Zorgen voor iemand thuis in de laatste levensfase

Thuis voor iemand zorgen die het einde van het leven nadert, kan waardevol, veeleisend en onzeker zijn. Er is geen vast verloop: veranderingen hangen af van de persoon en diens ziekte. Ga er niet automatisch van uit dat een nieuwe of zorgwekkende verandering bij het sterven hoort. Vraag de arts, verpleegkundige of het palliatieve zorgteam van de persoon wat u in diens situatie kunt verwachten en hoe u hulp kunt bereiken. Deze gids biedt algemene informatie en is geen medisch advies; lokale diensten en zorgafspraken verschillen.

Wat er in de loop van de tijd kan veranderen

Zorg in de laatste levensfase kan al beginnen voordat iemand aan de laatste dagen toe is. Het doel is het comfort en de kwaliteit van leven te ondersteunen, naast praktische en emotionele behoeften. In het overzicht van palliatieve zorg van de Wereldgezondheidsorganisatie staat hoe deze zorg de persoon en diens familie kan ondersteunen.

Veranderingen in een eerder stadium kunnen geleidelijk optreden. De persoon kan minder energie hebben, meer hulp nodig hebben bij dagelijkse bezigheden of meer tijd willen doorbrengen met rusten. Ook de eetlust, stemming en behoefte aan sociale activiteiten kunnen veranderen. Deze veranderingen kunnen komen en gaan. Vraag het zorgteam welke veranderingen te verwachten zijn en welke u moet melden.

In de laatste weken worden sommige mensen zwakker en hebben ze meer hulp nodig bij wassen, aankleden, eten of verplaatsen. Ze slapen mogelijk meer of hebben minder belangstelling voor eten en drinken. Blijf gezelschap aanbieden en geef eenvoudige keuzes, zonder druk uit te oefenen. Vraag een verpleegkundige of arts hoe u in de situatie van deze persoon veilig kunt helpen bij eten, drinken en persoonlijke verzorging.

In de laatste dagen of uren reageert iemand mogelijk veel minder, neemt diegene weinig of geen eten of drinken tot zich, of verandert de ademhaling. Deze signalen verschillen per persoon en voorspellen niet betrouwbaar wanneer iemand precies zal overlijden. De gids van Marie Curie over signalen dat iemand mogelijk aan de laatste dagen van het leven toe is beschrijft mogelijke veranderingen en legt uit waarom het zorgteam kan helpen deze te duiden. Blijf zachtjes praten als dat goed voelt; van buitenaf is het moeilijk te beoordelen wat iemand nog hoort of meekrijgt.

Dit zijn algemene mogelijkheden, geen checklist of tijdschema. Vraag het zorgteam om advies bij een plotselinge verandering, een nieuw symptoom of een verandering die iemand van streek maakt, ook als men denkt dat de persoon het einde van het leven nadert.

Maak samen met het zorgteam een plan

Bespreek het plan indien mogelijk terwijl de persoon nog zelf diens voorkeuren kan aangeven. Vraag wie de zorg coördineert, welk nummer u buiten kantooruren kunt bellen en wat u moet doen als de toestand van de persoon verandert. Bespreek welke hulp er thuis beschikbaar is, wie er langs kan komen en welke hulpmiddelen of praktische ondersteuning nodig kunnen zijn. Vraag de betrokken zorgverleners om eventuele instructies in begrijpelijke taal uit te leggen en ze op te schrijven.

Bespreek de wensen van de persoon voor de zorg en voor bezoek, en hoe beslissingen moeten worden genomen als diegene geen voorkeur kan aangeven. Deel relevante informatie met familieleden of andere helpers, indien mogelijk met toestemming van de persoon. Een noodinformatieblad kan helpen belangrijke contactgegevens en details bij de hand te houden. Met een dagboek voor mantelzorgers kunt u veranderingen en vragen voor het zorgteam noteren.

Dagelijks comfort en veiligheid

Een rustige, vertrouwde omgeving kan de zorg gemakkelijker maken. Vraag wat de persoon belangrijk vindt: een lievelingslied, rustig gezelschap, een vertrouwd voorwerp of tijd alleen. Bied op een overzichtelijke manier keuzes aan en respecteer een weigering. Comfort gaat niet alleen over lichamelijk welzijn; ook privacy, geruststelling en gehoord worden zijn belangrijk.

