Comment préparer les rendez-vous médicaux d'un parent

Les rendez-vous médicaux comptent parmi les moments les plus stressants de l'accompagnement. Les consultations sont souvent courtes, il y a beaucoup à dire, et l'on ressort facilement en réalisant qu'on a oublié la seule question qui comptait vraiment. Ajoutez le trajet, le stationnement, les cartes d'assurance maladie et un parent parfois fatigué ou anxieux : pas étonnant que les familles en sortent épuisées.

Un peu d'organisation change beaucoup de choses. Ce guide explique quoi faire avant, pendant et après un rendez-vous pour que votre parent profite au mieux de ce temps et que le reste de la famille sache ce qui s'est dit. Il ne s'agit pas d'un avis médical, mais de faire en sorte que les bonnes informations parviennent aux bonnes personnes.

Avant le rendez-vous

Régler d'abord la question de l'accord

Les médecins sont tenus au secret médical : en règle générale, ils ne peuvent pas vous communiquer les informations de santé de votre parent sans son accord. Le National Institute on Aging (NIA), un institut public américain de recherche sur le vieillissement, rappelle qu'il faut souvent une autorisation écrite pour recevoir des informations médicales sur une personne, sauf si elle est présente et en mesure de donner son accord. Les règles exactes, et les documents qui permettent à un proche de parler aux soignants en l'absence de la personne, varient selon les pays.

Demandez au cabinet médical ou à l'établissement ce qu'il faut prévoir, aidez votre parent à remplir le document s'il est d'accord, et gardez-en une copie avec vos papiers. Faites-le une fois, tôt, plutôt que de découvrir le problème au téléphone en pleine crise.

Rassembler ce qu'il faut apporter

Le NIA conseille d'apporter les cartes d'assurance de la personne, les noms et numéros de ses autres médecins, et son dossier médical si le médecin ne l'a pas déjà. Une liste simple :

• Carte d'assurance maladie et carte de complémentaire santé
• Pièce d'identité
• La liste à jour des médicaments, y compris ceux sans ordonnance, vitamines et compléments, avec les doses et la fréquence
• Les noms et numéros des autres médecins et de la pharmacie
• Les résultats d'examens récents, comptes rendus d'hospitalisation ou courriers de spécialistes
• Lunettes et appareils auditifs (avec des piles chargées)
• Une liste écrite de questions
• Un carnet ou notre fiche de préparation de rendez-vous
• De l'eau, un en-cas et les aides à la marche éventuelles

Le NIA propose une fiche de suivi des médicaments, et notre journal de l'aidant permet de garder la liste à jour entre deux rendez-vous.

Noter les préoccupations, par ordre d'importance

Avec votre parent, listez ce qu'il souhaite aborder. Le NIA recommande de demander leurs questions à la personne et aux autres aidants, puis de hiérarchiser la liste en plaçant en tête les trois ou quatre préoccupations les plus importantes.

Il est aussi utile de noter les changements depuis la dernière consultation. Le NIA cite par exemple les passages aux urgences, les rendez-vous chez d'autres spécialistes, et les changements d'appétit, de sommeil, d'énergie ou de capacité à faire les gestes du quotidien comme la toilette. Si votre famille tient un journal de l'aidant, parcourez-le avant la consultation pour repérer des tendances : c'est bien plus fiable que la mémoire.

Régler les détails pratiques

• Confirmez l'heure et le lieu, et s'il s'agit d'une consultation en personne ou d'une téléconsultation.
• Renseignez-vous sur le type de rendez-vous. Consultation de suivi, examen, intervention ? Votre parent doit-il être à jeun ou apporter quelque chose ?
• Demandez des aménagements. Le NIA conseille de demander un interprète à l'avance si nécessaire. Si votre parent se fatigue vite ou supporte mal les salles d'attente bondées, demandez un créneau à un moment plus adapté de la journée.
• Prévoyez le trajet, y compris le stationnement ou la dépose, et gardez de la marge.

Ajoutez le rendez-vous au calendrier partagé de la famille pour que chacun sache qui y va. Notre planning hebdomadaire d'aide est utile pour cela.

Pendant le rendez-vous

Soutenir sans prendre la place

Votre rôle est d'accompagner, pas de parler à la place de votre parent. Le NIA conseille de laisser la personne âgée répondre aux questions du médecin, sauf si on vous le demande, et de toujours l'inclure dans la conversation. Si le médecin se met à s'adresser à vous plutôt qu'à votre parent, vous pouvez le recentrer avec douceur : « Papa, qu'est-ce que tu en penses ? »

Mettez-vous d'accord à l'avance sur votre façon de faire. Certains parents veulent que vous abordiez certains sujets ; d'autres préfèrent que vous restiez en retrait sauf s'ils vous sollicitent. Respectez leur choix, et soyez prêt à sortir si votre parent veut parler de quelque chose en privé. Le NIA rappelle que la personne peut souhaiter un moment seule avec le médecin.

Prendre des notes

Notez ce que dit le médecin, en particulier :

• tout nouveau diagnostic ou toute évolution d'un diagnostic existant ;
• les changements de traitement, y compris ce qu'il faut arrêter et ce qu'il faut commencer ;
• les examens ou rendez-vous chez un spécialiste à prendre ;
• les signes d'alerte à surveiller, et qui appeler s'ils apparaissent ;
• la date du prochain rendez-vous.

Si vous souhaitez enregistrer la conversation, le NIA conseille de demander d'abord l'autorisation. Avant de partir, reformulez les points principaux pour vérifier que vous avez bien compris, et demandez les documents écrits disponibles.

Poser les bonnes questions pour la suite

• Que devons-nous faire d'ici le prochain rendez-vous ?
• Qui appeler si la situation change, et quel numéro utiliser en dehors des heures d'ouverture ?
• Y a-t-il des services ou des ressources près de chez nous que vous recommanderiez ? Le NIA souligne que les cabinets importants et les hôpitaux disposent souvent de travailleurs sociaux qui peuvent orienter vers des services.

Après le rendez-vous

Partager les nouvelles

Un rendez-vous n'est vraiment terminé que lorsque les personnes concernées ont été informées. Dans la journée qui suit :

1. Rédigez un court résumé : date, médecin consulté, sujets abordés, changements éventuels et prochaines étapes.
2. Ajoutez-le au journal partagé ou à la fiche de transmission, pour que frères, sœurs et autres aidants aient les mêmes informations.
3. Mettez à jour la liste des médicaments si quelque chose a changé.
4. Prenez les rendez-vous d'examens ou de spécialistes nécessaires, et ajoutez-les au calendrier partagé.

Notre fiche de transmission après visite et notre fiche de préparation de rendez-vous sont conçues pour rendre tout cela rapide.

Tenir informés les proches éloignés

Si certains membres de la famille vivent loin, le NIA suggère de demander au cabinet comment ils peuvent rester informés et, avec l'accord de votre parent, d'activer l'accès à son espace patient en ligne lorsqu'il en existe un. Certains cabinets acceptent aussi qu'un proche participe par téléphone ou en visio.

Mettre en place une routine simple

Les rendez-vous deviennent beaucoup moins stressants une fois qu'une routine est en place. Gardez un dossier, papier ou numérique, avec les accords signés par votre parent, la liste de ses médicaments, les coordonnées de ses médecins et les résumés des rendez-vous passés. Utilisez la même liste à chaque fois. Au fil des mois, vous constituerez un historique clair, utile à chaque médecin, à chaque membre de la famille et, surtout, à votre parent.