Que faire pendant la première semaine après l’annonce d’un diagnostic de démence

Une annonce de démence peut soulager une famille en lui apportant une explication, l’inquiéter pour la suite, ou susciter ces deux sentiments à la fois. Vous n’avez pas à organiser tout l’avenir cette semaine. Pour commencer, il peut être utile de comprendre les aides disponibles dès maintenant, de définir ensemble quelques priorités et de veiller à ce que votre proche reste associé aux discussions.

La démence est un terme générique qui désigne des maladies touchant la mémoire, la pensée et les activités du quotidien. Ce qu’elle signifie pour une personne peut être différent de ce qu’elle signifie pour une autre. La présentation de la démence par l’Organisation mondiale de la Santé explique la maladie et ses effets. Le plan ci-dessous est un point de départ, pas une liste de tâches à terminer d’un seul coup.

Jours 1–2 : prendre le temps d’assimiler la nouvelle, puis clarifier les prochaines étapes

Si possible, accordez-vous du temps pour assimiler la nouvelle avant de prendre des décisions importantes. Demandez à votre proche de quoi il aimerait parler et s’il souhaite que vous l’accompagniez à ses rendez-vous ou que vous l’aidiez à passer des appels. Un diagnostic n’efface ni les préférences d’une personne ni son droit de participer aux décisions qui concernent sa vie.

Notez vos questions au fur et à mesure. Contactez le professionnel de santé ou le service qui a posé le diagnostic pour demander :

• Quel type de démence a été diagnostiqué, et quels points restent incertains ?
• Qui est le principal interlocuteur pour le suivi, et quand le prochain rendez-vous devrait-il avoir lieu ?
• Quels changements devraient nous inciter à contacter un professionnel de santé ?
• Existe-t-il des groupes de soutien, des services d’information ou des évaluations des besoins d’aide auxquels nous pouvons accéder localement ?
• Existe-t-il un résumé écrit ou un plan d’aide que nous pouvons conserver et partager, avec l’accord de notre proche ?

Une fiche de préparation de rendez-vous peut vous aider à rassembler vos questions et à noter les réponses. Si vous n’obtenez pas tout de suite la réponse à une question, demandez qui pourra vous répondre et quand. Les conseils du NHS après un diagnostic de démence donnent un exemple utile des aides et des démarches à évoquer ; les services et procédures présentés concernent le Royaume-Uni et ne s’appliquent pas partout.

Jours 2–3 : partager l’information comme vous le souhaitez

Demandez à votre proche à qui il souhaite en parler, quelles informations il veut partager et s’il aimerait de l’aide pour expliquer le diagnostic. Il n’y a pas de moment ni de formule qui conviennent à tout le monde. Certaines personnes préfèrent en parler d’abord à quelques proches ; d’autres souhaitent garder la nouvelle pour elles le temps de l’assimiler.

Lorsque vous en parlez à la famille, privilégiez les besoins d’aide concrets plutôt que les suppositions sur l’avenir. Par exemple : « Pourriez-vous l’accompagner à un rendez-vous ? » ou « Pourriez-vous faire les courses le jeudi ? » Ne partagez pas les informations de santé de votre proche au-delà de ce qu’il autorise, sauf si un professionnel vous explique qu’une obligation précise, liée à la sécurité ou à la loi, s’applique là où vous vivez.

Un bref résumé approuvé par votre proche peut éviter d’avoir à répéter les mêmes explications. Regroupez les coordonnées utiles et notez qui est autorisé à recevoir des informations ou à parler avec les services de santé. Les règles de confidentialité et de consentement varient selon les pays et les services : demandez à la clinique concernée quels formulaires ou arrangements sont nécessaires.

Jours 3–4 : noter ce qui fonctionne et ce qui est difficile

Pendant quelques jours, notez les routines, les questions et les changements importants pour votre proche. Mentionnez aussi ses points forts et ses préférences, pas seulement les difficultés : activités familières, rappels utiles, habitudes de sommeil, repas qu’il apprécie et moments de la journée où les tâches lui semblent plus faciles. Ces notes peuvent aider un professionnel de santé ou un intervenant à comprendre son quotidien sans réduire la personne à son diagnostic.