Een paar praktische gewoonten kunnen helpen:

• Houd het zorgteam op de hoogte. Noteer wat er is veranderd, wanneer het begon en wat lijkt te helpen of het erger te maken. Deel dit met het zorgteam in plaats van zelf te proberen symptomen te duiden.
• Help bij persoonlijke verzorging met respect voor de waardigheid. Vertel wat u gaat doen, houd de persoon waar mogelijk toegedekt en neem de tijd. Vraag een verpleegkundige om verzorgingstaken voor te doen die u nog niet eerder hebt uitgevoerd.
• Vraag naar eten, drinken en mondverzorging. De behoeften van de persoon kunnen veranderen. Vraag de behandelaar of verpleegkundige wat passend is en hoe u de mond comfortabel kunt houden. Zet de persoon niet onder druk om te eten of drinken.
• Beperk vermijdbare risico’s. Houd looppaden vrij, zorg dat de persoon bij een afgesproken oproepsysteem kan en vraag het zorgteam naar veilige verplaatsingen of hulpmiddelen. Probeer iemand niet op te tillen als u niet hebt geleerd hoe u dat moet doen. Een checklist veilig wonen kan u helpen de ruimte te controleren.
• Volg schriftelijke instructies voor medicijnen. Volg de instructies van het zorgteam en vraag hen of een apotheker om uitleg als iets niet duidelijk is. Verander de manier waarop u medicijnen geeft niet en dien ze niet op een andere manier toe zonder professioneel advies.

Wanneer u contact opneemt met een arts of het zorgteam

Vraag het zorgteam vooraf bij welke veranderingen u moet bellen en welk nummer u op verschillende momenten van de dag kunt gebruiken. Neem contact op als de persoon een nieuw of verergerend symptoom heeft, van streek lijkt, een verandering doormaakt waarop u niet was voorbereid, of als u niet zeker weet hoe u veilig zorg kunt verlenen. U hoeft niet te wachten tot een situatie als een noodgeval aanvoelt om advies te vragen.

Is er direct gevaar, ernstige onrust of een plotselinge gebeurtenis die niet in het afgesproken plan staat, bel dan het lokale alarmnummer of een spoeddienst. Heeft de persoon een vastgelegd plan voor spoedeisende zorg, deel dit dan met de hulpverleners die ter plaatse komen. De NHS legt uit wat zorg in de laatste levensfase inhoudt en wanneer deze kan beginnen. De diensten en procedures van de NHS gelden in het Verenigd Koninkrijk; vraag lokale zorgverleners hoe de zorg geregeld is waar u woont.

Deel de zorgtaken en zorg ook goed voor uzelf

Eén persoon kan niet betrouwbaar elk uur beschikbaar zijn zonder rust te nemen. Maak een eenvoudig rooster voor bezoek, maaltijden, huishoudelijke taken en nachtzorg, afgestemd op de wensen van de persoon en op wat helpers daadwerkelijk aankunnen. Een weekrooster voor zorg kan helpen de taken op elkaar af te stemmen. Schrijf overdrachtsnotities op, zodat de volgende helper weet wat er is veranderd en wie diegene kan bellen.

Zorgen voor iemand kan verdriet, zorgen, frustratie of uitputting met zich meebrengen, soms allemaal tegelijk. Vertel iemand die u vertrouwt hoe het met u gaat. Vraag het zorgteam of lokale hulpdiensten welke ondersteuning voor mantelzorgers, begeleiding, vervangende zorg of praktische hulp beschikbaar is. Probeer korte momenten vrij te houden om te slapen, te eten, buitenlucht te krijgen of te praten met iemand die begrijpt wat u doormaakt. Als u denkt dat u de zorg niet veilig kunt blijven verlenen, zeg dat dan duidelijk tegen het zorgteam en vraag om hulp; dat is een belangrijk onderdeel van de zorg.

De behoeften van de persoon en wat u zelf aankunt, kunnen snel veranderen. Houd het plan flexibel, stel vragen als u ergens over twijfelt en laat anderen waar mogelijk een deel van de verantwoordelijkheid dragen.