رعاية أحد الوالدين المصاب بمرض باركنسون

قد تعني رعاية والدك المصاب بمرض باركنسون التكيّف مع تغيّرات تؤثر في الحركة والتواصل والنوم والمزاج والمهام اليومية. ولا تتبع هذه التغيّرات نمطًا واحدًا لدى الجميع، فقد يمرّ والدك بأيام جيدة وأخرى صعبة. يظل والدك أكثر من يعرف ما يفضّله؛ فأشركه في القرارات، واعرض عليه المساعدة دون أن تتولى الأمور بدلًا منه، واستشر فريق الرعاية الصحية إذا لم تكن متأكدًا.

يقدّم هذا الدليل معلومات عامة، وليس نصيحة طبية. ويمكن لطبيب أو اختصاصي مؤهل آخر يعرف والدك مساعدتك على فهم أعراضه والتخطيط لرعايته.

ما الذي قد يتغيّر بمرور الوقت

مرض باركنسون حالة تتفاقم تدريجيًا، لكن مسارها وآثارها تختلف من شخص إلى آخر. فبعض الأشخاص تظهر لديهم أعراض حركية في المقام الأول، بينما يعاني آخرون أيضًا من تغيّرات مثل الإمساك أو مشكلات النوم أو القلق أو تدني المزاج أو صعوبات التفكير. وقد تتقلب الأعراض خلال اليوم أيضًا. يشرح استعراض هيئة الخدمات الصحية الوطنية البريطانية لمرض باركنسون ودليل مؤسسة باركنسون عن المرض الأعراض الشائعة والعلاجات.

قد يفيد التفكير في مراحل عامة بدلًا من افتراض جدول زمني ثابت:

• التغيّرات المبكرة: قد يظل والدك قادرًا على أداء معظم الأنشطة باستقلالية، لكنه قد يلاحظ رعشة أو تيبّسًا أو بطئًا في الحركة أو صعوبة في مهام مثل ارتداء الملابس أو الكتابة أو الطهي. وقد يقدّر بعض التعديلات العملية مع الحفاظ على أدواره وروتينه المعتاد.
• الحاجة إلى مزيد من المساعدة في المهام اليومية: قد تصبح الأنشطة مثل المشي أو الحفاظ على التوازن أو النهوض من الكرسي أو الاستحمام أو إعداد الوجبات أكثر صعوبة. وقد تتفاوت الأعراض، لذلك قد تتغيّر المساعدة المطلوبة من يوم إلى آخر. وقد تستدعي أيضًا أمور مثل الكلام أو البلع أو النوم أو المزاج أو الذاكرة اهتمامًا.
• الحاجة إلى مساعدة أكبر في الحياة اليومية: قد يحتاج بعض الأشخاص في نهاية المطاف إلى مساعدة منتظمة في العناية الشخصية أو التنقل أو تناول الوجبات أو الحفاظ على السلامة في المنزل. بينما يتبع آخرون مسارًا مختلفًا. استفسروا عن خيارات الرعاية في وقت مبكر بما يكفي لاتخاذ القرارات معًا، بدلًا من الانتظار حتى وقوع أزمة.

هذه ليست مراحل رسمية ولا تنبؤًا بما سيحدث لوالدك. ومن المفيد مناقشة أي تغيّر في الأعراض مع طبيبه، لا سيما إذا كان مفاجئًا أو يؤثر كثيرًا في الحياة اليومية.

اجعل الرعاية اليومية داعمة وعملية

ابدأ بسؤال والدك عمّا يرغب في تدبّره بنفسه ونوع المساعدة التي يراها مفيدة. قدّم المساعدة خطوةً واحدة في كل مرة، وأتح له وقتًا إضافيًا، وتجنّب استعجاله. وقد يساعد الحفاظ على الروتين المألوف في جعل يومه أسهل.

• نظّم الرعاية بما يتناسب مع إيقاعه. دوّن الأوقات التي تكون فيها المهام أسهل أو أصعب، وشارك الأنماط التي تلاحظها مع فريق الرعاية. ويمكن أن يساعد مُنشئ السجل اليومي لمقدّم الرعاية في تنظيم الملاحظات والأسئلة.
• اجعل الروتين واضحًا. اتفقوا على مَن سيقدّم المساعدة ومتى. ويمكن أن تساعد أداة إعداد جدول الرعاية الأسبوعي في تنسيق الزيارات والمهام بسهولة أكبر مع أفراد العائلة أو مقدّمي الرعاية بأجر.
• التزم بخطة الأدوية الموصوفة. ساعد والدك على اتباع الجدول الذي حدّده طبيبه، وسجّل الأسئلة أو المشكلات لمناقشتها مع الطبيب أو الصيدلي. لا تغيّر الجرعات ولا توقف الدواء دون توجيه من مختص. وإذا كان تدبير الجرعات صعبًا، فاسأل فريق الرعاية عن وسائل الدعم العملية.
• ساند التواصل. امنح والدك وقتًا للإجابة، وقلّل الضوضاء في الخلفية، وواجهه أثناء الحديث. وإذا تغيّر صوته أو كلامه، فاسأل الطبيب عمّا إذا كان اختصاصي علاج النطق واللغة، أو اختصاصي محلي مماثل، قادرًا على المساعدة.
• استفسر عن مشكلات الأكل والشرب. ينبغي مناقشة السعال أثناء الوجبات، أو استغراق وقت أطول بكثير في الأكل، أو صعوبة البلع مع أحد اختصاصيي الرعاية الصحية. اسأل عمّا إذا كان تقييم البلع أو استشارة اختصاصي ذي صلة مناسبًا؛ ولا تُدخل تغييرات كبيرة على الطعام أو السوائل دون توجيه.
• شجّع على ممارسة نشاط يناسبه. اسأل طبيبه عن الحركة أو التمارين الآمنة له، لا سيما إذا كان التوازن أو السقوط موضع قلق. تتناول إرشادات مؤسسة باركنسون بشأن التمارين دور النشاط وأهمية ملاءمته لاحتياجات كل شخص.

