Τι να κάνετε την πρώτη εβδομάδα μετά τη διάγνωση άνοιας

Μια διάγνωση άνοιας μπορεί να φέρει ανακούφιση στην οικογένεια, επειδή πλέον υπάρχει μια εξήγηση, ανησυχία για το τι θα ακολουθήσει ή και τα δύο μαζί. Δεν χρειάζεται να σχεδιάσετε όλο το μέλλον αυτή την εβδομάδα. Ένα χρήσιμο πρώτο βήμα είναι να μάθετε ποια υποστήριξη είναι διαθέσιμη τώρα, να συμφωνήσετε σε λίγες προτεραιότητες και να φροντίσετε ώστε ο συγγενής σας να συμμετέχει στη συζήτηση.

Η άνοια είναι ένας γενικός όρος για παθήσεις που επηρεάζουν τη μνήμη, τη σκέψη και τις καθημερινές δραστηριότητες· το τι σημαίνει για ένα άτομο μπορεί να διαφέρει από το τι σημαίνει για κάποιο άλλο. Η επισκόπηση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την άνοια εξηγεί την πάθηση και τις επιπτώσεις της. Το παρακάτω σχέδιο είναι ένα σημείο εκκίνησης, όχι μια λίστα που πρέπει να ολοκληρώσετε μονομιάς.

Ημέρες 1–2: Αφιερώστε χρόνο και, στη συνέχεια, αποσαφηνίστε τα επόμενα βήματα

Αν είναι δυνατόν, δώστε στον εαυτό σας χρόνο να επεξεργαστείτε τα νέα πριν πάρετε σημαντικές αποφάσεις. Ρωτήστε τον συγγενή σας τι θα ήθελε να συζητήσετε και αν θέλει να τον συνοδεύσετε στα ραντεβού ή να τον βοηθήσετε με τηλεφωνήματα. Η διάγνωση δεν αναιρεί τις προτιμήσεις του ατόμου ούτε το δικαίωμά του να συμμετέχει στις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή του.

Καταγράφετε τις ερωτήσεις σας καθώς προκύπτουν. Επικοινωνήστε με τον επαγγελματία υγείας ή την υπηρεσία που έδωσε τη διάγνωση και ρωτήστε:

• Τι τύπος άνοιας έχει διαγνωστεί και τι παραμένει αβέβαιο;
• Ποιος είναι ο βασικός υπεύθυνος επικοινωνίας για την παρακολούθηση και πότε πρέπει να γίνει το επόμενο ραντεβού;
• Ποιες αλλαγές θα πρέπει να μας κάνουν να επικοινωνήσουμε με επαγγελματία υγείας;
• Υπάρχουν τοπικές ομάδες υποστήριξης, υπηρεσίες ενημέρωσης ή αξιολογήσεις φροντίδας στις οποίες μπορούμε να απευθυνθούμε;
• Υπάρχει γραπτή σύνοψη ή σχέδιο φροντίδας που μπορούμε να κρατήσουμε και να κοινοποιήσουμε, με τη συγκατάθεση του συγγενή μας;

Το Φύλλο προετοιμασίας ραντεβού μπορεί να σας βοηθήσει να συγκεντρώσετε ερωτήσεις και να σημειώσετε τις απαντήσεις. Αν δεν είναι δυνατό να απαντηθεί κάποια ερώτηση αμέσως, ρωτήστε ποιος μπορεί να επανέλθει και πότε. Οι οδηγίες του NHS για το διάστημα μετά τη διάγνωση άνοιας αποτελούν χρήσιμο παράδειγμα των μορφών υποστήριξης και των θεμάτων σχεδιασμού που μπορείτε να συζητήσετε· οι υπηρεσίες και οι διαδικασίες που περιγράφονται ισχύουν στο Ηνωμένο Βασίλειο και όχι παντού.

Ημέρες 2–3: Μοιραστείτε τις πληροφορίες με τρόπο που σας ταιριάζει

Ρωτήστε τον συγγενή σας ποιον θέλει να ενημερώσει, τι θέλει να μοιραστείτε και αν θα ήθελε βοήθεια για να εξηγήσει τη διάγνωση. Δεν υπάρχει μία και μοναδική σωστή στιγμή ή διατύπωση. Κάποιοι προτιμούν να ενημερώσουν πρώτα λίγα κοντινά μέλη της οικογένειας· άλλοι θέλουν να κρατήσουν το θέμα ιδιωτικό όσο επεξεργάζονται τα νέα.

