Att ta hand om en förälder med Parkinsons sjukdom

Att ta hand om en förälder med Parkinsons sjukdom kan innebära att anpassa sig till förändringar som påverkar rörelseförmåga, kommunikation, sömn, humör och vardagliga sysslor. Förändringarna ser inte likadana ut för alla, och din förälder kan ha både bra och svåra dagar. Din förälder känner fortfarande sina egna önskemål bäst: låt hen vara delaktig i besluten, erbjud hjälp utan att ta över och fråga vårdteamet om du är osäker.

Den här guiden ger allmän information, inte medicinska råd. En läkare eller annan kvalificerad yrkesperson som känner din förälder kan hjälpa till att tolka symtomen och planera omsorgen.

Vad som kan förändras med tiden

Parkinsons sjukdom är ett progressivt tillstånd, men förloppet och effekterna varierar. Vissa har främst rörelsesymtom, medan andra också upplever förändringar som förstoppning, sömnproblem, oro, nedstämdhet eller svårigheter att tänka. Symtomen kan också variera under dagen. NHS översikt över Parkinsons sjukdom och Parkinson’s Foundations guide till Parkinsons sjukdom beskriver vanliga symtom och behandlingar.

Det kan vara bra att tänka i övergripande faser i stället för att utgå från en fast tidsplan:

• Tidiga förändringar: Din förälder kanske fortfarande klarar de flesta aktiviteter själv, men märker av skakningar, stelhet, långsammare rörelser eller svårigheter med sådant som att klä på sig, skriva eller laga mat. Hen kan uppskatta praktiska anpassningar och samtidigt vilja behålla sina vanliga roller och rutiner.
• Mer hjälp med vardagliga sysslor: Det kan bli svårare att gå, hålla balansen, resa sig från en stol, bada eller duscha och laga mat. Symtomen kan variera, så hur mycket hjälp som behövs kan ändras från dag till dag. Tal, sväljning, sömn, humör eller minne kan också behöva uppmärksammas.
• Större hjälp i vardagen: En del behöver så småningom regelbunden hjälp med personlig omvårdnad, att ta sig fram, måltider eller att vara trygg hemma. Andra följer ett annat förlopp. Fråga om olika omsorgsalternativ i god tid så att ni kan fatta beslut tillsammans, i stället för att vänta tills en kris uppstår.

Det här är inte formella stadier eller en förutsägelse om vad som kommer att hända med din förälder. Det är värt att prata med hens vårdgivare om förändrade symtom, särskilt om förändringen kommer plötsligt eller påverkar vardagen i stor utsträckning.

Gör den dagliga omsorgen stöttande och praktisk

Börja med att fråga vad din förälder vill klara själv och vilken hjälp hen tycker känns användbar. Erbjud hjälp med en sak i taget, ge extra tid och undvik att skynda på. Välbekanta rutiner kan göra dagen lättare att hantera.

• Planera efter personens rytm. Lägg märke till när olika sysslor känns lättare eller svårare och dela mönstren med vårdteamet. En Dagbok för omsorgsbesök kan hjälpa dig att organisera iakttagelser och frågor.
• Gör rutinerna tydliga. Kom överens om vem som hjälper till och när. Ett Veckoschema för omsorgen kan göra det lättare att samordna besök och sysslor med familjen eller avlönad omsorgspersonal.
• Följ den ordinerade läkemedelsplanen. Hjälp din förälder att följa schemat från vårdgivaren och anteckna frågor eller problem som ni kan ta upp med läkare eller apotekspersonal. Ändra inte doser och sluta inte med läkemedel utan vägledning från vårdpersonal. Om det är svårt att hantera doserna, fråga vårdteamet om praktiskt stöd.
• Stöd kommunikationen. Ge din förälder tid att svara, minska bakgrundsljudet och vänd dig mot hen när du pratar. Om rösten eller talet förändras, fråga vårdgivaren om en logoped eller motsvarande yrkesperson där ni bor kan hjälpa till.
• Fråga om problem med att äta och dricka. Hosta under måltider, att det tar mycket längre tid att äta eller svårigheter att svälja bör tas upp med vårdpersonal. Fråga om en sväljbedömning eller råd från en relevant terapeut kan vara lämpligt. Gör inte större förändringar av mat eller vätska utan vägledning.
• Uppmuntra till aktivitet som passar din förälder. Fråga vårdgivaren vilken rörelse eller träning som är säker, särskilt om balansen eller fall är ett bekymmer. Parkinson’s Foundations råd om träning beskriver vilken roll aktivitet spelar och värdet av att anpassa den efter individen.

