Planifier le répit de l'aidant : prévoir de vraies pauses

Si vous êtes l'aidant principal d'un parent, vous vous êtes sans doute promis de faire une pause « quand les choses se seront calmées ». Le problème, c'est que l'accompagnement se calme rarement tout seul. Les pauses qui ne sont pas prévues n'ont généralement pas lieu, et un aidant qui ne s'arrête jamais finit par s'épuiser, sans plus d'énergie pour sa propre santé, son travail ou ses relations.

Le répit désigne un relais de courte durée qui permet à l'aidant principal de souffler. Ce n'est ni un luxe ni un aveu d'échec. C'est l'une des conditions pour que l'aide tienne dans la durée, pour vous comme pour votre parent. Ce guide explique comment faire des pauses une partie normale de l'organisation familiale.

Ce qu'est le répit

Le National Institute on Aging (NIA), un institut public américain de recherche sur le vieillissement, décrit le répit comme un relais de courte durée pour les aidants principaux, qui leur laisse le temps de se reposer, de voyager ou de passer du temps avec d'autres proches et amis. Il peut durer de quelques heures à plusieurs semaines.

Selon le NIA, le répit peut se faire :

• à domicile, avec un membre de la famille, un ami, un bénévole ou une aide rémunérée qui reste auprès de votre parent ;
• dans un accueil de jour, où votre parent passe une partie de la journée dans un cadre encadré, avec des activités et de la compagnie ;
• en établissement, par exemple lors d'un court séjour dans une résidence ou un établissement médicalisé.

Les préférences de votre parent comptent. Certains apprécient le côté social d'un accueil de jour ; d'autres préfèrent de loin une personne familière à la maison. Associez-le à la décision et, si possible, commencez par un court essai.

Étape 1 : savoir de quelle pause vous avez besoin

Toutes les pauses n'ont pas le même but. Pensez à un mélange :

• des pauses courtes et régulières, par exemple quelques heures chaque semaine, pour faire vos courses, voir des amis, faire du sport ou simplement vous reposer ;
• des journées entières de temps en temps, pour vos propres rendez-vous, des événements familiaux ou un jour de repos ;
• des pauses plus longues, comme des vacances ou une semaine pour récupérer après une maladie ;
• un relais d'urgence, si vous devenez soudain indisponible.

Notez ce qui vous aiderait vraiment. Plus vous êtes précis, plus il est facile de demander et d'organiser.

Étape 2 : commencer par la famille et les amis

Le NIA souligne que la famille, des amis ou des bénévoles assurent parfois le répit, et que cette aide peut ne rien coûter. Ses conseils sur le partage de l'aide suggèrent aussi d'identifier qui peut prendre le relais de temps en temps, par exemple en restant avec votre parent pour que l'aidant principal puisse se reposer ou partir.

Demandez de façon précise. « Pourrais-tu rester avec Maman un samedi sur deux, de 10 h à 16 h ? » est bien plus facile à accepter que « J'aurais besoin d'un coup de main un de ces jours ». Les frères et sœurs qui vivent loin peuvent peut-être venir s'installer une semaine, ou participer au coût d'un répit rémunéré.

Inscrivez ces pauses au calendrier partagé, comme les rendez-vous médicaux. Notre planning hebdomadaire d'aide et sa version à imprimer les rendent visibles pour tous.

Étape 3 : chercher des solutions de répit près de chez vous

Si la famille ne peut pas tout couvrir, tournez-vous vers les services locaux. Quelques points de départ utiles :

• Le médecin traitant de votre parent, qui connaît souvent les services disponibles dans le secteur.
• Les services sociaux ou de santé de votre région, y compris ceux de la mairie, qui peuvent vous orienter vers les accueils de jour, les séjours temporaires ou les aides à domicile.
• Les associations locales d'aide aux aidants ou aux personnes âgées, qui proposent souvent des informations, des groupes de parole et parfois des solutions de relais.

Lorsque vous contactez un service, renseignez-vous sur les disponibilités, le délai pour réserver, la formation du personnel, la gestion des urgences et le coût.

Étape 4 : voir comment payer

Les coûts varient beaucoup : demandez des devis localement. Le NIA indique que le répit professionnel est généralement facturé à l'heure, à la journée ou à la semaine.

Selon le pays et la situation de votre parent, une partie des frais peut parfois être prise en charge par des aides publiques, une assurance ou une mutuelle. Demandez aux services sociaux de votre région et aux associations d'aidants quelles aides existent, et vérifiez les contrats d'assurance de votre parent. Notre calculateur du coût de l'aide à domicile peut vous aider à budgéter un répit régulier.

Étape 5 : préparer une bonne transmission

Ce qui empêche beaucoup d'aidants de faire une pause, c'est la crainte que la personne qui prend le relais ne sache pas quoi faire. Une transmission claire règle l'essentiel du problème. Préparez un court guide écrit couvrant :

1. La routine quotidienne : heure du lever, repas, préférences, activités, coucher.
2. Les médicaments : une liste à jour avec les horaires et l'endroit où ils sont rangés. La personne qui vous remplace suit la routine existante ; elle n'a pas à prendre de décisions sur les médicaments.
3. Les notes sur la santé et la mobilité : ce qu'il faut savoir pour aider votre parent en toute sécurité.
4. Les contacts : médecins, pharmacie, voisins et famille, et qui appeler en premier en cas de problème.
5. Les informations d'urgence : où trouver les cartes d'assurance maladie, les directives anticipées s'il y en a, et la fiche de contacts d'urgence. En cas d'urgence, appeler le 112 ou le numéro d'urgence local.
6. Les petites choses qui comptent : émissions préférées, façon de prendre le café, sujets qui lui remontent le moral.

Notre fiche de transmission après visite et notre fiche de contacts d'urgence sont conçues pour cela. Si votre famille tient un journal quotidien de l'aidant, demandez à la personne qui vous remplace d'y ajouter des notes pendant votre absence : vous retrouverez une situation claire plutôt qu'une pile de questions.

Étape 6 : prendre vraiment la pause

Il est courant de passer une journée de répit à regarder son téléphone toutes les dix minutes. Convenez à l'avance du moment où la personne qui vous remplace vous donnera des nouvelles (par exemple, un message à midi) et de ce qui justifie un appel. Puis faites confiance au plan que vous avez préparé.

Faire du répit une habitude

Le répit le plus efficace est régulier et prévisible. Intégrez-le à votre planning hebdomadaire, faites le point lors des réunions de famille et ajustez-le à mesure que les besoins de votre parent évoluent. Un aidant qui fait des pauses régulières est mieux à même de continuer à aider, et c'est bon pour tout le monde, y compris pour la personne accompagnée.