Sprijinirea unui părinte pe parcursul tratamentului pentru cancer

Să vă sprijiniți părintele în timpul tratamentului pentru cancer poate însemna să îl însoțiți la consultații, să îl ajutați acasă sau pur și simplu să îi fiți alături, ca persoană cu care poate vorbi. De ce are nevoie depinde de tipul de cancer, de planul de tratament, de starea de sănătate a părintelui și de ceea ce își dorește. Nevoile se pot schimba și de la o săptămână la alta. Nu trebuie să aveți toate răspunsurile: rolul dumneavoastră este să vă sprijiniți părintele și să îl ajutați să păstreze legătura cu echipa de îngrijire.

Înainte de începerea tratamentului

Dacă părintele este de acord, întrebați-l dacă puteți participa la o consultație sau vă puteți alătura prin telefon. Faceți împreună o listă scurtă de întrebări: Care este scopul tratamentului? Cum ar putea arăta o zi obișnuită de tratament? La ce reacții adverse ar trebui să fim atenți? Pe cine ar trebui să sunăm în afara programului? Cereți instrucțiuni scrise și numărul de telefon la care puteți suna pentru probleme urgente.

Stabiliți ce dorește părintele să le comunicați celorlalte rude. Poate dori ajutor practic, fără să discute fiecare detaliu medical. Dacă este de acord, întrebați echipa de îngrijire cum vă poate include în actualizări și ce informații vă poate comunica.

Pregătiți-vă pentru consultații adunând lista medicamentelor, informațiile despre alergii și istoricul medical relevant, precum și întrebările pe care le aveți. O Listă de contacte a echipei de îngrijire vă poate ajuta să păstrați numele și numerele de telefon la un loc, iar o Fișă de pregătire pentru programare vă poate ajuta să notați întrebările și răspunsurile. Asigurați-vă că părintele este de acord să luați notițe.

La ce să vă așteptați în diferite etape

Planificarea și începerea tratamentului: Înainte de începerea tratamentului, pot fi necesare analize, consultații și luarea unor decizii. Părintele poate simți ușurare că există un plan, poate fi neliniștit în legătură cu ce urmează sau poate simți ambele lucruri. Oferiți-vă să îl ajutați cu transportul, mesele sau luarea notițelor, dar întrebați-l, nu presupuneți că știți ce dorește. Lăsați-i timp să ia decizii și să își exprime preferințele.

În timpul tratamentului: Programul și reacțiile adverse diferă de la o persoană la alta. Tratamentul poate presupune vizite la clinică, proceduri sau medicamente administrate acasă. Unele persoane au nevoie de puțin ajutor între consultații, iar altele au nevoie de mai mult sprijin pentru activitățile de zi cu zi. În cazul anumitor tipuri de cancer sau tratamente, pot apărea oboseală, modificări ale apetitului, greață, durere, dificultăți de somn sau stres emoțional, dar nu toată lumea are aceleași efecte. Echipa de oncologie vă poate explica ce este relevant pentru planul părintelui și cum să îi raportați aceste probleme.

Între tratament și consultațiile de control: Părintele poate avea nevoie de timp pentru recuperare, poate continua să aibă consultații sau se poate adapta la schimbările de rutină. Chiar și atunci când vizitele pentru tratament devin mai rare, poate avea în continuare simptome sau îngrijorări. Întrebați echipa de îngrijire ce consultații de control sunt planificate și pe cine să contactați dacă apare o nouă problemă. Nu presupuneți că părintele se va simți imediat ca înainte, odată încheiată o serie de tratamente.

Planurile și obiectivele tratamentului se pot schimba. Dacă apar opțiuni noi sau decizii dificile, ajutați-vă părintele să pregătească întrebări și rugați medicii să explice beneficiile, dezavantajele și alternativele, într-un limbaj pe care îl înțelege. Întrebările despre tratamentul individual trebuie adresate unui medic sau specialist.

Îngrijirea de zi cu zi acasă

Începeți cu prioritățile părintelui. Întrebați: „Ce v-ar face ziua de azi mai ușoară?” Ajutorul practic poate însemna să îl duceți la o consultație, să pregătiți mâncarea, să faceți cumpărăturile, să vă ocupați de treburile casnice sau să îi fiți alături în timpul unei discuții dificile. Lăsați părintele să facă ceea ce poate și dorește să facă; oferiți-i sprijin fără să preluați lucrurile în locul lui, dacă nu este necesar.

