Уход за родителем с болезнью Паркинсона

Уход за родителем с болезнью Паркинсона может потребовать приспособиться к изменениям, которые влияют на движения, общение, сон, настроение и повседневные дела. У всех эти изменения происходят по-разному, и у человека могут быть хорошие и трудные дни. Ваш родитель по-прежнему лучше всех знает, что ему подходит: привлекайте его к принятию решений, предлагайте помощь, не лишая его самостоятельности, и обращайтесь к лечащим специалистам, если в чём-то не уверены.

Это руководство содержит общую информацию и не заменяет медицинскую консультацию. Врач или другой квалифицированный специалист, который знает вашего родителя, поможет разобраться в симптомах и спланировать уход.

Как состояние может меняться со временем

Болезнь Паркинсона — прогрессирующее заболевание, однако его течение и проявления у разных людей различаются. У одних преобладают двигательные симптомы, у других возникают также запоры, нарушения сна, тревожность, подавленное настроение или трудности с мышлением. Симптомы могут меняться и в течение дня. В обзоре болезни Паркинсона на сайте NHS и руководстве Фонда Паркинсона о болезни Паркинсона описаны распространённые симптомы и методы лечения.

Полезнее ориентироваться на общие этапы, а не предполагать, что заболевание будет развиваться по строго определённому графику:

• Первые изменения: Ваш родитель, возможно, всё ещё самостоятельно справляется с большинством дел, но замечает тремор, скованность, замедленность движений или трудности с такими задачами, как одевание, письмо или приготовление еды. Ему могут быть полезны практические приспособления, которые помогут сохранить привычные занятия и распорядок дня.
• Больше помощи в повседневных делах: Ходить, сохранять равновесие, вставать со стула, принимать ванну или готовить еду может стать труднее. Симптомы могут меняться, поэтому необходимая помощь может быть разной изо дня в день. Также может потребоваться уделить внимание речи, глотанию, сну, настроению или памяти.
• Больше повседневной помощи: Некоторым людям со временем регулярно требуется помощь с личным уходом, передвижением, едой или обеспечением безопасности дома. У других болезнь развивается иначе. Узнавайте о вариантах ухода заранее, чтобы вместе принять решение, а не ждать кризисной ситуации.

Это не официальные стадии заболевания и не прогноз того, что произойдёт с вашим родителем. Об изменениях симптомов стоит сообщить лечащему специалисту, особенно если они возникли внезапно или значительно влияют на повседневную жизнь.

Организуйте практичную и поддерживающую помощь

Сначала спросите родителя, с чем он хочет справляться самостоятельно и какая помощь была бы ему полезна. Предлагайте помощь поэтапно, давайте больше времени и не торопите. Привычный распорядок может облегчить повседневную жизнь.

• Учитывайте самочувствие и привычный ритм родителя. Отмечайте, когда дела даются легче или труднее, и рассказывайте о замеченных закономерностях лечащим специалистам. Генератор дневника ухода поможет систематизировать наблюдения и вопросы.
• Сделайте распорядок наглядным. Договоритесь, кто и когда помогает. Конструктор недельного графика ухода поможет согласовать визиты и дела с родственниками или оплачиваемыми помощниками.
• Следуйте назначенному плану приёма лекарств. Помогите родителю придерживаться графика, который составил лечащий специалист, и записывайте вопросы или проблемы, о которых нужно сообщить врачу или фармацевту. Не меняйте дозы и не прекращайте приём лекарств без консультации специалиста. Если принимать лекарства по графику сложно, попросите лечащих специалистов подсказать, как облегчить эту задачу.
• Помогайте в общении. Дайте родителю время ответить, сведите к минимуму фоновый шум и смотрите на него, когда говорите. Если меняется голос или речь, спросите лечащего специалиста, может ли помочь логопед или другой соответствующий специалист.
• Обсудите трудности с едой и питьём. Кашель во время еды, значительно увеличившееся время приёма пищи или затруднённое глотание следует обсудить с медицинским специалистом. Спросите, нужна ли оценка глотания или консультация соответствующего специалиста; не меняйте существенно рацион или объём потребляемой жидкости без рекомендаций.
• Поощряйте подходящую родителю физическую активность. Узнайте у лечащего специалиста, какие движения или упражнения безопасны, особенно если есть нарушения равновесия или риск падений. В рекомендациях Фонда Паркинсона по физическим упражнениям рассказывается о роли активности и важности подбирать её с учётом индивидуальных особенностей.

