Accompagner un parent pendant un traitement contre le cancer

Accompagner un parent pendant un traitement contre le cancer peut consister à l’emmener à ses rendez-vous, à l’aider à la maison ou simplement à être là pour l’écouter. Les besoins dépendent du type de cancer, du plan de traitement, de l’état de santé de votre parent et de ses souhaits. Ils peuvent aussi varier d’une semaine à l’autre. Vous n’avez pas besoin d’avoir réponse à tout : votre rôle est de soutenir votre parent et de l’aider à rester en contact avec son équipe soignante.

Avant le début du traitement

Si votre parent est d’accord, demandez-lui si vous pouvez assister à un rendez-vous ou y participer par téléphone. Préparez ensemble une courte liste de questions : Quel est l’objectif du traitement ? À quoi peut ressembler une journée de traitement habituelle ? Quels effets secondaires devons-nous surveiller ? Qui devons-nous appeler en dehors des heures d’ouverture ? Demandez des consignes écrites et le meilleur numéro à appeler en cas de problème urgent.

Demandez à votre parent ce qu’il souhaite que vous partagiez avec les autres membres de la famille. Il peut souhaiter une aide pratique sans parler de chaque détail médical. Avec son accord, demandez à l’équipe soignante comment elle peut vous tenir au courant et quelles informations elle est autorisée à vous communiquer.

Pour préparer les rendez-vous, rassemblez la liste des médicaments, les allergies, les antécédents médicaux pertinents et les questions. Une Liste des contacts de l’équipe soignante peut regrouper les noms et les numéros, tandis qu’une Fiche de préparation de rendez-vous peut vous aider à noter les questions et les réponses. Vérifiez que votre parent est d’accord pour que vous preniez des notes.

À quoi s’attendre aux différentes étapes

Planification et début du traitement : Des examens, des consultations et des décisions peuvent être nécessaires avant le début du traitement. Votre parent peut être soulagé d’avoir un plan, inquiet à l’idée de ce qui l’attend, ou éprouver les deux sentiments à la fois. Proposez de l’aider pour le transport, les repas ou la prise de notes, mais demandez-lui plutôt que de présumer de ses besoins. Laissez-lui le temps de faire ses choix et d’exprimer ses préférences.

Pendant le traitement : Les calendriers et les effets secondaires varient. Le traitement peut comprendre des visites en clinique, des interventions ou des médicaments à prendre à la maison. Certaines personnes ont besoin de peu d’aide entre les rendez-vous ; d’autres ont besoin d’un soutien accru pour les tâches quotidiennes. Certains cancers ou traitements peuvent entraîner de la fatigue, des changements d’appétit, des nausées, des douleurs, des troubles du sommeil ou une détresse émotionnelle, mais ces effets ne touchent pas tout le monde de la même façon. L’équipe d’oncologie peut vous expliquer ce qui concerne le plan de traitement de votre parent et comment le signaler.

Entre la fin du traitement et le suivi : Votre parent peut avoir besoin de temps pour récupérer, poursuivre ses rendez-vous ou s’adapter à des changements dans sa routine. Même si les visites liées au traitement deviennent moins fréquentes, il peut encore avoir des symptômes ou des inquiétudes. Demandez à l’équipe soignante quel suivi est prévu et qui contacter si une nouvelle préoccupation survient. Ne partez pas du principe qu’à la fin d’un traitement, votre parent se sent immédiatement comme avant.

Les plans et les objectifs de traitement peuvent changer. Si de nouvelles options se présentent ou si des décisions difficiles doivent être prises, aidez votre parent à préparer ses questions et demandez aux professionnels de santé d’expliquer les avantages, les inconvénients et les autres possibilités dans des termes qu’il comprend. Les questions sur son traitement particulier doivent être adressées à un médecin ou à un spécialiste.

Les soins au quotidien à la maison

Commencez par les priorités de votre parent. Demandez-lui : « Qu’est-ce qui vous faciliterait la journée ? » L’aide pratique peut consister à l’emmener à un rendez-vous, à préparer des repas, à faire les courses, à gérer les tâches ménagères ou à être présent lors d’une conversation difficile. Laissez votre parent faire ce qu’il peut et souhaite faire ; proposez votre aide sans prendre inutilement les choses en main.

