Épuisement de l’aidant : signes, causes et ce qui aide vraiment

S’occuper d’un parent ou de son conjoint commence rarement comme un travail à temps plein. La charge augmente peu à peu : un trajet chez le médecin, puis les courses de la semaine, puis de l’aide le matin, puis un téléphone qui ne cesse presque jamais de sonner. Comme cette charge augmente lentement, la fatigue passe souvent inaperçue jusqu’à ce que l’aidant soit épuisé, irritable et à bout de forces. Cet état a un nom : l’épuisement de l’aidant. Il est fréquent, compréhensible et réversible, à condition d’apporter les changements nécessaires.

Ce guide fournit des informations générales et ne constitue pas un avis médical. Si vous avez l’impression de ne plus pouvoir faire face ou si vous pensez à vous faire du mal, contactez votre médecin ou une ligne d’aide en cas de crise dès aujourd’hui.

À quoi ressemble l’épuisement

L’épuisement est une fatigue physique, émotionnelle et mentale qui s’installe lorsque les exigences liées à l’aide apportée dépassent durablement le repos et le soutien dont vous disposez. Parmi les signes courants :

• Se sentir fatigué même après une nuit complète, ou ne pas réussir à dormir à cause de l’inquiétude.
• S’emporter contre la personne dont vous vous occupez, puis culpabiliser.
• Délaisser vos amis, vos loisirs et vos propres rendez-vous.
• Avoir souvent mal à la tête ou au dos, ou tomber malade plus souvent.
• Se sentir piégé, désespéré ou avoir l’impression que rien de ce que vous faites ne suffit.
• S’appuyer sur la caféine, l’alcool ou des repas sautés pour tenir toute la journée.

En remarquer un ou deux pendant une mauvaise semaine est normal. En constater plusieurs la plupart des semaines indique qu’il faut changer quelque chose. Notre Auto-évaluation de l'épuisement de l'aidant gratuite pose douze questions rapides sur les deux dernières semaines et vous aide à faire le point, pour que vous puissiez en parler à quelqu’un.

Pourquoi l’épuisement s’installe

L’épuisement a généralement quelques causes prévisibles : une seule personne qui assume la majeure partie du travail, l’absence de temps de répit régulier, des attentes floues concernant la contribution des autres proches, des soucis d’argent et le poids émotionnel de voir décliner un être cher. Ce n’est pas un signe de faiblesse ni la preuve que vous ne vous souciez pas assez de cette personne. C’est le signe que l’organisation doit changer.

Étape 1 : rendre le travail visible

Il est difficile de partager une charge que personne d’autre ne voit. Pendant une semaine, notez tout ce que vous faites et le temps approximatif que cela prend : soins personnels, repas, médicaments, rendez-vous, démarches administratives, appels. Un simple journal quotidien des soins peut être très utile. Le total surprend souvent le reste de la famille, et cette liste constitue un point de départ pour mieux répartir les tâches.

Étape 2 : répartir les tâches par écrit

Réunissez la famille et répartissez les tâches de la liste. Soyez précis : « Sam s’occupe des visites du mardi et du vendredi », et non « Sam aidera davantage ». Les proches qui vivent loin peuvent prendre en charge des tâches qui ne nécessitent pas de voiture : prendre des rendez-vous, commander les médicaments sur ordonnance, régler les factures ou passer régulièrement des appels. Notez la répartition dans un document de répartition des tâches en famille pour que rien ne repose sur la mémoire.

Étape 3 : prévoir les pauses comme des rendez-vous

Les pauses prévues « quand les choses se calmeront » n’arrivent jamais. Inscrivez-les plutôt dans le Planning hebdomadaire d'aide : quelques heures chaque semaine, plus une pause plus longue tous les deux ou trois mois. Vous pouvez demander à un autre proche de prendre le relais, faire appel à un aidant rémunéré quelques heures, envisager un accueil de jour pour adultes ou organiser un séjour temporaire de répit.

Étape 4 : prendre soin de votre santé

Ne manquez pas vos propres rendez-vous médicaux et dentaires : la personne dont vous vous occupez dépend de votre santé. Prenez des repas réguliers, bougez chaque jour, même un peu, et préservez votre sommeil autant que possible. Si la baisse de moral, l’anxiété ou les troubles du sommeil durent plus de quelques semaines, dites à votre médecin que vous êtes aidant : cela change la façon d’aborder la situation.

Étape 5 : parler à quelqu’un

La culpabilité, le ressentiment, le chagrin et la frustration font naturellement partie de l’accompagnement d’un proche ; ce ne sont pas des échecs. Un ami, un groupe de soutien aux aidants, un conseiller ou une communauté religieuse peuvent vous aider à traverser ces émotions. De nombreux aidants disent que la chose la plus utile qu’ils aient faite a été de dire tout haut à quel point la situation était devenue difficile.

Quand envisager un changement plus important

Si votre score à l’auto-évaluation reste élevé malgré ces mesures, il faudra peut-être revoir l’organisation de l’aide : davantage d’aide rémunérée, une autre répartition des tâches ou un déménagement dans un logement avec accompagnement. Une Check-list d'évaluation des besoins d'aide et un Comparateur de coûts de prise en charge aident la famille à examiner les options avec calme, plutôt que d’attendre une situation de crise.