Ce să faceți în prima săptămână după primirea unui diagnostic de demență

Un diagnostic de demență poate aduce familiei ușurarea de a avea o explicație, îngrijorarea cu privire la ce urmează sau ambele sentimente deodată. Nu trebuie să planificați întregul viitor în această săptămână. Un prim pas util este să aflați ce sprijin este disponibil acum, să stabiliți împreună câteva priorități și să vă asigurați că ruda dumneavoastră rămâne implicată în discuții.

Demența este un termen-umbrelă pentru afecțiuni care afectează memoria, gândirea și activitățile de zi cu zi; ceea ce înseamnă pentru o persoană poate fi diferit față de ceea ce înseamnă pentru alta. Prezentarea generală a demenței realizată de Organizația Mondială a Sănătății explică afecțiunea și efectele sale. Planul de mai jos este un punct de plecare, nu o listă pe care trebuie să o parcurgeți dintr-odată.

Zilele 1–2: Faceți loc pentru a procesa vestea, apoi clarificați pașii următori

Dacă este posibil, acordați-vă timp să procesați vestea înainte de a lua decizii importante. Întrebați-vă ruda despre ce ar dori să discutați și dacă vrea să o însoțiți la consultații sau să o ajutați cu telefoanele. Un diagnostic nu anulează preferințele unei persoane și nici dreptul acesteia de a participa la deciziile privind propria viață.

Notați întrebările pe măsură ce vă vin în minte. Contactați medicul sau serviciul care a pus diagnosticul și întrebați:

• Ce tip de demență a fost diagnosticat și ce aspecte nu sunt încă certe?
• Cine este persoana de contact principală pentru monitorizare și când ar trebui să aibă loc următoarea programare?
• Ce schimbări ar trebui să ne determine să contactăm un cadru medical?
• Există grupuri locale de sprijin, servicii de informare sau evaluări ale nevoilor de îngrijire la care putem apela?
• Putem primi un rezumat în scris sau un plan de îngrijire pe care să îl păstrăm și să îl împărtășim, cu acordul rudei noastre?

O fișă de pregătire pentru programare vă poate ajuta să adunați întrebările și să notați răspunsurile. Dacă nu vi se poate răspunde imediat la o întrebare, întrebați cine poate reveni cu un răspuns și când. Ghidul NHS despre ce urmează după un diagnostic de demență este un exemplu util al tipurilor de sprijin și planificare pe care le puteți discuta; serviciile și procedurile descrise se aplică în Regatul Unit, nu pretutindeni.

Zilele 2–3: Împărtășiți informațiile într-un mod potrivit pentru ruda dumneavoastră

Întrebați-vă ruda cui dorește să îi spună, ce informații vrea să împărtășească și dacă ar dori ajutor pentru a explica diagnosticul. Nu există un moment sau un scenariu universal potrivit. Unele persoane preferă să le spună mai întâi câtorva membri apropiați ai familiei; altele vor să păstreze discreția cât timp procesează vestea.

Când discutați cu familia, concentrați-vă pe sprijinul practic, nu pe presupuneri despre viitor. De exemplu: „Ai putea să o însoțești la o programare?” sau „Ai putea prelua cumpărăturile de alimente joia?” Nu împărtășiți detalii despre sănătate cu mai multe persoane decât este de acord ruda dumneavoastră, cu excepția cazului în care un profesionist vă explică faptul că, acolo unde locuiți, se aplică o anumită obligație legală sau de siguranță.

Un rezumat scurt, asupra căruia ați convenit, poate reduce nevoia de a repeta aceleași explicații. Păstrați la un loc datele de contact utile și notați cine are permisiunea să primească informații sau să discute cu serviciile medicale. Regulile privind confidențialitatea și consimțământul diferă de la o țară la alta și de la un serviciu la altul, așa că întrebați clinica respectivă de ce formulare sau măsuri este nevoie.

Zilele 3–4: Notați ce funcționează și ce este dificil

Timp de câteva zile, notați rutinele, întrebările și schimbările importante pentru ruda dumneavoastră. Menționați punctele forte și preferințele, precum și dificultățile: activitățile familiare, mementourile utile, tiparele de somn, mesele care îi plac și momentele zilei în care sarcinile par mai ușoare. Aceste informații pot ajuta un cadru medical sau un lucrător de sprijin să înțeleagă viața de zi cu zi fără a reduce persoana la diagnosticul său.

