Assistere un genitore con la malattia di Parkinson

Assistere un genitore con il Parkinson può significare adattarsi a cambiamenti che influiscono sui movimenti, sulla comunicazione, sul sonno, sull’umore e sulle attività quotidiane. Questi cambiamenti non seguono lo stesso andamento per tutti e ci possono essere giorni migliori e giorni più difficili. Il tuo genitore è ancora la persona che conosce meglio le proprie preferenze: coinvolgilo nelle decisioni, offrigli aiuto senza sostituirti a lui e, se hai dubbi, chiedi al suo team sanitario.

Questa guida offre informazioni generali, non consigli medici. Un medico o un altro professionista qualificato che conosce il tuo genitore può aiutarti a interpretare i suoi sintomi e a pianificare l’assistenza.

Cosa può cambiare nel tempo

Il Parkinson è una patologia progressiva, ma il suo decorso e i suoi effetti variano da persona a persona. Alcune persone presentano soprattutto sintomi motori; altre hanno anche cambiamenti come stitichezza, problemi del sonno, ansia, umore depresso o difficoltà di pensiero. Inoltre, i sintomi possono variare nel corso della giornata. La panoramica del NHS sulla malattia di Parkinson e la guida della Parkinson’s Foundation al Parkinson descrivono i sintomi e i trattamenti più comuni.

Può essere utile pensare a fasi generali, invece di dare per scontata una tempistica prestabilita:

• Primi cambiamenti: Il tuo genitore potrebbe ancora svolgere la maggior parte delle attività in autonomia, ma notare tremori, rigidità, movimenti più lenti o difficoltà in attività come vestirsi, scrivere o cucinare. Potrebbe apprezzare modifiche pratiche che gli consentano di mantenere i propri ruoli e le proprie abitudini.
• Maggiore aiuto nelle attività quotidiane: Camminare, mantenere l’equilibrio, alzarsi da una sedia, fare il bagno o preparare i pasti potrebbe diventare più difficile. I sintomi possono variare, quindi la quantità di aiuto necessario può cambiare di giorno in giorno. Potrebbe essere necessario prestare attenzione anche alla parola, alla deglutizione, al sonno, all’umore o alla memoria.
• Maggiore assistenza nella vita quotidiana: Con il tempo, alcune persone hanno bisogno di aiuto regolare per l’igiene personale, gli spostamenti, i pasti o per sentirsi al sicuro in casa. Altre seguono un andamento diverso. Informati per tempo sulle possibilità di assistenza, così da poter fare delle scelte insieme invece di aspettare che si verifichi un’emergenza.

Queste non sono fasi ufficiali né una previsione di ciò che accadrà al tuo genitore. È opportuno discutere i cambiamenti dei sintomi con il suo medico, soprattutto se sono improvvisi o incidono in modo significativo sulla vita quotidiana.

Rendi l’assistenza quotidiana pratica e rispettosa

Per prima cosa, chiedi al tuo genitore quali attività desidera continuare a svolgere da solo e quale tipo di aiuto gli sarebbe utile. Offrigli un aiuto alla volta, lasciagli più tempo ed evita di mettergli fretta. Mantenere abitudini familiari può rendere la giornata più facile da affrontare.

• Organizzati tenendo conto dei suoi ritmi. Prendi nota di quando le attività risultano più facili o più difficili e condividi queste osservazioni con il team di assistenza. Il Generatore del diario giornaliero di assistenza può aiutarti a organizzare osservazioni e domande.
• Rendi visibili le abitudini. Concordate chi darà una mano e quando. Il Pianificatore settimanale dell'assistenza può facilitare il coordinamento delle visite e delle attività con i familiari o con chi presta assistenza a pagamento.
• Segui il piano farmacologico prescritto. Aiuta il tuo genitore a seguire lo schema indicato dal medico e annota eventuali domande o problemi da sottoporre a un medico o a un farmacista. Non modificare le dosi né interrompere i farmaci senza aver prima consultato un professionista. Se è difficile gestire le dosi, chiedi al team di assistenza quale supporto pratico è disponibile.
• Sostieni la comunicazione. Dai al tuo genitore il tempo di rispondere, riduci i rumori di fondo e mettiti di fronte a lui mentre parli. Se la sua voce o il suo modo di parlare cambiano, chiedi al medico se può essere utile rivolgersi a un logopedista o a un professionista locale equivalente.
• Chiedi consiglio se ci sono difficoltà a mangiare o bere. È opportuno parlarne con un professionista sanitario se il tuo genitore tossisce durante i pasti, impiega molto più tempo a mangiare o ha difficoltà a deglutire. Chiedi se sia indicata una valutazione della deglutizione o il parere di un terapista specializzato; non apportare modifiche importanti all’alimentazione o all’assunzione di liquidi senza aver ricevuto indicazioni.
• Incoraggia un’attività adatta a lui. Chiedi al medico quali movimenti o esercizi sono sicuri, soprattutto se ci sono problemi di equilibrio o rischio di cadute. Le indicazioni della Parkinson’s Foundation sull’attività fisica illustrano il ruolo del movimento e l’importanza di adattarlo alla persona.

