Démence et refus de faire sa toilette : ce qui peut aider

Une personne atteinte de démence peut refuser de prendre un bain ou une douche pour de nombreuses raisons : elle peut avoir froid ou se sentir exposée, ne pas reconnaître la salle de bains, être effrayée par l’eau ou le bruit, ou avoir du mal à comprendre ce qu’on lui demande. Il peut être difficile de respecter ce refus lorsque la toilette est importante pour son confort et sa dignité, mais discuter ou la forcer peut accroître son angoisse. Une approche calme, qui permet de faire une pause et de réessayer plus tard, constitue généralement un meilleur point de départ.

Il n’existe pas de routine de toilette unique qui convienne à tout le monde. Ces conseils sont pratiques et ne remplacent pas un avis médical. Si le refus est récent, persistant ou lié à une douleur ou à un changement de santé, contactez un médecin ou un autre professionnel de santé compétent.

Commencez par chercher ce qui peut rendre la toilette difficile

Observez ce qui se passe avant, pendant et après le refus. Cela arrive-t-il à un moment précis de la journée, avec une personne en particulier ou quand l’eau coule ? La pièce est-elle froide, très éclairée ou bruyante ? La personne semble-t-elle inquiète à l’idée de se déshabiller, de rester debout, d’entrer dans la baignoire ou d’en sortir, ou d’être touchée ?

La personne n’est peut-être pas en mesure d’expliquer clairement la raison. Observez des signes comme le fait de se crisper, de s’éloigner, de protéger une partie du corps ou de s’énerver au début d’une étape en particulier. Ces observations sont des indices, pas un diagnostic. Une douleur, un malaise, de la fatigue, un problème de peau ou une salle de bains mal aménagée peuvent mériter d’être évoqués avec un professionnel de santé.

Si la résistance est apparue soudainement ou s’accompagne d’un changement notable de vigilance, de comportement ou d’état général, contactez rapidement un médecin. Une confusion soudaine peut avoir des causes qui nécessitent une évaluation par un professionnel ; le NHS britannique en parle dans sa page sur le syndrome confusionnel aigu. En cas de danger immédiat, faites appel aux services locaux de soins urgents ou d’urgence.

Rendez ce moment plus calme et plus facile à comprendre

Quelques ajustements peuvent réduire l’impression de surprise ou de perte de contrôle :

• Choisissez un moment calme. Essayez lorsque la personne est généralement plus détendue et a suffisamment d’énergie. Évitez de vous précipiter ou de prévoir la toilette pendant une transition stressante.
• Expliquez une étape à la fois. Parlez calmement et utilisez des phrases courtes et familières. Laissez à la personne le temps de comprendre et de répondre avant de passer à l’étape suivante.
• Proposez deux choix simples. Par exemple : « Préférez-vous vous laver avant ou après le petit-déjeuner ? » ou « Préférez-vous prendre une douche ou vous laver au lavabo ? » Évitez les questions qui pourraient donner l’impression d’un test.
• Préservez l’intimité et la chaleur. Fermez les portes et les rideaux, réchauffez la pièce si possible et gardez une serviette ou un peignoir à portée de main. Si cela convient à la personne, ne découvrez que la partie du corps à laver.
• Gardez des repères familiers. Un savon, une serviette, de la musique ou un ordre des étapes que la personne apprécie peut rendre la toilette moins déroutante. Vérifiez que les produits n’irritent pas sa peau.
• Facilitez l’utilisation de la salle de bains. Désencombrez la pièce et vérifiez que la personne peut atteindre sans danger ce dont elle a besoin. Restez à proximité si elle a besoin d’aide, tout en lui laissant autant d’autonomie que possible.

Le National Institute on Aging et Alzheimer’s Society proposent d’autres conseils pratiques sur le bain et les soins personnels ainsi que sur la toilette et le bain en cas de démence.

