ισχύει για τον γονιό σας αντί να βασίζεστε σε γενικές συμβουλές.
• Κρατήστε τα φάρμακα στην αρχική τους συσκευασία, εκτός αν φαρμακοποιός ή γιατρός σάς συμβουλεύσει διαφορετικά. Μην αλλάζετε ή διακόπτετε κάποιο φάρμακο και μην προσθέτετε συμπλήρωμα χωρίς να συμβουλευτείτε τον αρμόδιο γιατρό ή φαρμακοποιό.

Το Εβδομαδιαίο πρόγραμμα φροντίδας μπορεί να βοηθήσει τα μέλη της οικογένειας να συντονίσουν τις επισκέψεις και τις πρακτικές εργασίες. Χρησιμοποιήστε τον Δημιουργό ημερολογίου φροντιστή για να σημειώνετε αλλαγές και ερωτήσεις που θέλετε να θέσετε. Φροντίστε να έχετε σε προσβάσιμο σημείο ένα φύλλο πληροφοριών έκτακτης ανάγκης και βεβαιωθείτε ότι ο γονιός σας γνωρίζει πού βρίσκεται.

Ασφάλεια και πότε να επικοινωνήσετε με την ομάδα φροντίδας

Ζητήστε από την ογκολογική ομάδα γραπτές οδηγίες που να εξηγούν ποια συμπτώματα απαιτούν τηλεφωνική επικοινωνία την ίδια ημέρα, ποιον αριθμό να καλέσετε εκτός ωραρίου και πότε να ζητήσετε επείγουσα βοήθεια. Η κατάλληλη αντίδραση μπορεί να εξαρτάται από τη θεραπεία και την υγεία του γονιού σας, γι’ αυτό μην βασίζεστε σε έναν γενικό οδηγό για εξατομικευμένες οδηγίες.

Επικοινωνήστε έγκαιρα με την ομάδα φροντίδας αν ο γονιός σας εμφανίσει κάποιο σύμπτωμα για το οποίο σας έχουν πει να ενημερώσετε, ένα νέο ή επιδεινούμενο πρόβλημα ή κάποια αλλαγή που σας ανησυχεί. Αν φαίνεται σοβαρά άρρωστος, έχει έντονη δυσκολία στην αναπνοή, χάσει τις αισθήσεις του ή αντιμετωπίζει άλλο άμεσο επείγον περιστατικό, καλέστε τον τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης. Ενημερώστε τους διασώστες ότι ο γονιός σας λαμβάνει θεραπεία για καρκίνο και δώστε τους τυχόν σχετικές πληροφορίες για τη θεραπεία που έχετε.

Με ορισμένες θεραπείες, οι λοιμώξεις μπορεί να αποτελέσουν σοβαρή ανησυχία. Ρωτήστε την ομάδα ποια σημάδια πρέπει να προσέχετε και ποια ένδειξη θερμοκρασίας πρέπει να σας οδηγήσει να τηλεφωνήσετε· οι οδηγίες μπορεί να διαφέρουν. Αν ο γονιός σας έχει πυρετό ή σημάδια λοίμωξης και η ομάδα σάς έχει πει να τηλεφωνήσετε, ακολουθήστε αμέσως αυτές τις οδηγίες. Αν δεν μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ομάδα φροντίδας και ο γονιός σας φαίνεται σοβαρά άρρωστος, ζητήστε επειγόντως ιατρική βοήθεια στην περιοχή σας.

Σημειώστε πότε ξεκίνησε ένα σύμπτωμα, τι παρατηρήσατε και ποιες ερωτήσεις έχετε. Περιγράψτε όσα παρατηρείτε αντί να προσπαθήσετε να προσδιορίσετε την αιτία. Μην καθυστερείτε την επείγουσα φροντίδα για να συμπληρώσετε ένα ημερολόγιο.

Στηρίξτε τον γονιό σας —και τον εαυτό σας

Η φροντίδα ενός ανθρώπου μπορεί να είναι κουραστική και συναισθηματικά περίπλοκη. Μπορεί να νιώθετε ανησυχία, απογοήτευση ή αβεβαιότητα για το τι να πείτε. Το να ακούτε, να είστε ειλικρινείς για όσα μπορείτε να αναλάβετε και να επικοινωνείτε τακτικά μπορεί να βοηθήσει περισσότερο από το να προσπαθείτε να είστε πάντα θετικοί. Σεβαστείτε την ιδιωτικότητα και τις επιλογές του γονιού σας, ακόμη κι όταν θέλει μια ήσυχη μέρα ή προτιμά την παρέα κάποιου άλλου.

Όταν ζητάτε βοήθεια από συγγενείς ή φίλους, αναθέστε συγκεκριμένα πράγματα: ένα γεύμα την Τρίτη, μεταφορά σε ένα ραντεβού ή μια επίσκεψη όσο εσείς κάνετε ένα διάλειμμα. Κρατήστε μια λίστα με τις εργασίες που μπορούν να αναλάβουν άλλοι. Προσπαθήστε να διαφυλάξετε χρόνο για ύπνο, γεύματα, εργασία και σχέσεις. Αν νιώθετε ότι δεν αντέχετε άλλο, μιλήστε με κάποιον που εμπιστεύεστε, την ογκολογική ομάδα, έναν σύμβουλο ή μια τοπική υπηρεσία υποστήριξης φροντιστών. Ρωτήστε την ομάδα φροντίδας για την πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη που είναι διαθέσιμη στην περιοχή σας.

Μπορείτε να νοιάζεστε βαθιά χωρίς να τα κάνετε όλα μόνοι σας. Μοιραστείτε το βάρος, ζητήστε βοήθεια έγκαιρα και προσαρμόζετε το πλάνο καθώς αλλάζουν οι ανάγκες του γονιού σας.