Снизьте предотвратимые риски дома

Безопасный дом помогает сохранять самостоятельность, а не только предотвращать несчастные случаи. Вместе пройдитесь по комнатам и спросите родителя, что ему неудобно или трудно. Обратите внимание на незакреплённые коврики, загромождённые проходы, плохое освещение, скользкие поверхности и часто используемые предметы, до которых трудно дотянуться. Подумайте, помогут ли поручни или другое оборудование, и прежде чем вносить существенные изменения, проконсультируйтесь со специалистом.

У некоторых людей с болезнью Паркинсона случаются падения, застывания (временные трудности с началом или продолжением шага) и затруднения при поворотах. Если изменились равновесие или походка, спросите лечащих специалистов об оценке риска падений или консультации физиотерапевта. Освободите проходы к ванной комнате и обсудите безопасные способы передвижения и пересаживания — не поднимайте родителя так, чтобы травмировать его или себя.

Используйте Чек-лист безопасности дома для пожилых, чтобы проверить комнаты и выявить опасности. Записывайте случаи падений и ситуации, когда родитель едва не упал, а также обстоятельства каждого случая; сообщайте эту информацию лечащему специалисту. Если родитель упал и получил травму, ударился головой или не может безопасно подняться, обратитесь в местную службу неотложной или экстренной помощи в зависимости от ситуации.

Когда обращаться к врачу или за срочной помощью

Свяжитесь с врачом родителя или специалистами, которые лечат болезнь Паркинсона, если появились новые или усилились прежние симптомы, вызывающие беспокойство, участились падения, изменилась походка, стало труднее справляться с повседневными делами, возникли проблемы с глотанием или приёмом лекарств либо заметно изменились настроение, сон или мышление. Записи о том, когда возникают симптомы и как они влияют на повседневную жизнь, помогут эффективнее использовать время приёма. Возьмите с собой актуальный список лекарств и вопросы; Ежедневный дневник ухода поможет подготовить наблюдения.

При внезапной серьёзной проблеме обратитесь в местную службу экстренной помощи — например, при тяжёлом затруднении дыхания, серьёзной травме, внезапной слабости или внезапном нарушении речи. Не считайте, что внезапное изменение состояния — это просто проявление болезни Паркинсона. Если вы не уверены, насколько срочно нужна помощь, позвоните в местную службу неотложной медицинской консультации или в кабинет лечащего специалиста и спросите, что делать.

Заботьтесь о себе и распределяйте обязанности

Объём заботы может увеличиваться постепенно, поэтому легко не заметить, что ваши силы на исходе. Определите, какие задачи становятся трудными, и попросите родственников, друзей или местные службы ухода о конкретной помощи: регулярно навещать родителя, приготовить еду, отвезти его куда-либо или дать вам возможность отдохнуть. Если потребности в уходе меняются, обсудите возможные варианты с медицинскими специалистами или местными социальными службами; доступные услуги зависят от страны.

По возможности находите время для собственных приёмов у врача, сна и общения с близкими. Если вы постоянно чувствуете себя подавленно, одиноко или не можете продолжать уход безопасно, расскажите об этом человеку, которому доверяете, и обратитесь к медицинскому специалисту или организации поддержки ухаживающих в вашем регионе. План заботы о себе для ухаживающего поможет найти небольшие, реалистичные способы получить поддержку.

Потребности родителя меняются — меняется и уход. Регулярные уважительные разговоры с родителем, родственниками и специалистами по уходу помогут корректировать помощь, сохраняя право выбора и близость в отношениях.