Riduci i rischi evitabili in casa

Una casa più sicura può favorire l’autonomia, non solo prevenire gli incidenti. Percorri insieme al tuo genitore le varie stanze e chiedigli cosa trova scomodo o difficile. Cerca tappeti che possono far inciampare, passaggi ingombri, illuminazione scarsa, superfici scivolose e oggetti di uso frequente riposti fuori portata. Valuta se corrimano o altre attrezzature potrebbero essere d’aiuto e chiedi il parere di un professionista prima di apportare modifiche importanti.

In alcune persone con il Parkinson possono verificarsi cadute, blocchi motori (una difficoltà temporanea ad avviare o proseguire un passo) e difficoltà a girarsi. Se l’equilibrio o la capacità di camminare cambiano, chiedi al team di assistenza una valutazione del rischio di caduta o il parere di un fisioterapista. Mantieni liberi i percorsi verso il bagno e informati su come spostare o trasferire il tuo genitore in sicurezza, invece di sollevarlo in un modo che potrebbe fare male a entrambi.

Usa la Lista di controllo per la sicurezza in casa degli anziani per controllare le stanze e individuare i rischi. Annota le cadute, gli episodi in cui il tuo genitore ha rischiato di cadere e cosa stava succedendo in quei momenti; condividi queste informazioni con il medico. Se il tuo genitore è caduto e si è fatto male, ha battuto la testa o non riesce ad alzarsi in sicurezza, contatta i servizi di assistenza urgente o di emergenza locali, a seconda della situazione.

Quando contattare un medico o chiedere aiuto urgente

Contatta il medico del tuo genitore o il team che lo segue per il Parkinson in caso di sintomi nuovi, in peggioramento o preoccupanti, cadute ripetute, cambiamenti nel modo di camminare, crescenti difficoltà nelle attività quotidiane, problemi di deglutizione o con i farmaci, o cambiamenti evidenti dell’umore, del sonno o del pensiero. Annotare quando si manifestano i sintomi e come influiscono sulle attività quotidiane può rendere la visita più utile. Porta un elenco aggiornato dei farmaci e le tue domande; il Diario giornaliero di assistenza può aiutarti a preparare le tue osservazioni.

Per un problema grave e improvviso, ad esempio una grave difficoltà respiratoria, una lesione seria o un’improvvisa debolezza o difficoltà a parlare, chiedi subito aiuto tramite il servizio di emergenza locale. Non dare per scontato che un cambiamento improvviso sia dovuto semplicemente al Parkinson. Se non sai quanto sia urgente chiedere aiuto, chiama un servizio sanitario locale di consulenza urgente o lo studio del medico per ricevere indicazioni.

Prenditi cura di te e condividi il lavoro

Le responsabilità dell’assistenza possono aumentare gradualmente, rendendo facile trascurare i propri limiti. Individua le attività che stanno diventando difficili e chiedi aiuto in modo specifico a familiari, amici o servizi di assistenza locali: una visita regolare, un pasto, un passaggio o del tempo libero. Se i bisogni di assistenza stanno cambiando, parlane con il team sanitario o con i servizi sociali locali; la disponibilità dei servizi varia da un Paese all’altro.

Quando possibile, trova il tempo per le tue visite mediche, per dormire e per coltivare le tue relazioni. Se ti senti costantemente sopraffatto, isolato o incapace di continuare a prestare assistenza in sicurezza, parlane con una persona di fiducia e contatta un professionista sanitario o un’organizzazione di supporto per chi assiste nella tua zona. Un Piano di cura di sé per chi presta assistenza può aiutarti a individuare modi semplici e realistici per ricevere sostegno.

L’assistenza cambia insieme ai bisogni del tuo genitore. Parlare regolarmente e con rispetto con lui, con la famiglia e con il team di assistenza può aiutarti ad adattare il sostegno, preservando la sua libertà di scelta e il legame che vi unisce.