Păstrați notițele concise și bazate pe fapte. În loc să scrieți „s-a comportat dificil”, notați ce s-a întâmplat, când, ce se petrecuse înainte și ce părea să ajute. Nu încercați să interpretați singur fiecare schimbare. Dacă ruda dumneavoastră are o schimbare bruscă sau pronunțată a stării de confuzie, a vigilenței, a vorbirii, a mișcărilor sau a stării generale de sănătate, contactați prompt un cadru medical; schimbările bruște pot necesita o evaluare și nu trebuie presupus automat că fac parte din evoluția obișnuită a demenței.

Generatorul de jurnal zilnic de îngrijire vă poate ajuta să organizați observațiile pe care să le discutați cu echipa de îngrijire. Împărtășiți doar informațiile utile și potrivite și, pe cât posibil, implicați-vă ruda în decizia privind ceea ce notați.

Zilele 4–5: Verificați siguranța imediată fără să schimbați radical locuința

În loc să faceți schimbări ample, căutați una sau două probleme practice. Există obiecte de care cineva s-ar putea împiedica pe o cale de trecere frecvent folosită? Sunt informațiile importante de contact ușor de găsit? Există sarcini de zi cu zi la care ruda dumneavoastră vrea ajutor, cum ar fi gătitul, deplasarea la programări sau organizarea treburilor casnice?

Întrebați-vă ruda ce ar ajuta-o să se simtă mai în siguranță și mai confortabil. O schimbare care pare rezonabilă familiei poate fi perturbatoare pentru persoana care locuiește acasă. Dacă nu sunteți sigur în privința unui anumit risc, întrebați un cadru medical, un terapeut ocupațional sau un serviciu local de sprijin la domiciliu ce evaluări sunt disponibile în zona dumneavoastră.

Lista de siguranță în casă pentru vârstnici vă poate ajuta să verificați locuința treptat. Este un punct de pornire pentru discuție, nu un substitut pentru evaluarea unui profesionist și nici un motiv pentru a restrânge independența cuiva fără să discutați cu persoana respectivă.

Zilele 5–7: Găsiți sprijin local și împărțiți responsabilitățile

Întrebați serviciul care a pus diagnosticul, medicul de familie sau autoritatea locală ce servicii pentru persoanele cu demență și îngrijitori sunt disponibile acolo unde locuiți. În funcție de țară, acestea pot include o organizație pentru persoanele cu demență, servicii medicale comunitare, grupuri pentru îngrijitori, evaluări ale nevoilor de asistență socială, servicii de înlocuire temporară a îngrijitorului sau linii telefonice de informare practică. Eligibilitatea, costurile și modalitățile de acces diferă, așa că verificați detaliile la serviciile locale, fără să presupuneți că se aplică programul din altă țară.

Dacă familia sau prietenii se oferă să ajute, faceți cereri specifice și ușor de îndeplinit. Puteți ruga pe cineva să însoțească ruda la o programare, să pregătească o masă sau să stea cu ea cât timp luați o pauză. Un program săptămânal de îngrijire poate face vizibile responsabilitățile stabilite și poate arăta unde există lacune. Includeți în plan și timp pentru odihna dumneavoastră; a cere ajutor face parte dintr-un plan de îngrijire sustenabil.

Poate fi util și să întrebați, fără să vă grăbiți să completați documente, dacă ruda dumneavoastră dorește să discute despre dorințele sale pentru viitor și despre aranjamentele practice. Aceste discuții pot include persoanele în care are încredere și pe care dorește să le implice dacă va avea nevoie de mai mult sprijin sau lucrurile importante pentru ea în legătură cu locuitul acasă. Documentele relevante, regulile privind luarea deciziilor și cerințele referitoare la condus diferă de la o țară la alta. Pentru documente juridice sau întrebări despre autoritatea de a lua decizii, consultați un profesionist local calificat; pentru condus, verificați regulile la autoritatea de licențiere relevantă și cereți îndrumarea medicului.

Ce poate aștepta

Nu trebuie să alegeți o formă de îngrijire pe termen lung, să le spuneți tuturor sau să rezolvați toate problemele de siguranță în prima săptămână. Evitați să faceți schimbări importante doar din teamă sau pe baza experienței altei familii. Păstrați o listă scurtă cu întrebările fără răspuns, programați următorul contact cu echipa de îngrijire și reveniți asupra deciziilor pe măsură ce aflați mai multe despre nevoile și preferințele rudei dumneavoastră.

Un diagnostic marchează momentul în care puteți începe să căutați sprijin, nu o obligație de a face totul dintr-odată. Pentru această săptămână, sunt suficiente câțiva pași următori clari și un plan pentru a cere ajutor.