Tenez un relevé bref et factuel. Au lieu d’écrire « a été difficile », indiquez ce qui s’est passé, à quel moment, ce qui s’est produit juste avant et ce qui semble avoir aidé. N’essayez pas d’interpréter vous-même chaque changement. Si votre proche présente un changement soudain ou marqué de son état de confusion, de vigilance, de parole, de mobilité ou de son état de santé général, contactez rapidement un professionnel de santé ; ces changements soudains peuvent nécessiter une évaluation et ne doivent pas automatiquement être considérés comme faisant partie de l’évolution habituelle de la démence.

Le Générateur de journal quotidien de l’aidant peut vous aider à organiser les observations à évoquer avec l’équipe soignante. Ne partagez que les informations utiles et appropriées, et associez votre proche aux décisions concernant ce qui est consigné, dans la mesure du possible.

Jours 4–5 : vérifier la sécurité immédiate sans transformer toute la maison

Au lieu d’entreprendre de grands changements, repérez une ou deux préoccupations pratiques. Y a-t-il des risques de trébuchement sur un passage très fréquenté ? Les coordonnées importantes sont-elles faciles à trouver ? Certaines tâches du quotidien, comme cuisiner, se rendre aux rendez-vous ou suivre les routines du foyer, sont-elles des tâches pour lesquelles votre proche souhaite de l’aide ?

Demandez à votre proche ce qui le ferait se sentir plus en sécurité et plus à l’aise. Un changement qui paraît judicieux à la famille peut perturber la personne qui vit chez elle. Si vous avez un doute sur un risque particulier, demandez à un professionnel de santé, à un ergothérapeute ou à un service local d’aide à domicile quelles évaluations sont proposées dans votre région.

La Liste de sécurité du logement pour personnes âgées peut vous aider à examiner le logement progressivement. Elle sert de support de discussion, ne remplace pas une évaluation professionnelle et ne justifie pas de limiter l’autonomie de quelqu’un sans en parler avec lui.

Jours 5–7 : trouver des aides locales et répartir les tâches

Demandez au service qui a posé le diagnostic, au professionnel de santé de premier recours ou aux services locaux quelles aides sont proposées aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants là où vous vivez. Selon le pays, il peut s’agir d’une association spécialisée dans la démence, de services de santé de proximité, de groupes d’aidants, d’évaluations des besoins d’aide sociale, de solutions de répit ou de lignes d’information pratique. Les critères d’admissibilité, les coûts et les démarches varient : vérifiez les détails auprès des services locaux plutôt que de supposer que les programmes d’un autre pays s’appliquent chez vous.

Si des membres de la famille ou des amis proposent leur aide, formulez des demandes précises et faciles à réaliser. Vous pouvez demander à quelqu’un d’accompagner votre proche à un rendez-vous, de préparer un repas ou de rester avec lui pendant que vous prenez une pause. Un Planning hebdomadaire d’aide peut rendre visibles les tâches convenues et montrer celles qui restent à répartir. Prévoyez aussi du temps pour vous reposer : demander de l’aide contribue à rendre l’accompagnement durable.

Il peut aussi être utile de demander à votre proche, sans précipiter les démarches administratives, s’il souhaite parler de ses volontés pour l’avenir et des dispositions pratiques. Vous pourriez notamment évoquer les personnes en qui il a confiance et qu’il souhaiterait voir participer s’il avait besoin de davantage d’aide, ou ce qui compte pour lui dans le fait de vivre chez lui. Les documents pertinents, les règles relatives à la prise de décision et les exigences concernant la conduite varient selon les pays. Pour les documents juridiques ou les questions relatives au pouvoir de prendre des décisions, consultez un professionnel local qualifié ; pour la conduite, vérifiez les règles auprès de l’autorité compétente en matière de permis et demandez conseil au professionnel de santé.

Ce qui peut attendre

Vous n’avez pas besoin de choisir un accompagnement à long terme, d’en informer tout le monde ni de régler toutes les questions de sécurité dès la première semaine. Évitez les changements importants fondés uniquement sur la peur ou sur l’expérience d’une autre famille. Gardez une courte liste des questions en suspens, prévoyez le prochain contact avec l’équipe soignante et revenez sur vos décisions à mesure que vous en apprenez davantage sur les besoins et les préférences de votre proche.

Un diagnostic marque le début des démarches pour obtenir de l’aide ; il ne vous oblige pas à tout faire en même temps. Pour cette semaine, quelques étapes claires et un plan pour demander de l’aide suffisent.