Proposez une toilette plus courte plutôt que d’insister pour prendre un bain complet

Il n’est pas forcément nécessaire de prendre un bain ou une douche complète à chaque fois. Selon les besoins et les préférences de la personne, se laver au lavabo, utiliser un gant de toilette chaud ou laver une partie du corps à la fois peut être plus acceptable. Privilégiez le confort et les zones qui nécessitent une attention particulière ce jour-là, comme le visage, les mains, les aisselles et les plis cutanés. Faites-lui mettre des vêtements propres et veillez à ses besoins liés à la continence, le cas échéant.

Certaines personnes trouvent la douche effrayante ou déroutante ; d’autres n’aiment pas entrer dans une baignoire. Si cela est sans danger et confortable, proposez une autre solution plutôt que de considérer une seule méthode comme possible. La fréquence adaptée des bains varie selon la personne, son état de santé, ses activités et ses préférences. Si vous ne savez pas quels soins personnels sont nécessaires, demandez conseil à un professionnel de santé ou à un service local d’accompagnement des personnes atteintes de démence.

Ne laissez pas une personne seule dans un bain ou sous la douche si elle risque de tomber ou ne peut pas appeler à l’aide. Si les transferts, la station debout ou l’équilibre sont difficiles, demandez à un professionnel de santé ou à un service local d’ergothérapie comment aménager la toilette de façon plus sûre. Les services disponibles et les modalités d’orientation varient selon les pays.

Si la personne dit non, faites une pause et réessayez plus tard

Un refus est une information utile : la personne est peut-être dépassée ou mal à l’aise à ce moment-là. Gardez une voix neutre, prenez du recul et réessayez à un autre moment ou proposez une solution plus simple. Évitez les réprimandes, les menaces, les discussions pour savoir si elle « a besoin » de prendre un bain, ou de continuer alors qu’elle est clairement en détresse. S’il y a un problème d’hygiène immédiat, concentrez-vous sur l’étape la moins pénible et la plus sûre, et demandez conseil si vous ne parvenez pas à gérer la situation sereinement.

Il peut être utile de noter ce qui a fonctionné ou non. Le Journal quotidien de l’aidant peut vous aider à repérer des habitudes au fil des jours, tandis que le Plan de la routine quotidienne à imprimer peut aider à maintenir un horaire et un ordre des étapes qui conviennent. Transmettez les informations utiles aux proches ou aux aidants rémunérés afin que la personne n’ait pas à s’adapter à une approche différente à chaque fois.

Faites participer la personne

Dans la mesure du possible, laissez la personne faire les gestes qu’elle peut accomplir, comme choisir ses vêtements, se laver le visage ou tenir un gant de toilette. Aidez-la uniquement quand c’est nécessaire et expliquez ce que vous allez faire avant de la toucher. Proposez des choix respectueux et adaptés à son âge. Il est important de garder un ton familier et digne ; évitez de parler de la personne comme si elle n’était pas présente.

Les préférences en matière de pudeur, de genre, de culture, de religion et de soins personnels varient. Demandez à la personne ce qui lui convient si elle peut vous le dire et tenez compte de ses préférences passées. Si plusieurs personnes participent aux soins, le Profil « Tout sur moi » peut consigner ses préférences, les signes qui facilitent la communication et les habitudes utiles.

Quand demander une aide supplémentaire

Contactez un médecin ou un autre professionnel de santé compétent si le refus est récent ou s’aggrave, si la personne semble souffrir, si vous remarquez un problème de peau, ou si la toilette est devenue dangereuse ou difficile à gérer. Ce professionnel pourra examiner d’éventuels facteurs de santé ou de mobilité et vous indiquer si un soutien supplémentaire est approprié. N’essayez pas de poser vous-même un diagnostic sur la cause.

Vous pouvez aussi demander à une association locale spécialisée dans la démence, à un service d’aide sociale ou à un prestataire de soins à domicile quels soutiens pratiques sont disponibles. Les services proposés, les conditions d’accès, les règles relatives au consentement et les exigences en matière de protection varient selon les pays et les régions. Si la sécurité ou la dignité d’une personne est menacée, demandez conseil au service local compétent.

Vous n’avez pas à réussir chaque toilette difficile du premier coup. Aujourd’hui, une étape plus courte et plus calme — et une note sur ce qui a aidé — peut rendre la prochaine tentative plus facile pour vous deux.