Quelques routines peuvent faciliter les semaines chargées :

• Regroupez les horaires des rendez-vous, les plans de transport et les numéros de l’équipe soignante au même endroit.
• Demandez à votre parent s’il souhaite de l’aide pour noter les symptômes, les questions ou les changements survenus entre les visites.
• Établissez un plan simple pour les repas, les tâches ménagères et les personnes qui prendront de ses nouvelles.
• Suivez les conseils de l’équipe soignante concernant la sécurité à la maison, l’alimentation, l’activité physique et les précautions contre les infections. Demandez-lui ce qui s’applique à votre parent plutôt que de vous fier à des conseils généraux.
• Conservez les médicaments dans leur emballage d’origine, sauf avis contraire d’un pharmacien ou d’un professionnel de santé. Ne modifiez pas ou n’arrêtez pas un médicament, et n’ajoutez pas de complément, sans en parler au professionnel de santé ou au pharmacien concerné.

Un Planning hebdomadaire d'aide peut aider les membres de la famille à coordonner les visites et les tâches pratiques. Utilisez le Générateur de journal quotidien de l'aidant pour noter les changements et les questions à poser. Gardez une Fiche d'urgence pour personne âgée à portée de main et assurez-vous que votre parent sait où elle se trouve.

Sécurité et situations où contacter l’équipe soignante

Demandez à l’équipe d’oncologie un plan écrit précisant quels symptômes nécessitent un appel le jour même, quel numéro appeler en dehors des heures d’ouverture et quand demander une aide d’urgence. La conduite à tenir peut dépendre du traitement et de l’état de santé de votre parent : ne vous fiez donc pas à un guide général pour obtenir des consignes adaptées à sa situation.

Contactez rapidement l’équipe soignante si votre parent présente un symptôme qu’on vous a demandé de signaler, un problème nouveau ou qui s’aggrave, ou un changement qui vous inquiète. S’il semble très mal en point, a de graves difficultés à respirer, perd connaissance ou se trouve dans une autre situation d’urgence immédiate, appelez le numéro d’urgence local. Indiquez aux secours que votre parent suit un traitement contre le cancer et communiquez-leur toute information pertinente sur le traitement dont vous disposez.

Avec certains traitements, les infections peuvent devenir une préoccupation grave. Demandez à l’équipe quels signes surveiller et quelle température doit vous inciter à appeler ; les consignes peuvent varier. Si votre parent a de la fièvre ou des signes d’infection et que l’équipe vous a demandé d’appeler, suivez immédiatement ces consignes. Si vous ne parvenez pas à joindre l’équipe soignante et que votre parent semble gravement malade, demandez rapidement une aide médicale locale.

Notez quand un symptôme a commencé, ce que vous avez observé et les questions que vous vous posez. Faites part de vos observations sans chercher à en déterminer la cause. Ne retardez pas des soins urgents pour remplir un journal.

Soutenir votre parent et prendre soin de vous

Aider un proche peut être fatigant et émotionnellement compliqué. Vous pouvez être inquiet, frustré ou ne pas savoir quoi dire. L’écouter, dire honnêtement ce que vous êtes en mesure de faire et prendre régulièrement de ses nouvelles peut être plus utile que d’essayer de rester positif en permanence. Respectez la vie privée et les choix de votre parent, y compris lorsqu’il souhaite passer une journée au calme ou préfère la compagnie de quelqu’un d’autre.

Lorsque vous demandez de l’aide à votre famille ou à vos amis, précisez ce dont vous avez besoin : un repas mardi, un trajet jusqu’à un rendez-vous ou une visite pendant que vous prenez une pause. Tenez une liste des tâches que d’autres personnes peuvent prendre en charge. Essayez de préserver du temps pour dormir, manger, travailler et entretenir vos relations. Si vous vous sentez dépassé, parlez-en à une personne de confiance, à l’équipe d’oncologie, à un conseiller ou à un service local de soutien aux aidants. Demandez à l’équipe soignante quels soutiens pratiques et émotionnels sont proposés là où vous vivez.

Vous pouvez être profondément attaché à votre parent sans tout faire vous-même. Répartissez les tâches, demandez de l’aide rapidement et adaptez le plan à mesure que les besoins de votre parent évoluent.