Prendre soin d’une personne après un AVC : les premiers mois à domicile

Le retour à la maison après un AVC peut être à la fois une étape bienvenue et une grande responsabilité. Votre proche peut avoir besoin d’aide pour les activités quotidiennes, les rendez-vous et la rééducation, tandis que vous apprenez encore ce qui a changé. Le rétablissement varie d’une personne à l’autre : il n’existe pas de calendrier unique. Fiez-vous au plan de sortie et aux conseils de l’équipe soignante de la personne. Cet article fournit des informations générales et ne constitue pas un avis médical.

À quoi peuvent ressembler les premiers mois

Les premiers jours et les premières semaines : Il s’agit souvent de prendre ses marques, de suivre le plan de sortie et de déterminer l’aide nécessaire à domicile. Votre proche peut avoir des rendez-vous avec des professionnels de la rééducation, comme un kinésithérapeute, un ergothérapeute ou un orthophoniste. L’équipe peut vous expliquer quelles activités sont adaptées et comment l’aider en toute sécurité. Si vous ne savez pas qui contacter, demandez à l’hôpital ou au service de santé local de vous indiquer un interlocuteur ou de vous fournir un plan de soins écrit.

Les semaines suivantes : Les habitudes peuvent se préciser à mesure que vous découvrez les tâches que votre proche peut accomplir seul et celles pour lesquelles une aide est utile. La rééducation peut consister à s’exercer aux activités quotidiennes, aux mouvements, à la communication ou aux capacités de réflexion. Le type et le niveau d’aide peuvent évoluer au fil du temps. Les recommandations du NICE indiquent que la rééducation après un AVC doit être adaptée aux besoins et aux objectifs de la personne, et que l’équipe doit évaluer ses progrès et ajuster l’aide si nécessaire (Recommandations du NICE sur la rééducation après un AVC).

Les mois suivants : Certaines personnes continuent de progresser, tandis que d’autres rencontrent des difficultés persistantes ou ont besoin d’un soutien supplémentaire. De nouveaux défis peuvent apparaître lorsque la personne essaie de faire davantage d’activités à la maison ou dans son quartier. Tenez l’équipe soignante informée des changements et demandez-lui quels objectifs sont réalistes à ce stade. Le rétablissement n’est pas toujours régulier : une journée difficile ne signifie pas nécessairement que les progrès se sont arrêtés.

Mettre en place une routine quotidienne adaptée

Une routine simple peut faciliter le partage des tâches et aider votre proche à savoir à quoi s’attendre. Organisez-la en fonction de ses préférences, de son énergie et des conseils des professionnels, plutôt que de chercher à remplir chaque heure.

• Regroupez les coordonnées importantes, les rendez-vous et le plan de sortie au même endroit. La Check-list de sortie d'hôpital peut vous aider à organiser vos questions et les démarches de suivi.
• Convenez de la personne qui aidera pour les repas, les soins personnels, les transports, les tâches ménagères et les rendez-vous. Un Planning hebdomadaire d'aide permet de visualiser les responsabilités des membres de la famille et des autres personnes qui apportent leur aide.
• Notez les changements et les questions à poser à l’équipe soignante. Un Journal quotidien de l'aidant peut vous aider à consigner ce qui s’est passé, l’aide apportée et les questions que vous souhaitez poser. Restez factuel dans vos notes et, si possible, partagez-les avec l’accord de la personne.
• Demandez à l’équipe de rééducation de vous montrer comment aider pour toute activité qui vous semble incertaine. N’improvisez pas les transferts, les exercices ou d’autres techniques.

Prévoyez des pauses. La fatigue peut limiter ce qu’une personne est en mesure de faire un jour donné. Suivez les conseils de l’équipe soignante concernant l’activité et le repos, et indiquez-lui si la fatigue complique les soins quotidiens.

Aider au quotidien sans faire à la place de la personne

Un AVC peut affecter les mouvements, l’équilibre, la communication, la mémoire, l’humeur ou la capacité à avaler. Les effets varient beaucoup et certains peuvent ne pas être visibles pour les visiteurs. Laissez à votre proche le temps de répondre et, lorsque c’est approprié, demandez-lui comment il souhaite être aidé. Proposez-lui des choix et encouragez-le à faire les parties d’une tâche qu’il peut accomplir sans danger.

Si la parole ou la compréhension est affectée, privilégiez un environnement calme, des phrases courtes et une question à la fois. Laissez à la personne le temps de répondre au lieu de répondre à sa place. Demandez à l’orthophoniste des stratégies adaptées à ses besoins.

