Догляд за одним із батьків із хворобою Паркінсона

Догляд за мамою чи татом із хворобою Паркінсона може означати потребу пристосуватися до змін, які впливають на рухливість, спілкування, сон, настрій і повсякденні справи. У кожної людини ці зміни відбуваються по-різному, і бувають як кращі, так і складніші дні. Ваша мама чи тато й далі найкраще знають власні вподобання: залучайте їх до ухвалення рішень, пропонуйте допомогу, не перебираючи все на себе, і звертайтеся до команди медичних фахівців, якщо маєте сумніви.

Цей посібник містить загальну інформацію, а не медичні рекомендації. Лікар або інший кваліфікований фахівець, який знає вашу маму чи тата, допоможе пояснити симптоми й спланувати догляд.

Як можуть змінюватися потреби з часом

Хвороба Паркінсона є прогресуючим захворюванням, але її перебіг і прояви бувають різними. У деяких людей переважають рухові симптоми; інші також мають такі зміни, як закреп, проблеми зі сном, тривожність, пригнічений настрій або труднощі з мисленням. Симптоми можуть змінюватися й упродовж дня. Огляд хвороби Паркінсона від NHS і посібник Фонду Паркінсона про хворобу Паркінсона описують поширені симптоми й методи лікування.

Корисно мислити загальними етапами, а не припускати, що є чіткий розклад змін:

• Початкові зміни: Ваша мама чи тато можуть і далі самостійно виконувати більшість справ, але помічати тремор, скутість, уповільнені рухи або труднощі з такими завданнями, як одягання, письмо чи приготування їжі. Їм можуть бути корисні практичні пристосування, які допоможуть зберегти звичні ролі й розпорядок.
• Більше допомоги з повсякденними справами: Ходити, тримати рівновагу, вставати зі стільця, купатися чи готувати їжу може стати складніше. Симптоми можуть змінюватися, тому потреба в допомозі може бути різною щодня. Також може знадобитися увага до мовлення, ковтання, сну, настрою чи пам’яті.
• Більша щоденна допомога: З часом деяким людям потрібна регулярна допомога з особистою гігієною, пересуванням, їжею або безпекою вдома. В інших хвороба розвивається інакше. Дізнайтеся про доступні варіанти догляду заздалегідь, щоб разом обміркувати їх, а не чекати кризової ситуації.

Це не офіційні стадії хвороби й не прогноз того, що станеться з вашою мамою чи татом. Про зміни симптомів варто поговорити з лікарем, особливо якщо вони виникли раптово або суттєво впливають на повсякденне життя.

Зробіть щоденний догляд уважним і практичним

Почніть із запитання, що ваша мама чи тато хочуть робити самостійно і яка допомога була б доречною. Пропонуйте допомогу з одним кроком за раз, давайте більше часу й не квапте. Звичний розпорядок може полегшити перебіг дня.

• Плануйте справи з урахуванням індивідуального ритму. Звертайте увагу, коли виконувати завдання легше чи важче, і розповідайте про закономірності команді догляду. Генератор щоденника догляду допоможе впорядкувати спостереження й запитання.
• Зробіть розпорядок наочним. Домовтеся, хто й коли допомагає. Конструктор тижневого графіка догляду допоможе узгодити візити й завдання з родиною або оплачуваними доглядальниками.
• Дотримуйтеся призначеного плану прийому ліків. Допоможіть мамі чи татові дотримуватися графіка, який надав лікар, і занотовуйте запитання чи проблеми, про які варто розповісти лікарю або фармацевту. Не змінюйте дозування й не припиняйте прийом ліків без рекомендації медичного фахівця. Якщо важко дотримуватися графіка прийому, запитайте команду догляду про практичну допомогу.
• Підтримуйте спілкування. Дайте мамі чи татові час на відповідь, зменште фоновий шум і говоріть, повернувшись до них обличчям. Якщо змінюється голос або мовлення, запитайте лікаря, чи може допомогти логопед або відповідний місцевий фахівець.
• Обговорюйте труднощі з їжею та питтям. Якщо під час їжі виникає кашель, людина їсть значно довше або їй важко ковтати, обговоріть це з медичним фахівцем. Запитайте, чи доречно пройти обстеження ковтання або отримати консультацію відповідного фахівця; не змінюйте суттєво харчування чи кількість рідини без рекомендації.
• Заохочуйте відповідну фізичну активність. Запитайте лікаря, які рухи чи вправи безпечні, особливо якщо є проблеми з рівновагою або ризик падінь. Рекомендації Фонду Паркінсона щодо фізичних вправ описують роль активності й важливість підбирати її відповідно до потреб людини.