Câteva rutine pot ușura săptămânile aglomerate:

• Păstrați la un loc orele consultațiilor, planurile de transport și numerele de telefon ale echipei de îngrijire.
• Întrebați dacă părintele ar dori ajutor pentru a nota simptomele, întrebările sau schimbările observate între consultații.
• Faceți un plan simplu pentru mese, treburile casnice și persoanele care vor ține legătura cu părintele.
• Urmați recomandările echipei de tratament privind siguranța acasă, alimentația, activitatea fizică și măsurile de prevenire a infecțiilor. Întrebați ce recomandări se aplică în cazul părintelui, în loc să vă bazați pe sfaturi generale.
• Păstrați medicamentele în ambalajele originale, cu excepția cazului în care un farmacist sau un clinician vă recomandă altfel. Nu modificați și nu întrerupeți un medicament și nu adăugați un supliment fără să discutați mai întâi cu clinicianul sau farmacistul potrivit.

Un Program săptămânal de îngrijire poate ajuta membrii familiei să coordoneze vizitele și sarcinile practice. Folosiți Generator de jurnal zilnic de îngrijire pentru a nota schimbările și întrebările de adresat. Păstrați la îndemână o Fișă cu informații de urgență pentru vârstnici și asigurați-vă că părintele știe unde se află.

Siguranță și când să contactați echipa de îngrijire

Cereți echipei de oncologie un plan scris care să explice ce simptome impun un apel în aceeași zi, ce număr să folosiți în afara programului și când trebuie să solicitați ajutor de urgență. Răspunsul potrivit poate depinde de tratament și de starea de sănătate a părintelui, așa că nu vă bazați pe un ghid general pentru instrucțiuni personalizate.

Contactați fără întârziere echipa de îngrijire dacă părintele dezvoltă un simptom despre care vi s-a spus să îl raportați, o problemă nouă sau agravată ori o schimbare care vă îngrijorează. Dacă pare grav bolnav, respiră cu mare dificultate, își pierde cunoștința sau se confruntă cu o altă urgență imediată, sunați la numărul local de urgență. Spuneți echipelor de intervenție că părintele urmează un tratament pentru cancer și comunicați-le orice informații relevante despre tratament pe care le aveți.

În timpul anumitor tratamente, infecțiile pot deveni o problemă gravă. Întrebați echipa la ce semne să fiți atenți și ce temperatură ar trebui să vă determine să sunați; instrucțiunile pot diferi. Dacă părintele are febră sau semne de infecție, iar echipa v-a spus să sunați, urmați imediat planul respectiv. Dacă nu reușiți să contactați echipa de îngrijire și părintele pare grav bolnav, solicitați asistență medicală de urgență la nivel local.

Notați când a început un simptom, ce ați observat și orice întrebări aveți. Relatați ce ați observat, fără să încercați să stabiliți cauza. Nu amânați solicitarea de îngrijiri urgente pentru a completa un jurnal.

Sprijiniți-vă părintele — și pe dumneavoastră

Îngrijirea poate fi obositoare și complicată din punct de vedere emoțional. Este posibil să vă simțiți îngrijorat, frustrat sau să nu știți ce să spuneți. Să ascultați, să fiți sincer în privința lucrurilor de care vă puteți ocupa și să țineți legătura în mod regulat poate fi mai de ajutor decât să încercați să fiți mereu optimist. Respectați intimitatea și alegerile părintelui, inclusiv atunci când dorește o zi liniștită sau preferă compania altcuiva.

Când le cereți ajutorul rudelor sau prietenilor, formulați cereri concrete: să aducă o masă marți, să vă ducă părintele la o consultație sau să stea cu el în timp ce luați o pauză. Faceți o listă cu sarcinile pe care le pot prelua alții. Încercați să vă păstrați timp pentru somn, mese, muncă și relații. Dacă vă simțiți copleșit, vorbiți cu cineva de încredere, cu echipa de oncologie, cu un consilier sau cu un serviciu local de sprijin pentru îngrijitori. Întrebați echipa de îngrijire ce sprijin practic și emoțional este disponibil în zona în care locuiți.

Vă puteți îngriji mult de părintele dumneavoastră fără să faceți totul singur. Împărțiți responsabilitățile, cereți ajutor din timp și adaptați planul pe măsură ce se schimbă nevoile părintelui.