Φροντίδα γονέα με νόσο του Πάρκινσον

Η φροντίδα ενός γονέα με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να σημαίνει προσαρμογή σε αλλαγές που επηρεάζουν την κίνηση, την επικοινωνία, τον ύπνο, τη διάθεση και τις καθημερινές δραστηριότητες. Οι αλλαγές αυτές δεν ακολουθούν την ίδια πορεία για όλους και μπορεί να υπάρχουν καλές και δύσκολες μέρες. Ο γονέας σας εξακολουθεί να γνωρίζει καλύτερα τι προτιμά: να τον συμπεριλαμβάνετε στις αποφάσεις, να προσφέρετε βοήθεια χωρίς να αναλαμβάνετε τα πάντα και να ρωτάτε την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης όταν δεν είστε σίγουροι.

Αυτός ο οδηγός παρέχει γενικές πληροφορίες και δεν αποτελεί ιατρική συμβουλή. Ένας γιατρός ή άλλος εξειδικευμένος επαγγελματίας που γνωρίζει τον γονέα σας μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τα συμπτώματά του και να σχεδιάσετε τη φροντίδα του.

Τι μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική πάθηση, αλλά η πορεία και οι επιπτώσεις της διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο. Κάποιοι άνθρωποι έχουν κυρίως κινητικά συμπτώματα· άλλοι αντιμετωπίζουν επίσης αλλαγές όπως δυσκοιλιότητα, προβλήματα ύπνου, άγχος, πεσμένη διάθεση ή δυσκολίες στη σκέψη. Τα συμπτώματα μπορεί επίσης να παρουσιάζουν διακυμάνσεις μέσα στην ημέρα. Η επισκόπηση του NHS για τη νόσο του Πάρκινσον και ο οδηγός του Ιδρύματος Πάρκινσον για τη νόσο του Πάρκινσον περιγράφουν συνήθη συμπτώματα και θεραπείες.

Μπορεί να βοηθήσει να σκεφτείτε τις αλλαγές ως γενικές φάσεις, αντί να υποθέσετε ότι υπάρχει ένα προκαθορισμένο χρονοδιάγραμμα:

• Πρώιμες αλλαγές: Ο γονέας σας μπορεί να εξακολουθεί να κάνει τις περισσότερες δραστηριότητες ανεξάρτητα, αλλά να παρατηρεί τρόμο, δυσκαμψία, πιο αργές κινήσεις ή δυσκολία σε δραστηριότητες όπως το ντύσιμο, το γράψιμο ή το μαγείρεμα. Μπορεί να εκτιμήσει πρακτικές προσαρμογές, διατηρώντας παράλληλα τους συνήθεις ρόλους και τις καθημερινές του συνήθειες.
• Περισσότερη βοήθεια στις καθημερινές δραστηριότητες: Το περπάτημα, η ισορροπία, το να σηκώνεται από μια καρέκλα, το μπάνιο ή η προετοιμασία γευμάτων μπορεί να γίνουν δυσκολότερα. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν, επομένως και η βοήθεια που χρειάζεται μπορεί να αλλάζει από μέρα σε μέρα. Μπορεί επίσης να χρειάζεται προσοχή η ομιλία, η κατάποση, ο ύπνος, η διάθεση ή η μνήμη.
• Περισσότερη βοήθεια στην καθημερινότητα: Κάποιοι άνθρωποι μπορεί τελικά να χρειάζονται τακτική βοήθεια με την προσωπική φροντίδα, τις μετακινήσεις, τα γεύματα ή την ασφάλειά τους στο σπίτι. Άλλοι ακολουθούν διαφορετική πορεία. Ρωτήστε εγκαίρως για τις διαθέσιμες επιλογές φροντίδας, ώστε να κάνετε επιλογές από κοινού, αντί να περιμένετε να προκύψει κρίση.

Αυτές δεν είναι επίσημες φάσεις ούτε πρόβλεψη για το τι θα συμβεί στον γονέα σας. Αξίζει να συζητήσετε με τον γιατρό του οποιαδήποτε αλλαγή στα συμπτώματα, ιδίως αν είναι ξαφνική ή επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητά του.

Κάντε την καθημερινή φροντίδα υποστηρικτική και πρακτική

Ξεκινήστε ρωτώντας τον γονέα σας τι θέλει να συνεχίσει να κάνει μόνος του και τι είδους βοήθεια θεωρεί χρήσιμη. Προσφέρετε βοήθεια σε ένα βήμα κάθε φορά, αφήστε επιπλέον χρόνο και μην τον βιάζετε. Η διατήρηση οικείων συνηθειών μπορεί να διευκολύνει την καθημερινότητα.

