Prendre soin d’un parent atteint de la maladie de Parkinson

S’occuper d’un parent atteint de la maladie de Parkinson peut nécessiter de s’adapter à des changements qui affectent les mouvements, la communication, le sommeil, l’humeur et les gestes du quotidien. Ces changements ne suivent pas le même schéma chez tout le monde, et une personne peut connaître de bonnes journées et des journées difficiles. Votre parent reste la personne qui connaît le mieux ses préférences : faites-le participer aux décisions, proposez votre aide sans prendre les choses en main à sa place et demandez conseil à son équipe soignante si vous avez un doute.

Ce guide fournit des informations générales et ne constitue pas un avis médical. Un médecin ou un autre professionnel qualifié qui connaît votre parent peut vous aider à interpréter ses symptômes et à organiser sa prise en charge.

Ce qui peut changer au fil du temps

La maladie de Parkinson est une affection évolutive, mais son évolution et ses effets varient d’une personne à l’autre. Certaines personnes présentent surtout des symptômes moteurs ; d’autres connaissent aussi des changements comme la constipation, des troubles du sommeil, de l’anxiété, une baisse de moral ou des difficultés à réfléchir. Les symptômes peuvent également fluctuer au cours de la journée. La présentation de la maladie de Parkinson par le NHS et le guide de la Parkinson’s Foundation sur la maladie de Parkinson décrivent les symptômes et les traitements courants.

Il peut être utile de penser en grandes phases plutôt que de supposer qu’il existe un calendrier fixe :

• Premiers changements : Votre parent peut encore accomplir la plupart de ses activités de façon autonome, tout en remarquant des tremblements, une raideur, des mouvements plus lents ou des difficultés pour s’habiller, écrire ou cuisiner. Des aménagements pratiques peuvent lui être utiles, tout en lui permettant de conserver ses rôles et ses habitudes.
• Un soutien accru pour les tâches quotidiennes : Marcher, garder l’équilibre, se lever d’une chaise, se laver ou préparer les repas peut devenir plus difficile. Les symptômes peuvent varier, si bien que le niveau d’aide nécessaire peut changer d’un jour à l’autre. La parole, la déglutition, le sommeil, l’humeur ou la mémoire peuvent aussi nécessiter une attention particulière.
• Une aide accrue au quotidien : Certaines personnes finissent par avoir besoin d’une aide régulière pour les soins personnels, les déplacements, les repas ou la sécurité à domicile. D’autres connaissent une évolution différente. Renseignez-vous assez tôt sur les possibilités de prise en charge pour pouvoir faire des choix ensemble, plutôt que d’attendre une situation de crise.

Il ne s’agit pas de stades officiels ni d’une prédiction de ce qui arrivera à votre parent. Il est utile de parler de tout changement des symptômes à son médecin, surtout s’il est soudain ou a des répercussions importantes sur la vie quotidienne.

Rendre l’aide au quotidien utile et concrète

Commencez par demander à votre parent ce qu’il souhaite continuer à faire seul et quel type d’aide lui serait utile. Proposez de l’aide étape par étape, prévoyez plus de temps et évitez de le presser. Conserver des habitudes familières peut l’aider à mieux s’organiser au quotidien.

• Adaptez-vous au rythme de la personne. Notez les moments où les tâches sont plus faciles ou plus difficiles, et communiquez ces tendances à l’équipe soignante. Le Générateur de journal quotidien de l’aidant peut vous aider à organiser vos observations et vos questions.
• Rendez les habitudes visibles. Convenez de qui apporte son aide et à quel moment. Le Planning hebdomadaire d'aide peut faciliter la coordination des visites et des tâches avec la famille ou les aidants rémunérés.
• Suivez le traitement prescrit. Aidez votre parent à suivre le calendrier fourni par son médecin et notez les questions ou les problèmes à évoquer avec un médecin ou un pharmacien. Ne modifiez pas les doses et n’arrêtez pas un médicament sans avis professionnel. Si la gestion des prises est difficile, demandez à l’équipe soignante quelles solutions pratiques peuvent vous aider.
• Facilitez la communication. Laissez à votre parent le temps de répondre, réduisez les bruits de fond et faites-lui face lorsque vous lui parlez. Si sa voix ou sa façon de parler change, demandez au médecin si l’intervention d’un orthophoniste ou d’un professionnel équivalent dans votre région pourrait l’aider.
• Parlez de toute difficulté liée aux repas et aux boissons. Il faut signaler à un professionnel de santé le fait de tousser pendant les repas, de mettre beaucoup plus de temps à manger ou d’avoir des difficultés à avaler. Demandez si une évaluation de la déglutition ou les conseils d’un professionnel compétent sont indiqués ; ne modifiez pas de façon importante l’alimentation ou les apports en liquides sans avis médical.
• Encouragez une activité adaptée à votre parent. Demandez à son médecin quels mouvements ou exercices sont sans danger, surtout si l’équilibre ou les chutes vous préoccupent. Les conseils de la Parkinson’s Foundation sur l’activité physique expliquent le rôle de l’activité et l’intérêt de l’adapter à chaque personne.

