Was in der ersten Woche nach einer Demenzdiagnose zu tun ist

Eine Demenzdiagnose kann eine Familie erleichtern, weil sie endlich eine Erklärung hat, sie kann Sorgen darüber auslösen, was als Nächstes kommt, oder beides zugleich. Sie müssen nicht diese Woche schon die gesamte Zukunft planen. Ein guter erster Schritt ist, sich über die jetzt verfügbaren Unterstützungsangebote zu informieren, sich auf einige wenige Prioritäten zu einigen und dafür zu sorgen, dass Ihr Angehöriger oder Ihre Angehörige weiterhin in die Gespräche einbezogen wird.

Demenz ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die Gedächtnis, Denken und alltägliche Aktivitäten beeinträchtigen. Was das für eine Person bedeutet, kann sich von dem unterscheiden, was es für eine andere bedeutet. Der Überblick der Weltgesundheitsorganisation über Demenz erläutert die Erkrankung und ihre Auswirkungen. Der folgende Plan ist ein Ausgangspunkt und keine Checkliste, die Sie auf einmal abarbeiten müssen.

Tag 1–2: Nehmen Sie sich Zeit und klären Sie dann die nächsten Schritte

Wenn möglich, nehmen Sie sich Zeit, die Nachricht zu verarbeiten, bevor Sie wichtige Entscheidungen treffen. Fragen Sie Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige, worüber er oder sie sprechen möchte und ob Sie zu Terminen mitkommen oder bei Anrufen helfen sollen. Eine Diagnose hebt weder die persönlichen Wünsche noch das Recht auf, an Entscheidungen über das eigene Leben beteiligt zu sein.

Schreiben Sie Fragen auf, sobald sie Ihnen einfallen. Wenden Sie sich an die medizinische Fachkraft oder Einrichtung, die die Diagnose gestellt hat, und fragen Sie:

• Welche Demenzform wurde diagnostiziert und was ist noch unklar?
• Wer ist die Hauptansprechperson für die Nachsorge und wann sollte der nächste Termin stattfinden?
• Bei welchen Veränderungen sollten wir eine medizinische Fachkraft kontaktieren?
• Gibt es lokale Selbsthilfegruppen, Informationsangebote oder Pflegebedarfsbegutachtungen, die wir in Anspruch nehmen können?
• Können wir eine schriftliche Zusammenfassung oder einen Versorgungsplan erhalten, den wir mit Zustimmung unseres Angehörigen oder unserer Angehörigen aufbewahren und weitergeben können?

Ein Vorbereitungsblatt für Arzttermine kann Ihnen dabei helfen, Fragen zusammenzustellen und Antworten festzuhalten. Wenn eine Frage nicht sofort beantwortet werden kann, fragen Sie, wer sich darum kümmern kann und wann. Die Informationen des NHS zum Vorgehen nach einer Demenzdiagnose sind ein hilfreiches Beispiel für Unterstützungs- und Planungsangebote, die Sie besprechen können. Die dort beschriebenen Dienste und Abläufe gelten im Vereinigten Königreich, nicht überall.

Tag 2–3: Teilen Sie Informationen so, wie es sich richtig anfühlt

Fragen Sie Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige, wem er oder sie davon erzählen möchte, welche Informationen weitergegeben werden dürfen und ob Sie beim Erklären der Diagnose helfen sollen. Es gibt weder den einen richtigen Zeitpunkt noch ein allgemeingültiges Gesprächsskript. Manche erzählen es zunächst nur wenigen engen Familienmitgliedern, andere möchten die Nachricht erst einmal in Ruhe verarbeiten.

Wenn Sie mit der Familie sprechen, konzentrieren Sie sich auf praktische Unterstützung statt auf Vermutungen über die Zukunft. Fragen Sie zum Beispiel: „Könntest du sie oder ihn zu einem Termin begleiten?“ oder „Könntest du donnerstags den Lebensmitteleinkauf übernehmen?“ Geben Sie Gesundheitsinformationen nicht weiter als mit Ihrer Angehörigen oder Ihrem Angehörigen vereinbart, es sei denn, eine Fachkraft erklärt, dass an Ihrem Wohnort eine bestimmte Sicherheits- oder Rechtspflicht gilt.

Eine kurze, gemeinsam abgestimmte Zusammenfassung kann helfen, wiederholte Erklärungen zu vermeiden. Bewahren Sie wichtige Kontaktdaten an einem Ort auf und halten Sie fest, wer die Erlaubnis hat, Informationen zu erhalten oder mit Gesundheitsdiensten zu sprechen. Datenschutz- und Einwilligungsregeln unterscheiden sich je nach Land und Dienst. Fragen Sie daher in der zuständigen Klinik nach, welche Formulare oder Vereinbarungen erforderlich sind.

Tag 3–4: Halten Sie fest, was gut funktioniert und was schwierig ist

Notieren Sie einige Tage lang Routinen, Fragen und Veränderungen, die für Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige wichtig sind. Halten Sie neben Schwierigkeiten auch Stärken und Vorlieben fest: vertraute Aktivitäten, hilfreiche Erinnerungen, Schlafgewohnheiten, gern gegessene Mahlzeiten und Tageszeiten, zu denen Aufgaben leichter fallen. So können sich eine medizinische Fachkraft oder eine Betreuungsperson ein Bild vom Alltag machen, ohne den Menschen auf eine Diagnose zu reduzieren.