• Προσαρμόστε το πρόγραμμα στον ρυθμό του. Σημειώστε πότε οι δραστηριότητες είναι πιο εύκολες ή πιο δύσκολες και ενημερώστε την ομάδα φροντίδας για τα μοτίβα που παρατηρείτε. Ο Δημιουργός ημερολογίου φροντιστή μπορεί να σας βοηθήσει να οργανώσετε τις παρατηρήσεις και τις ερωτήσεις σας.
• Κάντε τις ρουτίνες ορατές. Συμφωνήστε ποιος θα βοηθά και πότε. Το Εβδομαδιαίο πρόγραμμα φροντίδας μπορεί να διευκολύνει τον συντονισμό των επισκέψεων και των δραστηριοτήτων με την οικογένεια ή τους επαγγελματίες φροντιστές.
• Ακολουθήστε το συνταγογραφημένο πρόγραμμα φαρμάκων. Βοηθήστε τον γονέα σας να ακολουθεί το πρόγραμμα που του έδωσε ο γιατρός του και σημειώστε τυχόν ερωτήσεις ή προβλήματα για να τα συζητήσετε με γιατρό ή φαρμακοποιό. Μην αλλάζετε τις δόσεις και μη διακόπτετε τη φαρμακευτική αγωγή χωρίς καθοδήγηση από επαγγελματία υγείας. Αν είναι δύσκολη η διαχείριση των δόσεων, ζητήστε από την ομάδα φροντίδας πρακτική υποστήριξη.
• Υποστηρίξτε την επικοινωνία. Δώστε στον γονέα σας χρόνο να απαντήσει, περιορίστε τον θόρυβο στο περιβάλλον και κοιτάξτε τον όταν του μιλάτε. Αν αλλάξει η φωνή ή η ομιλία του, ρωτήστε τον γιατρό αν μπορεί να βοηθήσει λογοθεραπευτής ή αντίστοιχος επαγγελματίας στην περιοχή σας.
• Ρωτήστε για προβλήματα με το φαγητό και τα υγρά. Ο βήχας κατά τη διάρκεια του γεύματος, το ότι χρειάζεται πολύ περισσότερο χρόνο για να φάει ή η δυσκολία στην κατάποση πρέπει να συζητηθούν με επαγγελματία υγείας. Ρωτήστε αν ενδείκνυται αξιολόγηση της κατάποσης ή συμβουλή από κατάλληλο θεραπευτή· μην κάνετε σημαντικές αλλαγές στη διατροφή ή στην πρόσληψη υγρών χωρίς καθοδήγηση.
• Ενθαρρύνετε δραστηριότητες που είναι κατάλληλες για τον ίδιο. Ρωτήστε τον γιατρό του ποιες κινήσεις ή ασκήσεις είναι ασφαλείς, ειδικά αν υπάρχει ανησυχία για την ισορροπία ή τις πτώσεις. Οι οδηγίες του Ιδρύματος Πάρκινσον για την άσκηση αναφέρονται στον ρόλο της δραστηριότητας και στη σημασία της προσαρμογής της στις ανάγκες του κάθε ανθρώπου.

Μειώστε τους κινδύνους που μπορούν να αποφευχθούν στο σπίτι

Ένα ασφαλέστερο σπίτι μπορεί να στηρίξει την ανεξαρτησία, όχι μόνο να αποτρέψει ατυχήματα. Περιηγηθείτε μαζί στα δωμάτια και ρωτήστε τον γονέα σας τι του φαίνεται άβολο ή δύσκολο. Ελέγξτε για χαλαρά χαλιά, αντικείμενα που εμποδίζουν τη διέλευση, ανεπαρκή φωτισμό, ολισθηρές επιφάνειες και αντικείμενα καθημερινής χρήσης που βρίσκονται σε σημεία όπου δεν φτάνει εύκολα. Εξετάστε αν θα βοηθούσαν χειρολαβές ή άλλος εξοπλισμός και ζητήστε επαγγελματική συμβουλή πριν κάνετε μεγάλες αλλαγές.

Σε ορισμένα άτομα με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να εμφανιστούν πτώσεις, «πάγωμα» της κίνησης (προσωρινή δυσκολία να ξεκινήσουν ή να συνεχίσουν ένα βήμα) και δυσκολία στις στροφές. Αν αλλάξει η ισορροπία ή το περπάτημα, ρωτήστε την ομάδα φροντίδας για αξιολόγηση του κινδύνου πτώσεων ή συμβουλές από φυσικοθεραπευτή. Διατηρείτε ελεύθερη τη διαδρομή προς το μπάνιο και συζητήστε ασφαλείς τρόπους μετακίνησης ή μεταφοράς, αντί να σηκώνετε τον γονέα σας με τρόπο που θα μπορούσε να τραυματίσει οποιονδήποτε από τους δυο σας.