قلّل المخاطر التي يمكن تجنّبها في المنزل

يساعد المنزل الأكثر أمانًا على دعم الاستقلالية، وليس على منع الحوادث فحسب. تجوّل في غرف المنزل مع والدك واسأله عمّا يجده غير مريح أو صعبًا. ابحث عن السجاد غير المثبّت، والممرات المزدحمة، والإضاءة الضعيفة، والأسطح الزلقة، والأغراض كثيرة الاستخدام الموضوعة في أماكن يصعب الوصول إليها. فكّر فيما إذا كانت الدرابزينات أو المعدات الأخرى ستساعده، واستشر مختصًا قبل إجراء تغييرات كبيرة.

قد يتعرّض بعض المصابين بمرض باركنسون للسقوط أو التجمّد (صعوبة مؤقتة في بدء الخطوة أو مواصلتها) أو صعوبة في الاستدارة. اسأل فريق الرعاية عن تقييم مخاطر السقوط أو استشارة اختصاصي علاج طبيعي إذا طرأ تغيّر على التوازن أو المشي. أبقِ الطريق إلى الحمام خاليًا من العوائق، وناقش الطرق الآمنة للحركة أو الانتقال من مكان إلى آخر بدلًا من رفع والدك بطريقة قد تؤذي أيًا منكما.

استخدم قائمة التحقق من سلامة المنزل لكبار السن لمراجعة الغرف والمخاطر. سجّل حالات السقوط أو كاد السقوط وما كان يحدث حينها، وشارك هذه المعلومات مع الطبيب. إذا سقط والدك وأُصيب، أو تعرّض لضربة على الرأس، أو لم يتمكن من النهوض بأمان، فاتصل بخدمات الرعاية العاجلة أو الطوارئ المحلية حسبما تقتضي الحالة.

متى تتصل بالطبيب أو تطلب المساعدة العاجلة

اتصل بطبيب والدك أو بفريق رعايته لمرض باركنسون بشأن الأعراض الجديدة أو المتفاقمة أو المقلقة، أو حالات السقوط المتكررة، أو التغيّرات في المشي، أو ازدياد صعوبة المهام اليومية، أو مشكلات البلع، أو مشكلات الأدوية، أو التغيّرات الملحوظة في المزاج أو النوم أو التفكير. إن تدوين وقت حدوث الأعراض وكيفية تأثيرها في الأنشطة اليومية قد يجعل الموعد أكثر فائدة. أحضر قائمة محدّثة بالأدوية والأسئلة التي تريد طرحها؛ ويمكن أن يساعدك السجل اليومي لمقدّم الرعاية في تدوين ملاحظاتك استعدادًا للموعد.

اطلب المساعدة العاجلة عبر خدمة الطوارئ المحلية عند حدوث مشكلة خطيرة ومفاجئة، مثل صعوبة شديدة في التنفس أو إصابة خطيرة أو ضعف مفاجئ جديد أو صعوبة مفاجئة في الكلام. لا تفترض أن التغيّر المفاجئ مجرد عرض من أعراض مرض باركنسون. وإذا لم تكن متأكدًا من مدى سرعة الحاجة إلى المساعدة، فاتصل بخدمة الاستشارات الصحية العاجلة المحلية أو بعيادة الطبيب لتوجيهك.

اعتنِ بنفسك واقتسموا أعباء الرعاية

قد تتزايد أعباء الرعاية تدريجيًا، مما يسهل معه إغفال حدود قدرتك. حدّد المهام التي بدأت تصبح صعبة، واطلب مساعدة محددة من أفراد العائلة أو الأصدقاء أو خدمات الرعاية المحلية، مثل زيارة منتظمة أو وجبة أو وسيلة نقل أو وقت للراحة. وإذا تغيّرت احتياجات الرعاية، فناقش الخيارات مع فريق الرعاية الصحية أو خدمات الرعاية الاجتماعية المحلية؛ إذ تختلف الخدمات المتاحة من بلد إلى آخر.

خصص وقتًا لمواعيدك الطبية ونومك وعلاقاتك متى أمكن. إذا كنت تشعر باستمرار بالإرهاق الشديد أو العزلة أو العجز عن مواصلة الرعاية بأمان، فأخبر شخصًا تثق به، وتواصل مع اختصاصي رعاية صحية أو منظمة لدعم مقدّمي الرعاية في منطقتك. ويمكن أن تساعدك خطة العناية الذاتية لمقدّم الرعاية على تحديد طرق بسيطة وواقعية للحصول على الدعم.

تتغيّر احتياجات الرعاية مع تغيّر احتياجات والدك. ويمكن للمحادثات المنتظمة التي تراعي احترامه، بينك وبينه وبين أفراد العائلة وفريق الرعاية، أن تساعدكم على تكييف الدعم مع الحفاظ على خياراته وروابطكم.