Что делать в первую неделю после диагноза деменции

Диагноз деменции может принести семье облегчение оттого, что причина происходящего стала понятна, тревогу из-за того, что будет дальше, или и то и другое одновременно. Вам не нужно планировать всё будущее на этой неделе. Хороший первый шаг — узнать, какая помощь доступна сейчас, определить несколько главных приоритетов и убедиться, что ваш близкий участвует в обсуждении.

Деменция — это общее название состояний, которые влияют на память, мышление и повседневную деятельность. У разных людей она может проявляться по-разному. В обзоре деменции Всемирной организации здравоохранения рассказывается об этом состоянии и его последствиях. Приведённый ниже план — отправная точка, а не список дел, который нужно выполнить за один раз.

Дни 1–2: дайте себе время и уточните дальнейшие шаги

Если возможно, дайте себе время осмыслить новость, прежде чем принимать важные решения. Спросите близкого, о чём он хотел бы поговорить и хочет ли, чтобы вы сопровождали его на приёмы или помогали со звонками. Диагноз не отменяет предпочтений человека и его права участвовать в решениях, касающихся его жизни.

Записывайте вопросы по мере их появления. Свяжитесь с врачом или службой, сообщившей диагноз, и спросите:

• Какой тип деменции диагностирован и что пока остаётся неясным?
• К кому обращаться по вопросам дальнейшего наблюдения и когда должен состояться следующий приём?
• При каких изменениях нам следует обратиться к медицинскому специалисту?
• Есть ли поблизости группы поддержки, информационные службы или службы оценки потребностей в уходе, которыми мы можем воспользоваться?
• Можем ли мы получить письменное заключение или план ухода, чтобы хранить его и делиться им с согласия близкого?

Лист подготовки к приёму поможет собрать вопросы и записать ответы. Если на какой-то вопрос не удаётся ответить сразу, уточните, кто сможет дать ответ и когда. В рекомендациях NHS о том, что делать после диагноза деменции приведены полезные примеры вопросов о доступной поддержке и планировании. Указанные там службы и порядок действий относятся к Великобритании и могут отличаться в других странах.

Дни 2–3: делитесь информацией так, как будет комфортно

Спросите близкого, кому он хочет сообщить о диагнозе, чем именно готов поделиться и нужна ли ему помощь в объяснении ситуации. Единого правильного момента или сценария нет. Кто-то предпочитает сначала рассказать нескольким близким родственникам, а кому-то нужно уединение, чтобы осмыслить новость.

Разговаривая с родными, сосредоточьтесь на практической помощи, а не на догадках о будущем. Например: «Сможете сходить с ним на приём?» или «Могли бы вы по четвергам покупать продукты?» Не рассказывайте о здоровье близкого большему числу людей, чем он согласен, если только специалист не объяснит, что в вашем регионе действуют определённые требования по безопасности или закону.

Краткое согласованное описание ситуации поможет не повторять одно и то же. Храните важные контактные данные вместе и записывайте, кому разрешено получать информацию или общаться с медицинскими службами. Правила конфиденциальности и получения согласия различаются в разных странах и службах, поэтому уточните в соответствующей клинике, какие формы или договорённости нужны.

Дни 3–4: запишите, что получается хорошо, а что вызывает трудности

В течение нескольких дней отмечайте распорядок дня, вопросы и изменения, важные для близкого. Записывайте не только проблемы, но и сильные стороны и предпочтения: привычные занятия, напоминания, которые помогают, особенности сна, любимые блюда и время суток, когда какие-то дела даются легче. Это поможет врачу или специалисту службы поддержки понять, как проходит повседневная жизнь, и не сводить человека к диагнозу.

Делайте записи кратко и без оценок. Вместо «вёл себя трудно» укажите, что произошло, когда, что этому предшествовало и что, похоже, помогло. Не пытайтесь самостоятельно объяснить каждое изменение. Если у близкого внезапно или значительно изменились ясность сознания, уровень бодрствования, речь, движения или общее самочувствие, незамедлительно обратитесь к медицинскому специалисту. Внезапные изменения могут требовать обследования, и не следует автоматически считать их обычным течением деменции.

Генератор дневника ухода поможет упорядочить наблюдения для обсуждения с командой по уходу. Делитесь только тем, что полезно и уместно, и по возможности привлекайте близкого к решению о том, что записывать.

Дни 4–5: проверьте безопасность в ближайшее время, не переделывая весь дом

Вместо масштабных перемен обратите внимание на одну-две практические проблемы. Нет ли в часто используемых проходах предметов, о которые можно споткнуться? Легко ли найти важные контактные данные? Есть ли повседневные дела, с которыми близкий хотел бы получать помощь, например приготовление еды, поездки на приём или соблюдение домашних привычек?

Спросите близкого, что помогло бы ему чувствовать себя в большей безопасности и комфорте. То, что кажется семье разумным решением, может нарушить привычный уклад человека, живущего дома. Если вы не уверены, насколько опасна та или иная ситуация, спросите медицинского специалиста, эрготерапевта или местную службу помощи на дому, какую оценку можно пройти в вашем регионе.

Чек-лист безопасности дома для пожилых поможет постепенно осмотреть жильё. Он предназначен для обсуждения и не заменяет профессиональную оценку и не служит основанием ограничивать самостоятельность человека, не обсудив это с ним.

Дни 5–7: узнайте о местной поддержке и распределите обязанности

Уточните в службе, поставившей диагноз, у врача первичного звена или в местной администрации, какие службы помощи людям с деменцией и ухаживающим доступны там, где вы живёте. В зависимости от страны это могут быть профильная организация, местные медицинские службы, группы поддержки для ухаживающих, службы оценки потребностей в социальной помощи, варианты временной замены ухаживающего или линии практических консультаций. Условия получения помощи, стоимость и порядок обращения различаются, поэтому уточняйте информацию у местных служб, а не предполагайте, что программы других стран действуют и у вас.

Если родные или друзья предлагают помощь, формулируйте конкретные и посильные просьбы. Например, попросите кого-нибудь сходить на приём, приготовить еду или побыть с близким, пока вы отдохнёте. Недельный график ухода поможет наглядно распределить согласованные обязанности и увидеть, где остаются пробелы. Не забудьте предусмотреть в плане время и для собственного отдыха: просить о помощи — часть заботы, которую можно поддерживать в долгосрочной перспективе.

Также можно без спешки и без необходимости сразу заполнять документы спросить близкого, хочет ли он обсудить свои пожелания на будущее и практические договорённости. Например, кто, по его мнению, должен участвовать в принятии решений, если ему понадобится больше помощи, или что для него важно в жизни дома. Требования к документам, правила принятия решений и требования к вождению различаются в разных странах. По вопросам юридических документов и полномочий принимать решения проконсультируйтесь с квалифицированным местным специалистом. Чтобы узнать правила вождения, обратитесь в соответствующий лицензирующий орган и попросите врача дать рекомендации.

Что можно отложить

В первую неделю не нужно выбирать долгосрочный уход, рассказывать всем или решать все вопросы безопасности. Не принимайте важных решений только из страха или опираясь на опыт другой семьи. Составьте короткий список нерешённых вопросов, договоритесь о следующем контакте с командой по уходу и возвращайтесь к решениям по мере того, как будете лучше понимать потребности и предпочтения близкого.

Диагноз — это повод начать получать поддержку, а не требование сделать всё сразу. На этой неделе достаточно определить несколько понятных дальнейших шагов и продумать, как попросить о помощи.