Όταν μιλάτε με την οικογένεια, εστιάστε στην πρακτική υποστήριξη και όχι σε εικασίες για το μέλλον. Για παράδειγμα: «Μπορείς να τον συνοδεύσεις σε ένα ραντεβού;» ή «Μπορείς να αναλάβεις τα ψώνια του σούπερ μάρκετ τις Πέμπτες;» Μην κοινοποιείτε πληροφορίες για την υγεία του σε περισσότερους ανθρώπους απ’ όσους εγκρίνει ο συγγενής σας, εκτός αν κάποιος επαγγελματίας σάς εξηγήσει ότι ισχύει συγκεκριμένη υποχρέωση για λόγους ασφάλειας ή από νομική άποψη στην περιοχή όπου ζείτε.

Μια σύντομη σύνοψη, συμφωνημένη από όλους, μπορεί να περιορίσει τις επαναλαμβανόμενες εξηγήσεις. Συγκεντρώστε τα χρήσιμα στοιχεία επικοινωνίας και σημειώστε ποιος έχει την άδεια να λαμβάνει πληροφορίες ή να επικοινωνεί με τις υπηρεσίες υγείας. Οι κανόνες για την ιδιωτικότητα και τη συγκατάθεση διαφέρουν ανάμεσα στις χώρες και τις υπηρεσίες, επομένως ρωτήστε την αρμόδια κλινική ποια έντυπα ή ρυθμίσεις χρειάζονται.

Ημέρες 3–4: Καταγράψτε τι λειτουργεί και τι δυσκολεύει

Για λίγες ημέρες, σημειώνετε τις ρουτίνες, τις ερωτήσεις και τις αλλαγές που έχουν σημασία για τον συγγενή σας. Καταγράψτε δυνατά σημεία και προτιμήσεις, αλλά και δυσκολίες: γνώριμες δραστηριότητες, υπενθυμίσεις που βοηθούν, συνήθειες ύπνου, γεύματα που του αρέσουν και ώρες της ημέρας κατά τις οποίες οι εργασίες φαίνονται πιο εύκολες. Έτσι, ένας επαγγελματίας υγείας ή υποστήριξης μπορεί να κατανοήσει την καθημερινότητα χωρίς να περιορίζει το άτομο στη διάγνωσή του.

Κρατήστε τις καταγραφές σύντομες και βασισμένες σε γεγονότα. Αντί να γράψετε «ήταν δύσκολος», σημειώστε τι συνέβη, πότε, τι είχε προηγηθεί και τι φάνηκε να βοηθά. Μην προσπαθείτε να ερμηνεύετε μόνοι σας κάθε αλλαγή. Αν ο συγγενής σας παρουσιάσει ξαφνική ή έντονη αλλαγή στη σύγχυση, την εγρήγορση, την ομιλία, την κίνηση ή τη γενική του υγεία, επικοινωνήστε άμεσα με επαγγελματία υγείας· οι ξαφνικές αλλαγές μπορεί να χρειάζονται αξιολόγηση και δεν πρέπει να θεωρούνται αυτομάτως μέρος της συνήθους εξέλιξης της άνοιας.

Ο Δημιουργός ημερολογίου φροντιστή μπορεί να σας βοηθήσει να οργανώσετε τις παρατηρήσεις σας, ώστε να τις συζητήσετε με την ομάδα φροντίδας. Μοιραστείτε μόνο όσα είναι χρήσιμα και κατάλληλα και, όπου είναι δυνατόν, συμμετέχετε τον συγγενή σας στην απόφαση για το τι καταγράφεται.

Ημέρες 4–5: Ελέγξτε την άμεση ασφάλεια χωρίς να αλλάξετε ριζικά το σπίτι

Αντί να κάνετε εκτεταμένες αλλαγές, αναζητήστε ένα ή δύο πρακτικά ζητήματα. Υπάρχουν εμπόδια σε ένα πολυσύχναστο πέρασμα που μπορεί να προκαλέσουν παραπάτημα; Βρίσκονται εύκολα οι σημαντικές πληροφορίες επικοινωνίας; Υπάρχουν καθημερινές εργασίες για τις οποίες ο συγγενής σας θέλει βοήθεια, όπως το μαγείρεμα, η μετάβαση σε ραντεβού ή η τήρηση των συνηθισμένων δραστηριοτήτων του σπιτιού;

Ρωτήστε τον συγγενή σας τι θα τον έκανε να αισθάνεται πιο ασφαλής και πιο άνετα. Μια αλλαγή που φαίνεται λογική στην οικογένεια μπορεί να αναστατώσει το άτομο που ζει στο σπίτι. Αν δεν είστε βέβαιοι για κάποιον συγκεκριμένο κίνδυνο, ρωτήστε έναν επαγγελματία υγείας, έναν εργοθεραπευτή ή μια τοπική υπηρεσία κατ’ οίκον υποστήριξης ποιες αξιολογήσεις είναι διαθέσιμες στην περιοχή σας.

