Îngrijirea unui părinte cu boala Parkinson

Îngrijirea unui părinte cu boala Parkinson poate însemna adaptarea la schimbări care afectează mișcarea, comunicarea, somnul, dispoziția și activitățile de zi cu zi. Aceste schimbări nu urmează același tipar în cazul tuturor, iar părintele dumneavoastră poate avea zile bune și zile dificile. Părintele dumneavoastră rămâne persoana care își cunoaște cel mai bine preferințele: implicați-l în decizii, oferiți-i ajutor fără să preluați controlul și întrebați echipa medicală dacă nu sunteți sigur(ă).

Acest ghid oferă informații generale, nu sfaturi medicale. Un medic sau un alt profesionist calificat, care vă cunoaște părintele, vă poate ajuta să înțelegeți simptomele și să planificați îngrijirea.

Ce se poate schimba în timp

Boala Parkinson este o afecțiune progresivă, însă evoluția și efectele ei diferă de la o persoană la alta. Unele persoane au în principal simptome motorii; altele se confruntă și cu schimbări precum constipația, problemele de somn, anxietatea, dispoziția scăzută sau dificultățile de gândire. Simptomele pot fluctua și pe parcursul zilei. Prezentarea generală a bolii Parkinson de la NHS și ghidul Fundației Parkinson despre boala Parkinson descriu simptomele și tratamentele frecvente.

Poate fi util să vă gândiți la etape generale, în loc să presupuneți că există un calendar fix:

• Schimbări timpurii: Părintele dumneavoastră poate continua să facă singur(ă) majoritatea activităților, dar poate observa tremor, rigiditate, mișcări mai lente sau dificultăți la activități precum îmbrăcatul, scrisul ori gătitul. Este posibil să aprecieze adaptări practice, păstrându-și în același timp rolurile și rutinele obișnuite.
• Mai mult ajutor pentru activitățile zilnice: Mersul, echilibrul, ridicarea de pe scaun, baia sau pregătirea meselor pot deveni mai dificile. Simptomele pot varia, așa că nevoia de ajutor se poate schimba de la o zi la alta. Poate fi nevoie să acordați atenție și vorbirii, înghițirii, somnului, dispoziției sau memoriei.
• Mai mult ajutor de la o zi la alta: Unele persoane ajung să aibă nevoie de ajutor regulat pentru îngrijirea personală, deplasare, mese sau pentru a rămâne în siguranță acasă. Altele urmează un tipar diferit. Întrebați din timp despre opțiunile de îngrijire, pentru a putea lua deciziile împreună, în loc să așteptați să apară o criză.

Acestea nu sunt etape oficiale și nici o predicție despre ce se va întâmpla cu părintele dumneavoastră. Merită să discutați cu medicul despre orice schimbare a simptomelor, mai ales dacă apare brusc sau afectează semnificativ viața de zi cu zi.

Faceți îngrijirea zilnică practică și încurajatoare

Începeți prin a întreba ce dorește părintele dumneavoastră să facă singur(ă) și ce fel de ajutor i-ar fi util. Oferiți ajutor pas cu pas, acordați-i mai mult timp și nu îl grăbiți. Păstrarea rutinelor familiare poate face ziua mai ușor de parcurs.

• Organizați activitățile în funcție de ritmul persoanei. Notați când anumite activități sunt mai ușoare sau mai dificile și comunicați aceste tipare echipei de îngrijire. Instrumentul Generator de jurnal zilnic de îngrijire vă poate ajuta să organizați observațiile și întrebările.
• Faceți rutinele ușor de urmărit. Stabiliți cine oferă ajutor și când. Instrumentul Program săptămânal de îngrijire poate facilita coordonarea vizitelor și a sarcinilor cu familia sau cu îngrijitorii plătiți.
• Respectați planul de administrare a medicamentelor prescris. Ajutați-vă părintele să urmeze programul oferit de medic și notați întrebările sau problemele pe care să le discutați cu un medic sau farmacist. Nu modificați dozele și nu opriți medicamentele fără îndrumarea unui profesionist. Dacă administrarea dozelor este dificilă, întrebați echipa de îngrijire despre ajutorul practic disponibil.
• Sprijiniți comunicarea. Acordați-i părintelui timp să răspundă, reduceți zgomotul de fundal și stați cu fața spre el când vorbiți. Dacă i se schimbă vocea sau vorbirea, întrebați medicul dacă îl poate ajuta un logoped sau un profesionist local cu pregătire echivalentă.
• Cereți sfaturi dacă apar probleme cu mâncatul sau băutul. Tusea în timpul mesei, faptul că persoana are nevoie de mult mai mult timp pentru a mânca sau dificultățile de înghițire trebuie discutate cu un profesionist din domeniul sănătății. Întrebați dacă este potrivită o evaluare a înghițirii sau recomandarea unui terapeut de specialitate; nu faceți schimbări importante în alimentație sau în consumul de lichide fără îndrumare.
• Încurajați activitățile fizice potrivite pentru părinte. Întrebați medicul ce mișcare sau exerciții sunt sigure, mai ales dacă există probleme de echilibru sau risc de cădere. Recomandările Fundației Parkinson privind exercițiile fizice prezintă rolul activității fizice și importanța adaptării ei la fiecare persoană.