Réduire les risques évitables à la maison

Un logement plus sûr peut favoriser l’autonomie, et pas seulement prévenir les accidents. Faites le tour des pièces avec votre parent et demandez-lui ce qui lui semble peu pratique ou difficile. Repérez les tapis qui risquent de glisser, les passages encombrés, le mauvais éclairage, les surfaces glissantes et les objets utilisés souvent qui sont rangés hors de portée. Demandez-vous si des barres d’appui ou d’autres équipements pourraient être utiles et demandez conseil à un professionnel avant d’effectuer des changements importants.

Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent faire des chutes, connaître un blocage de la marche (difficulté temporaire à commencer ou à poursuivre un pas) ou avoir du mal à tourner. Demandez à l’équipe soignante une évaluation du risque de chute ou les conseils d’un kinésithérapeute si l’équilibre ou la marche évoluent. Gardez les passages vers les toilettes dégagés et demandez conseil sur les façons sûres de se déplacer ou d’effectuer un transfert, plutôt que de soulever votre parent d’une manière qui pourrait vous blesser l’un ou l’autre.

Utilisez une Liste de sécurité du logement pour personnes âgées pour examiner les pièces et repérer les risques. Notez les chutes, les quasi-chutes et ce qui se passait à ce moment-là ; transmettez ces informations au médecin. Si votre parent est tombé et s’est blessé, a reçu un coup à la tête ou ne peut pas se relever sans danger, contactez les services locaux de soins urgents ou d’urgence selon la situation.

Quand contacter un médecin ou demander une aide urgente

Contactez le médecin de votre parent ou son équipe de prise en charge de la maladie de Parkinson en cas de symptômes nouveaux, aggravés ou inquiétants, de chutes répétées, de changements dans la marche, de difficultés croissantes pour les tâches quotidiennes, de problèmes de déglutition ou de traitement, ou de changements notables de l’humeur, du sommeil ou des capacités de réflexion. Noter quand les symptômes surviennent et leurs effets sur les activités quotidiennes peut rendre le rendez-vous plus utile. Apportez une liste à jour des médicaments et vos questions ; un Journal quotidien de l'aidant peut vous aider à préparer vos observations.

Demandez une aide urgente auprès des services d’urgence locaux en cas de problème grave et soudain, par exemple une difficulté respiratoire sévère, une blessure grave, une faiblesse soudaine ou des difficultés soudaines à parler. Ne supposez pas qu’un changement soudain est simplement dû à la maladie de Parkinson. Si vous ne savez pas à quel point il est urgent d’obtenir de l’aide, appelez un service local de conseil médical urgent ou le cabinet du médecin pour savoir quoi faire.

Prenez soin de vous et répartissez les tâches

La charge d’aide peut augmenter progressivement, ce qui rend facile de ne pas voir ses propres limites. Dites quelles tâches deviennent difficiles et demandez une aide précise à la famille, aux amis ou aux services d’aide locaux : une visite régulière, un repas, un transport ou du temps pour souffler. Si les besoins d’aide évoluent, discutez des possibilités avec l’équipe soignante ou les services sociaux locaux ; les services disponibles varient selon les pays.

Dans la mesure du possible, gardez du temps pour vos propres rendez-vous, votre sommeil et vos relations. Si vous vous sentez durablement dépassé, isolé ou incapable de continuer sans risque, parlez-en à une personne de confiance et contactez un professionnel de santé ou un organisme d’aide aux aidants de votre région. Un Plan de prendre soin de soi pour l’aidant peut vous aider à trouver des moyens simples et réalistes d’obtenir du soutien.

Les besoins de votre parent évoluent, et l’aide doit s’adapter. Des échanges réguliers et respectueux avec votre parent, votre famille et l’équipe soignante peuvent vous aider à ajuster le soutien tout en préservant ses choix et vos liens.