Χρησιμοποιήστε τη Λίστα ασφάλειας σπιτιού για ηλικιωμένους για να ελέγξετε τα δωμάτια και τους πιθανούς κινδύνους. Καταγράψτε τις πτώσεις, τα παρ' ολίγον ατυχήματα και τι συνέβαινε εκείνη τη στιγμή· μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με τον γιατρό. Αν ο γονέας σας έχει πέσει και έχει τραυματιστεί, έχει χτυπήσει στο κεφάλι ή δεν μπορεί να σηκωθεί με ασφάλεια, επικοινωνήστε με τις τοπικές υπηρεσίες επείγουσας ή έκτακτης ανάγκης, ανάλογα με την περίπτωση.

Πότε να επικοινωνήσετε με γιατρό ή να ζητήσετε επείγουσα βοήθεια

Επικοινωνήστε με τον γιατρό του γονέα σας ή την ομάδα φροντίδας για τη νόσο του Πάρκινσον σχετικά με νέα, επιδεινούμενα ή ανησυχητικά συμπτώματα, επαναλαμβανόμενες πτώσεις, αλλαγές στο περπάτημα, αυξανόμενη δυσκολία στις καθημερινές δραστηριότητες, προβλήματα κατάποσης, ζητήματα με τα φάρμακα ή αξιοσημείωτες αλλαγές στη διάθεση, τον ύπνο ή τη σκέψη. Αν καταγράψετε πότε εμφανίζονται τα συμπτώματα και πώς επηρεάζουν τις καθημερινές δραστηριότητες, η επίσκεψη μπορεί να είναι πιο χρήσιμη. Έχετε μαζί σας ενημερωμένη λίστα φαρμάκων και τις ερωτήσεις σας· το Ημερήσιο ημερολόγιο φροντιστή μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμάσετε τις παρατηρήσεις σας.

Ζητήστε επείγουσα βοήθεια μέσω της τοπικής υπηρεσίας έκτακτης ανάγκης για ένα ξαφνικό σοβαρό πρόβλημα — για παράδειγμα, σοβαρή δυσκολία στην αναπνοή, σοβαρό τραυματισμό ή ξαφνική εμφάνιση αδυναμίας ή δυσκολίας στην ομιλία. Μην υποθέσετε ότι μια ξαφνική αλλαγή οφείλεται απλώς στη νόσο του Πάρκινσον. Αν δεν είστε βέβαιοι πόσο γρήγορα χρειάζεται βοήθεια, καλέστε μια τοπική υπηρεσία επείγουσας συμβουλευτικής υγείας ή το ιατρείο του γιατρού για οδηγίες.

Φροντίστε τον εαυτό σας και μοιραστείτε τις ευθύνες

Οι ανάγκες φροντίδας μπορεί να αυξάνονται σταδιακά, με αποτέλεσμα να είναι εύκολο να παραβλέψετε τα δικά σας όρια. Προσδιορίστε ποιες δραστηριότητες γίνονται δύσκολες και ζητήστε συγκεκριμένη βοήθεια από συγγενείς, φίλους ή τοπικές υπηρεσίες φροντίδας: μια τακτική επίσκεψη, ένα γεύμα, μεταφορά ή χρόνο για ξεκούραση. Αν οι ανάγκες φροντίδας αλλάζουν, συζητήστε τις επιλογές με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ή τις τοπικές υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας· οι διαθέσιμες υπηρεσίες διαφέρουν από χώρα σε χώρα.

Όπου είναι δυνατόν, αφιερώστε χρόνο στα δικά σας ραντεβού, στον ύπνο και στις σχέσεις σας. Αν νιώθετε διαρκώς ότι έχετε υπερφορτωθεί, απομονωμένοι ή ότι δεν μπορείτε να συνεχίσετε με ασφάλεια, μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε και επικοινωνήστε με επαγγελματία υγείας ή με οργάνωση υποστήριξης φροντιστών στην περιοχή σας. Το Πρόγραμμα αυτοφροντίδας φροντιστή μπορεί να σας βοηθήσει να εντοπίσετε μικρούς, ρεαλιστικούς τρόπους για να λάβετε υποστήριξη.

Οι ανάγκες του γονέα σας αλλάζουν και μαζί τους αλλάζει και η φροντίδα που χρειάζεται. Οι τακτικές συζητήσεις με σεβασμό —με τον γονέα σας, την οικογένεια και την ομάδα φροντίδας— μπορούν να σας βοηθήσουν να προσαρμόσετε την υποστήριξη, διατηρώντας παράλληλα την αυτονομία και τη σύνδεσή σας.