Reduceți riscurile care pot fi evitate acasă

O locuință mai sigură poate susține independența, nu doar preveni accidentele. Parcurgeți împreună camerele și întrebați-vă părintele ce i se pare incomod sau dificil. Căutați covoare care alunecă, căi de trecere aglomerate, iluminat slab, suprafețe alunecoase și obiecte folosite des, aflate în locuri greu accesibile. Gândiți-vă dacă barele de sprijin sau alte echipamente ar fi de ajutor și cereți sfatul unui profesionist înainte de a face schimbări majore.

Unele persoane cu boala Parkinson se pot confrunta cu căderi, blocaje motorii (dificultăți temporare de a începe sau continua un pas) și probleme la întoarcere. Dacă se schimbă echilibrul sau mersul, întrebați echipa de îngrijire despre o evaluare a riscului de cădere sau cereți sfatul unui fizioterapeut. Păstrați libere căile de acces către baie și discutați despre modalități sigure de deplasare sau transfer, în loc să vă ridicați părintele într-un mod care v-ar putea răni pe oricare dintre voi.

Folosiți o Listă de siguranță în casă pentru vârstnici pentru a verifica încăperile și riscurile. Notați căderile, situațiile în care părintele era cât pe ce să cadă și ce se întâmpla atunci; împărtășiți aceste informații cu medicul. Dacă părintele a căzut și s-a rănit, s-a lovit la cap sau nu se poate ridica în siguranță, contactați serviciile locale de urgență sau de asistență medicală urgentă, după caz.

Când să contactați medicul sau să cereți ajutor de urgență

Contactați medicul părintelui sau echipa de îngrijire pentru boala Parkinson dacă apar simptome noi, se agravează simptomele existente sau ceva vă îngrijorează, precum și în cazul căderilor repetate, al schimbărilor mersului, al dificultăților tot mai mari cu activitățile zilnice, al problemelor de înghițire, al problemelor cu medicamentele sau al schimbărilor importante de dispoziție, somn ori gândire. O evidență a momentelor în care apar simptomele și a felului în care afectează activitățile zilnice poate face consultația mai utilă. Luați cu dumneavoastră lista actualizată de medicamente și întrebările pe care le aveți; un Jurnal zilnic de îngrijire vă poate ajuta să vă pregătiți observațiile.

Cereți ajutor urgent prin serviciul local de urgență în cazul unei probleme grave apărute brusc — de exemplu, dificultăți severe de respirație, o leziune gravă sau o slăbiciune apărută brusc ori dificultăți bruște de vorbire. Nu presupuneți că o schimbare bruscă este pur și simplu un simptom al bolii Parkinson. Dacă nu sunteți sigur(ă) cât de repede este nevoie de ajutor, sunați la un serviciu local de consiliere medicală urgentă sau la cabinetul medicului pentru îndrumare.

Aveți grijă de dumneavoastră și împărțiți responsabilitățile

Responsabilitățile de îngrijire pot crește treptat, iar astfel este ușor să vă pierdeți din vedere propriile limite. Spuneți ce sarcini au devenit dificile și cereți ajutor concret familiei, prietenilor sau serviciilor locale de îngrijire: o vizită regulată, o masă, transport sau timp liber. Dacă nevoile de îngrijire se schimbă, discutați opțiunile cu echipa medicală sau cu serviciile locale de asistență socială; serviciile disponibile diferă de la o țară la alta.

Dacă este posibil, faceți-vă timp pentru propriile consultații, pentru somn și pentru relațiile cu cei apropiați. Dacă vă simțiți copleșit(ă) în mod constant, izolat(ă) sau incapabil(ă) să continuați să oferiți îngrijire în siguranță, spuneți-i unei persoane de încredere și contactați un profesionist din domeniul sănătății sau o organizație de sprijin pentru îngrijitori din zona dumneavoastră. Un Plan de îngrijire personală pentru îngrijitor vă poate ajuta să găsiți modalități mici și realiste de a primi sprijin.

Îngrijirea se schimbă pe măsură ce se schimbă nevoile părintelui dumneavoastră. Discuțiile regulate și respectuoase cu părintele, familia și echipa de îngrijire vă pot ajuta să adaptați sprijinul, păstrând în același timp libertatea de alegere și legătura dintre voi.