Vad du ska göra under den första veckan efter en demensdiagnos

En demensdiagnos kan göra att familjen känner lättnad över att ha fått en förklaring, oro inför vad som väntar eller både och. Ni behöver inte planera hela framtiden den här veckan. Ett bra första steg är att ta reda på vilket stöd som finns just nu, enas om några få prioriteringar och se till att er närstående får vara delaktig i samtalet.

Demens är ett samlingsbegrepp för tillstånd som påverkar minnet, tankeförmågan och vardagliga aktiviteter. Vad det innebär för en person kan skilja sig från vad det innebär för en annan. Världshälsoorganisationens översikt över demens beskriver tillståndet och dess effekter. Planen nedan är en utgångspunkt, inte en checklista som ni måste gå igenom på en gång.

Dag 1–2: Ge er tid och reda ut nästa steg

Om det är möjligt, ge er tid att ta in beskedet innan ni fattar stora beslut. Fråga er närstående vad hen vill prata om och om hen vill att du följer med på besök eller hjälper till med telefonsamtal. En diagnos innebär inte att personen förlorar sina önskemål eller rätten att vara delaktig i beslut om sitt liv.

Skriv ner frågor allt eftersom de dyker upp. Kontakta vårdpersonalen eller verksamheten som ställde diagnosen och fråga:

• Vilken typ av demens har diagnostiserats, och vad är fortfarande oklart?
• Vem är huvudkontakt för uppföljning, och när bör nästa besök äga rum?
• Vilka förändringar bör göra att vi kontaktar vårdpersonal?
• Finns det lokala stödgrupper, informationstjänster eller bedömningar av omsorgsbehov som vi kan få tillgång till?
• Finns det en skriftlig sammanfattning eller vårdplan som vi kan spara och dela med vår närståendes samtycke?

En förberedelse inför vårdbesök kan hjälpa er att samla frågor och anteckna svaren. Om ni inte får svar på en fråga direkt, fråga vem som kan följa upp och när. NHS:s vägledning om tiden efter en demensdiagnos är ett bra exempel på vilken typ av stöd och planering ni kan diskutera. Tjänsterna och processerna gäller i Storbritannien, inte överallt.

Dag 2–3: Dela information på ett sätt som känns rätt

Fråga er närstående vem hen vill berätta för, vad hen vill att ni delar och om hen vill ha hjälp med att förklara diagnosen. Det finns ingen enda rätt tidpunkt eller formulering. En del vill först berätta för några nära familjemedlemmar, medan andra vill hålla beskedet privat medan de bearbetar det.

När ni pratar med familjen, fokusera på praktiskt stöd i stället för spekulationer om framtiden. Ni kan till exempel fråga: ”Skulle du kunna följa med hen på ett besök?” eller ”Skulle du kunna ta över matinköpen på torsdagar?” Dela inte hälsoinformation med fler än vad er närstående samtycker till, om inte en yrkesperson förklarar att en särskild säkerhetsmässig eller rättslig skyldighet gäller där ni bor.

En kort sammanfattning som ni kommit överens om kan minska behovet av att förklara samma sak flera gånger. Samla användbara kontaktuppgifter på ett ställe och anteckna vem som har tillstånd att få information eller prata med vården. Regler om integritet och samtycke skiljer sig åt mellan länder och verksamheter, så fråga den aktuella mottagningen vilka blanketter eller arrangemang som behövs.

Dag 3–4: Skriv ner vad som fungerar och vad som är svårt

Anteckna under några dagar rutiner, frågor och förändringar som är viktiga för er närstående. Ta med styrkor och önskemål såväl som problem: välbekanta aktiviteter, påminnelser som hjälper, sömnvanor, måltider hen tycker om och tider på dagen då olika uppgifter känns lättare. Det kan hjälpa vårdpersonal eller stödpersonal att förstå vardagen utan att reducera personen till en diagnos.