Зменште ризики, яким можна запобігти, вдома

Безпечніше облаштоване житло допомагає зберегти самостійність, а не лише запобігти нещасним випадкам. Разом пройдіться кімнатами й запитайте маму чи тата, що здається незручним або складним. Зверніть увагу на незакріплені килимки, захаращені проходи, недостатнє освітлення, слизькі поверхні й речі щоденного вжитку, які зберігаються поза межами досяжності. Подумайте, чи допоможуть поручні або інше обладнання, а перед значними змінами зверніться по професійну пораду.

У деяких людей із хворобою Паркінсона трапляються падіння, завмирання (тимчасові труднощі з початком або продовженням кроку) та проблеми з поворотами. Якщо змінилися рівновага або хода, запитайте команду догляду про оцінювання ризику падінь або консультацію фізичного терапевта. Не захаращуйте проходи до ванної кімнати й обговоріть безпечні способи пересування чи переміщення, замість того щоб підіймати маму чи тата так, що це може травмувати когось із вас.

Скористайтеся Чеклистом безпеки вдома для літніх людей, щоб перевірити кімнати й можливі небезпеки. Записуйте випадки падінь і ледь не допущених падінь, а також обставини, за яких вони сталися; поділіться цією інформацією з лікарем. Якщо мама чи тато впали й травмувалися, вдарилися головою або не можуть безпечно підвестися, за потреби зверніться до місцевої служби невідкладної чи екстреної допомоги.

Коли звернутися до лікаря або по невідкладну допомогу

Зверніться до лікаря вашої мами чи тата або команди, яка займається хворобою Паркінсона, якщо з’явилися нові симптоми, наявні погіршилися або викликають занепокоєння, трапляються повторні падіння, змінилася хода, стало складніше виконувати повсякденні справи, виникли проблеми з ковтанням чи прийомом ліків або помітно змінилися настрій, сон чи мислення. Записи про те, коли виникають симптоми та як вони впливають на повсякденні справи, допоможуть ефективніше використати час прийому. Візьміть із собою актуальний список ліків і запитання; Щоденний журнал догляду допоможе підготувати спостереження.

Якщо раптово виникла серйозна проблема — наприклад, сильне утруднення дихання, серйозна травма або раптова слабкість чи порушення мовлення — зверніться по невідкладну допомогу до місцевої екстреної служби. Не вважайте, що раптова зміна — це просто прояв хвороби Паркінсона. Якщо ви не впевнені, наскільки швидко потрібна допомога, зателефонуйте до місцевої служби медичних консультацій або в кабінет лікаря, щоб отримати рекомендації.

Подбайте про себе й розподіліть обов’язки

Потреба в догляді може зростати поступово, тож легко не помітити власних меж. Визначте, які завдання стають складними, і попросіть родичів, друзів або місцеві служби догляду про конкретну допомогу: регулярно навідуватися, приносити їжу, возити на прийом або підмінити вас, щоб ви могли відпочити. Якщо потреби в догляді змінюються, обговоріть можливі варіанти з командою медичних фахівців або місцевими соціальними службами; доступні послуги залежать від країни.

За можливості знаходьте час на власні прийоми в лікаря, сон і стосунки. Якщо ви постійно почуваєтеся виснаженими, самотніми або не можете й далі безпечно забезпечувати догляд, розкажіть про це людині, якій довіряєте, і зверніться до медичного фахівця або організації підтримки доглядальників у вашому регіоні. План турботи про себе для доглядальника допоможе визначити невеликі реалістичні способи отримати підтримку.

Догляд змінюється разом із потребами вашої мами чи тата. Регулярні шанобливі розмови з мамою чи татом, родиною та командою догляду допоможуть пристосувати підтримку й водночас зберегти можливість вибору та близькість.