Si manger, boire ou avaler est difficile, demandez des consignes personnalisées à l’équipe soignante. Ne modifiez pas la texture des aliments ni l’épaisseur des boissons, sauf si un professionnel qualifié vous l’a conseillé. Informez l’équipe si vous remarquez une toux ou d’autres difficultés pendant les repas. Elle pourra vous dire si une évaluation est nécessaire.

Utilisez les médicaments uniquement conformément à la prescription et demandez conseil à un médecin ou à un pharmacien si les consignes ne sont pas claires, si une dose a été oubliée ou si un médicament semble poser problème. N’arrêtez pas un médicament et n’en modifiez pas la dose sans consulter le prescripteur. Une liste écrite des médicaments peut aider les membres de la famille et les professionnels à rester informés.

Sécuriser le logement

Avant la sortie de l’hôpital, ou dès que possible après celle-ci, demandez si un ergothérapeute ou un autre professionnel compétent peut évaluer le logement. Des aménagements peuvent être nécessaires dans la salle de bains, la chambre, les escaliers ou les entrées. Suivez les conseils concernant le matériel et les déplacements en toute sécurité ; évitez d’acheter ou d’utiliser du matériel sans vérifier qu’il convient à la personne.

Réduisez les risques de trébuchement au quotidien en gardant les passages dégagés, en fixant les tapis qui glissent, le cas échéant, et en plaçant les objets fréquemment utilisés à portée de main. Vérifiez que l’éclairage est suffisant, en particulier sur les trajets empruntés la nuit. Prévoyez un moyen pour que votre proche puisse appeler à l’aide s’il se trouve seul dans une pièce. La Liste de sécurité du logement pour personnes âgées peut vous aider à examiner les lieux, mais elle ne remplace pas une évaluation individuelle.

Savoir quand demander de l’aide

Appelez immédiatement le numéro d’urgence local si votre proche présente soudainement des signes pouvant indiquer un nouvel AVC. Il peut s’agir d’une faiblesse ou d’un engourdissement soudain, surtout d’un côté du corps, de difficultés à parler ou à comprendre, de troubles de la vision, d’une perte d’équilibre ou d’un mal de tête intense et inexpliqué. Même si les symptômes s’atténuent, considérez la situation comme urgente. Les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis décrivent les signes courants d’un AVC et soulignent l’importance d’agir rapidement (CDC : signes et symptômes d’un AVC). Utilisez le service d’urgence de votre pays ; les numéros et les services varient selon le lieu.

Pour les problèmes qui ne relèvent pas d’une urgence immédiate, contactez le médecin de la personne ou son équipe de rééducation. Il peut s’agir, par exemple, d’une difficulté nouvelle ou qui s’aggrave pour bouger, communiquer, manger ou boire ; de chutes répétées ; d’une douleur qui gêne les activités quotidiennes ; ou d’un changement notable de l’humeur, du sommeil ou du comportement. Si vous ne savez pas si un changement peut attendre, demandez rapidement un avis médical. Gardez les coordonnées d’urgence à portée de main et indiquez aux personnes qui viennent aider où les trouver.

Prenez aussi soin de vous

Les soins peuvent demander des efforts physiques, susciter de l’inquiétude et perturber le sommeil. Vous n’avez pas à tout gérer seul. Demandez une aide précise à votre famille ou à vos amis : préparer un repas, rester auprès de votre proche pendant un rendez-vous ou s’occuper régulièrement d’une course. Si les besoins en soins augmentent, demandez au service de santé ou d’aide sociale local quelles évaluations, aides de proximité ou solutions de répit sont proposées là où vous vivez.

Soyez attentif à vos propres limites. Si vous vous sentez constamment épuisé, dépassé ou incapable d’accomplir les tâches indispensables, parlez-en à une personne de confiance ou à un professionnel de santé. Prévoyez des pauses, même courtes, et, dans la mesure du possible, gardez les activités qui vous permettent de vous sentir vous-même. Partagez le plan avec les personnes qui vous aident afin que votre temps de pause soit réellement couvert.

Les premiers mois sont une période d’adaptation pour vous deux. Continuez à poser des questions, faites part de vos observations à l’équipe soignante et réexaminez le plan à mesure que les besoins évoluent. De petites habitudes pratiques peuvent favoriser la sécurité et l’autonomie, tout en laissant de la place aux préférences de la personne et à votre propre bien-être.