Minska risker i hemmet som går att förebygga

Ett säkrare hem kan stödja självständigheten, inte bara förebygga olyckor. Gå tillsammans genom rummen och fråga din förälder vad som känns besvärligt eller svårt. Se efter lösa mattor, saker som står i vägen, dålig belysning, hala ytor och sådant som används ofta men förvaras utom räckhåll. Fundera på om ledstänger eller andra hjälpmedel skulle vara till nytta och be om professionella råd innan ni gör större förändringar.

En del personer med Parkinsons sjukdom kan råka ut för fall, frysningar (tillfälliga svårigheter att påbörja eller fortsätta ett steg) och problem med att vända sig. Fråga vårdteamet om en fallriskbedömning eller råd från en fysioterapeut om balansen eller gångförmågan förändras. Håll gångvägarna till badrummet fria och prata om säkra sätt att förflytta eller hjälpa din förälder att byta ställning, i stället för att lyfta på ett sätt som kan skada någon av er.

Använd en Checklista för säkerhet i hemmet för äldre för att gå igenom rum och risker. Anteckna fall, tillbud där din förälder nästan fallit och vad som hände då. Dela informationen med vårdgivaren. Om din förälder har fallit och skadat sig, slagit i huvudet eller inte kan ta sig upp på ett säkert sätt, kontakta lokal akut- eller räddningstjänst efter behov.

När du ska kontakta läkare eller söka akut hjälp

Kontakta din förälders läkare eller Parkinsonteam vid nya, förvärrade eller oroande symtom, upprepade fall, förändringar i gångförmågan, ökande svårigheter med vardagliga sysslor, problem med att svälja, läkemedelsproblem eller tydliga förändringar i humör, sömn eller tankeförmåga. Anteckningar om när symtomen uppstår och hur de påverkar vardagen kan göra besöket mer givande. Ta med en aktuell läkemedelslista och dina frågor. En Daglig omsorgsdagbok kan hjälpa dig att förbereda dina iakttagelser.

Sök akut hjälp via den lokala räddningstjänsten vid ett plötsligt allvarligt problem, till exempel svåra andningsbesvär, en allvarlig skada eller plötslig nytillkommen svaghet eller talsvårigheter. Utgå inte från att en plötslig förändring bara beror på Parkinsons sjukdom. Om du är osäker på hur snabbt hjälp behövs, ring en lokal sjukvårdsrådgivning eller vårdgivarens mottagning för vägledning.

Ta hand om dig själv och dela på arbetet

Omsorgsansvaret kan växa gradvis, så det är lätt att förbise sina egna gränser. Sätt ord på vilka sysslor som börjar bli svåra och be familj, vänner eller lokala omsorgstjänster om konkret hjälp: ett regelbundet besök, en måltid, skjuts eller avlastning. Om omsorgsbehoven förändras, prata med vårdteamet eller den lokala socialtjänsten om olika alternativ. Vad som finns tillgängligt varierar mellan länder.

Försök att avsätta tid för dina egna vårdbesök, sömn och relationer när det är möjligt. Om du känner dig överväldigad eller isolerad under en längre tid, eller inte längre kan fortsätta ge omsorg på ett säkert sätt, berätta det för någon du litar på och kontakta vårdpersonal eller en stödorganisation för anhörigvårdare i ditt område. En Plan för egenomsorg för anhörigvårdare kan hjälpa dig att hitta små, realistiska sätt att få stöd.

Omsorgen förändras när din förälders behov förändras. Regelbundna, respektfulla samtal med din förälder, familjen och vårdteamet kan hjälpa er att anpassa stödet och samtidigt värna om valfrihet och närhet.