Η Λίστα ασφάλειας σπιτιού για ηλικιωμένους μπορεί να σας βοηθήσει να ελέγξετε σταδιακά το σπίτι. Είναι ένα βοήθημα για συζήτηση, όχι υποκατάστατο επαγγελματικής αξιολόγησης ούτε λόγος να περιορίσετε την ανεξαρτησία κάποιου χωρίς να το συζητήσετε μαζί του.

Ημέρες 5–7: Βρείτε τοπική υποστήριξη και μοιράστε τις ευθύνες

Ρωτήστε την υπηρεσία που έκανε τη διάγνωση, τον επαγγελματία πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας ή την τοπική αρχή ποιες υπηρεσίες για την άνοια και τους φροντιστές είναι διαθέσιμες εκεί όπου ζείτε. Ανάλογα με τη χώρα, μπορεί να περιλαμβάνουν οργανώσεις για την άνοια, υπηρεσίες υγείας στην κοινότητα, ομάδες φροντιστών, αξιολογήσεις κοινωνικής φροντίδας, επιλογές ανακουφιστικής φροντίδας ή γραμμές πρακτικής υποστήριξης. Τα κριτήρια επιλεξιμότητας, το κόστος και οι τρόποι πρόσβασης διαφέρουν, γι’ αυτό επιβεβαιώστε τις λεπτομέρειες με τις τοπικές υπηρεσίες αντί να θεωρήσετε ότι ισχύει το πρόγραμμα κάποιας άλλης χώρας.

Αν συγγενείς ή φίλοι προσφερθούν να βοηθήσουν, ζητήστε τους κάτι συγκεκριμένο και διαχειρίσιμο. Μπορείτε να ζητήσετε από κάποιον να συνοδεύσει τον συγγενή σας σε ένα ραντεβού, να ετοιμάσει ένα γεύμα ή να μείνει μαζί του όσο εσείς κάνετε ένα διάλειμμα. Το Εβδομαδιαίο πρόγραμμα φροντίδας μπορεί να κάνει ορατές τις συμφωνημένες ευθύνες και να δείξει πού υπάρχουν κενά. Συμπεριλάβετε στο πρόγραμμα και χρόνο για τη δική σας ξεκούραση· το να ζητάτε βοήθεια συμβάλλει στη βιωσιμότητα της φροντίδας.

Ίσως είναι επίσης χρήσιμο να ρωτήσετε, χωρίς να βιαστείτε να συμπληρώσετε έγγραφα, αν ο συγγενής σας θέλει να συζητήσει τις μελλοντικές επιθυμίες του και πρακτικές ρυθμίσεις. Αυτές οι συζητήσεις μπορεί να αφορούν ποιον εμπιστεύεται να συμμετέχει αν χρειαστεί περισσότερη υποστήριξη ή τι έχει σημασία για εκείνον σε σχέση με τη διαμονή στο σπίτι. Τα σχετικά έγγραφα, οι κανόνες λήψης αποφάσεων και οι απαιτήσεις για την οδήγηση διαφέρουν ανά χώρα. Για νομικά έγγραφα ή ερωτήσεις σχετικά με την εξουσία λήψης αποφάσεων, συμβουλευτείτε έναν κατάλληλα καταρτισμένο επαγγελματία στην περιοχή σας· για την οδήγηση, ελέγξτε τους κανόνες με την αρμόδια αρχή αδειοδότησης και ζητήστε καθοδήγηση από τον επαγγελματία υγείας.

Τι μπορεί να περιμένει

Δεν χρειάζεται να επιλέξετε μακροχρόνια φροντίδα, να ενημερώσετε τους πάντες ή να λύσετε κάθε ζήτημα ασφάλειας την πρώτη εβδομάδα. Αποφύγετε τις σημαντικές αλλαγές που βασίζονται μόνο στον φόβο ή σε όσα έζησε μια άλλη οικογένεια. Κρατήστε μια σύντομη λίστα με τις εκκρεμείς ερωτήσεις, κανονίστε την επόμενη επικοινωνία με την ομάδα φροντίδας και επανεξετάστε τις αποφάσεις καθώς μαθαίνετε περισσότερα για τις ανάγκες και τις προτιμήσεις του συγγενή σας.

Η διάγνωση σηματοδοτεί την αρχή της αναζήτησης υποστήριξης, όχι την υποχρέωση να κάνετε τα πάντα μονομιάς. Για αυτή την εβδομάδα, αρκούν λίγα σαφή επόμενα βήματα —και ένα σχέδιο για να ζητήσετε βοήθεια.