Håll anteckningarna sakliga och kortfattade. Skriv i stället för ”var besvärlig” vad som hände, när det hände, vad som pågick innan och vad som verkade hjälpa. Försök inte själv tolka varje förändring. Om din närstående plötsligt blir märkbart mer förvirrad eller får förändringar i vakenhet, tal, rörelseförmåga eller allmän hälsa, kontakta vårdpersonal skyndsamt. Plötsliga förändringar kan behöva bedömas och ska inte automatiskt antas vara en del av det vanliga sjukdomsförloppet vid demens.

Dagbok för omsorgsbesök kan hjälpa dig att organisera observationer att ta upp med omsorgsteamet. Dela bara sådant som är användbart och lämpligt, och låt om möjligt din närstående vara med och bestämma vad som antecknas.

Dag 4–5: Se över omedelbara säkerhetsfrågor utan att göra om hela hemmet

I stället för att göra omfattande förändringar kan ni leta efter en eller två praktiska risker. Finns det snubbelrisker i en passage som används ofta? Är viktig kontaktinformation lätt att hitta? Finns det vardagliga uppgifter som din närstående vill ha hjälp med, till exempel matlagning, att ta sig till besök eller att hålla reda på hushållets rutiner?

Fråga din närstående vad som skulle få hen att känna sig tryggare och mer bekväm. En förändring som verkar rimlig för familjen kan kännas störande för personen som bor hemma. Om ni är osäkra på en viss risk, fråga vårdpersonal, en arbetsterapeut eller en lokal hemstödsverksamhet vilka bedömningar som finns där ni bor.

Checklista för säkerhet i hemmet för äldre kan hjälpa er att se över hemmet stegvis. Den är ett stöd för samtal, inte en ersättning för en professionell bedömning eller ett skäl att begränsa någons självständighet utan att prata med personen.

Dag 5–7: Hitta lokalt stöd och fördela arbetet

Fråga verksamheten som ställde diagnosen, vårdcentralen eller kommunen vilka tjänster för personer med demens och anhörigvårdare som finns där ni bor. Beroende på land kan det till exempel finnas en demensorganisation, kommunal hälso- och sjukvård, anhöriggrupper, bedömningar inom social omsorg, avlösning eller telefonlinjer med praktiska råd. Villkor för att få stöd, kostnader och vägar in varierar, så kontrollera uppgifterna med lokala verksamheter i stället för att anta att ett program från ett annat land gäller.

Om familj eller vänner erbjuder sig att hjälpa till, be om något konkret och hanterbart. Du kan till exempel be någon följa med på ett besök, laga en måltid eller vara med din närstående medan du tar en paus. Ett Veckoschema för omsorgen kan synliggöra överenskomna ansvarsområden och visa var det finns luckor. Planera också in tid för din egen vila. Att be om hjälp är en del av att göra omsorgen hållbar.

Det kan också vara bra att, utan att skynda på pappersarbetet, fråga om din närstående vill prata om framtida önskemål och praktiska arrangemang. Samtalen kan handla om vem hen litar på och vill ska vara delaktig om hen behöver mer stöd, eller vad som är viktigt för hen när det gäller att bo kvar hemma. Vilka dokument som behövs, regler för beslutsfattande och krav för bilkörning skiljer sig åt mellan länder. Kontakta en kvalificerad lokal yrkesperson om juridiska dokument eller frågor om behörighet att fatta beslut. När det gäller bilkörning bör ni kontrollera reglerna med den ansvariga körkortsmyndigheten och be vårdpersonalen om vägledning.

Vad kan vänta

Ni behöver inte välja långsiktig omsorg, berätta för alla eller lösa alla säkerhetsfrågor under den första veckan. Undvik att göra stora förändringar enbart på grund av rädsla eller utifrån vad en annan familj har varit med om. Skriv en kort lista över obesvarade frågor, boka in nästa kontakt med omsorgsteamet och ta upp besluten igen när ni vet mer om er närståendes behov och önskemål.

En diagnos markerar en tidpunkt då det är dags att börja söka stöd, inte ett krav på att göra allt på en gång. Några tydliga nästa steg – och en plan för att be om hjälp – räcker för den här veckan.