Halten Sie Ihre Notizen sachlich und kurz. Schreiben Sie statt „war schwierig“ auf, was passiert ist, wann es passiert ist, was vorher los war und was offenbar geholfen hat. Versuchen Sie nicht, jede Veränderung selbst zu deuten. Wenn sich Verwirrtheit, Wachheit, Sprache, Bewegung oder der allgemeine Gesundheitszustand Ihres Angehörigen oder Ihrer Angehörigen plötzlich oder deutlich verändern, wenden Sie sich zeitnah an eine medizinische Fachkraft. Plötzliche Veränderungen müssen möglicherweise abgeklärt werden und sollten nicht automatisch als typischer Verlauf der Demenz angesehen werden.

Der Pflegetagebuch-Generator kann Ihnen dabei helfen, Beobachtungen für das Gespräch mit dem Betreuungsteam zu ordnen. Geben Sie nur weiter, was hilfreich und angemessen ist, und beziehen Sie Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige nach Möglichkeit in die Entscheidung ein, was aufgezeichnet wird.

Tag 4–5: Prüfen Sie die unmittelbare Sicherheit, ohne das Zuhause grundlegend umzugestalten

Nehmen Sie nicht gleich umfassende Änderungen vor, sondern achten Sie auf ein oder zwei konkrete Probleme. Gibt es Stolperfallen auf einem viel genutzten Weg? Sind wichtige Kontaktdaten leicht zu finden? Gibt es alltägliche Aufgaben, bei denen Ihr Angehöriger oder Ihre Angehörige Hilfe möchte, zum Beispiel beim Kochen, bei der Fahrt zu Terminen oder beim Einhalten der Haushaltsroutinen?

Fragen Sie Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige, wodurch er oder sie sich sicherer und wohler fühlen würde. Eine Veränderung, die der Familie sinnvoll erscheint, kann für die Person, die zu Hause lebt, störend sein. Wenn Sie sich wegen eines bestimmten Risikos unsicher sind, fragen Sie eine medizinische Fachkraft, eine Ergotherapeutin oder einen Ergotherapeuten oder einen örtlichen häuslichen Unterstützungsdienst, welche Begutachtung in Ihrer Region angeboten wird.

Die Checkliste: Sicheres Zuhause für Senioren kann Ihnen dabei helfen, das Zuhause nach und nach zu überprüfen. Sie soll als Gesprächsanstoß dienen, ersetzt aber keine fachliche Begutachtung und ist kein Grund, die Selbstständigkeit eines Menschen ohne Rücksprache mit ihm einzuschränken.

Tag 5–7: Finden Sie Unterstützung vor Ort und teilen Sie die Aufgaben auf

Fragen Sie bei der Stelle, die die Diagnose gestellt hat, bei Ihrer hausärztlichen Praxis oder bei der örtlichen Behörde nach, welche Angebote für Menschen mit Demenz und pflegende Angehörige an Ihrem Wohnort verfügbar sind. Je nach Land gehören dazu beispielsweise eine Demenzorganisation, kommunale Gesundheitsdienste, Gruppen für pflegende Angehörige, Begutachtungen durch soziale Dienste, Entlastungsangebote oder Beratungs-Hotlines. Anspruchsvoraussetzungen, Kosten und Zugangswege unterscheiden sich. Erkundigen Sie sich daher bei den lokalen Diensten, statt anzunehmen, dass ein Angebot aus einem anderen Land auch für Sie gilt.

Wenn Familie oder Freunde ihre Hilfe anbieten, bitten Sie um konkrete und überschaubare Unterstützung. Sie könnten jemanden bitten, zu einem Termin mitzukommen, eine Mahlzeit zuzubereiten oder bei Ihrem Angehörigen oder Ihrer Angehörigen zu bleiben, während Sie eine Pause machen. Ein Wochenplan für die Betreuung kann vereinbarte Aufgaben sichtbar machen und zeigen, wo noch Lücken bestehen. Planen Sie auch Zeit für Ihre eigene Erholung ein. Um Hilfe zu bitten, trägt dazu bei, die Betreuung langfristig möglich zu machen.

Es kann außerdem hilfreich sein, Ihren Angehörigen oder Ihre Angehörige ohne Zeitdruck zu fragen, ob er oder sie über Wünsche für die Zukunft und praktische Regelungen sprechen möchte. Dabei könnte es darum gehen, wem die Person vertraut, falls sie mehr Unterstützung benötigt, oder was ihr am Leben zu Hause wichtig ist. Die maßgeblichen Dokumente, Regeln zur Entscheidungsbefugnis und Vorschriften zum Autofahren unterscheiden sich je nach Land. Wenden Sie sich bei rechtlichen Dokumenten oder Fragen zur Entscheidungsbefugnis an eine qualifizierte Fachkraft vor Ort. Informieren Sie sich zum Autofahren bei der zuständigen Zulassungsbehörde und bitten Sie die behandelnde Fachkraft um Rat.

Was warten kann

Sie müssen sich nicht schon in der ersten Woche für eine Langzeitpflege entscheiden, alle informieren oder jede Sicherheitsfrage lösen. Vermeiden Sie größere Veränderungen, die nur auf Angst oder den Erfahrungen einer anderen Familie beruhen. Halten Sie offene Fragen kurz fest, vereinbaren Sie den nächsten Kontakt mit dem Betreuungsteam und greifen Sie Entscheidungen erneut auf, wenn Sie mehr über die Bedürfnisse und Wünsche Ihres Angehörigen oder Ihrer Angehörigen erfahren haben.

Eine Diagnose ist der Anlass, Unterstützung zu suchen, aber keine Aufforderung, alles auf einmal zu erledigen. Einige klare nächste Schritte und ein Plan, wie Sie um Hilfe bitten können, reichen für diese Woche aus.