Догляд за людиною вдома наприкінці життя

Догляд за людиною вдома наприкінці життя може бути важливим і наповненим сенсом, але водночас вимогливим і непередбачуваним. Єдиного сценарію немає: зміни залежать від людини та її хвороби, і не слід автоматично вважати, що нова або тривожна зміна є частиною вмирання. Запитайте лікаря, медсестру чи команду паліативної допомоги, чого очікувати саме у вашій ситуації та як звернутися по допомогу. Цей посібник містить загальну інформацію, а не медичні рекомендації; місцеві служби та організація догляду відрізняються.

Що може змінюватися з часом

Догляд наприкінці життя може початися ще до того, як людина опиниться в останніх днях життя. Його мета — підтримувати комфорт і якість життя, а також задовольняти практичні й емоційні потреби. В огляді паліативної допомоги Всесвітньої організації охорони здоров’я пояснюється, як така допомога може підтримати людину та її родину.

На ранніх етапах зміни можуть наростати поступово. У людини може поменшати сил, їй може знадобитися більше допомоги у повсякденних справах або більше часу на відпочинок. Також можуть змінитися апетит, настрій і бажання спілкуватися. Ці зміни можуть то з’являтися, то зникати. Запитайте команду догляду, які зміни очікувані, а про які слід повідомляти.

Протягом останніх тижнів деякі люди слабшають і потребують більше допомоги з миттям, одяганням, їжею чи пересуванням. Вони можуть більше спати або менше цікавитися їжею та напоями. Будьте поруч і пропонуйте простий вибір, не тиснучи на людину. Запитайте медсестру або лікаря, як у конкретних обставинах безпечно підтримувати харчування, пиття та особисту гігієну.

В останні дні або години людина може значно менше реагувати на оточення, майже нічого не їсти й не пити або мати зміни в диханні. Такі ознаки бувають різними й не дають змоги точно передбачити, коли людина помре. В посібнику Marie Curie про ознаки того, що людина може бути в останніх днях життя описано можливі зміни та пояснено, чому команда догляду може допомогти їх розтлумачити. Якщо це здається доречним, говоріть із людиною спокійно й лагідно; збоку буває складно зрозуміти, чи чує вона вас і чи усвідомлює, що відбувається.

Це лише загальні можливі зміни, а не чеклист чи розклад. Раптова зміна, новий симптом або зміна, що завдає страждань, потребують консультації команди догляду, навіть якщо вважається, що людина наближається до кінця життя.

Складіть план разом із командою догляду

Якщо є така можливість, обговоріть план, поки людина може поділитися своїми побажаннями. Запитайте, хто координує догляд, за яким номером телефонувати в неробочий час і що робити, якщо стан людини зміниться. З’ясуйте, яка допомога доступна вдома, хто може приходити та яке обладнання чи практична підтримка можуть знадобитися. Попросіть залучених фахівців пояснити всі інструкції простою мовою та запишіть їх.

Обговоріть побажання людини щодо догляду та відвідувачів, а також те, як ухвалювати рішення, якщо вона не зможе висловити свою думку. За можливості, за згодою людини поділіться важливою інформацією з членами родини чи іншими помічниками. Екстрена інформаційна пам’ятка допоможе тримати важливі контакти й відомості під рукою, а щоденний журнал догляду — записувати зміни та запитання до команди.

Щоденний комфорт і безпека

Спокійне, звичне оточення може полегшити догляд. Запитайте, що важливо для людини: улюблена пісня, спокійна присутність поруч, знайома річ чи час наодинці. Пропонуйте варіанти так, щоб було легко обрати, і поважайте відмову. Комфорт — це не лише фізичний стан: важливі також приватність, слова підтримки й уважне ставлення.

Можуть допомогти кілька простих звичок:

• Повідомляйте команду про зміни. Записуйте, що змінилося, коли це почалося і що, схоже, допомагає або погіршує стан. Діліться цим із командою догляду, а не намагайтеся самостійно тлумачити симптоми.
• Дбайте про особисту гігієну з повагою до гідності людини. Пояснюйте, що збираєтеся робити, за можливості прикривайте людину й не квапте її. Попросіть медсестру показати, як виконувати процедури догляду, яких ви раніше не робили.
• Запитайте про їжу, пиття та догляд за ротовою порожниною. Потреби людини можуть змінюватися. Запитайте лікаря або медсестру, що доречно робити в цій ситуації та як забезпечити комфорт у роті. Не змушуйте людину їсти чи пити.
• Усуньте небезпеки, яких можна уникнути. Приберіть речі з проходів, подбайте, щоб людина могла дотягнутися до погодженої системи виклику допомоги, і запитайте команду догляду, як безпечно переміщувати людину або яке обладнання використовувати. Не намагайтеся піднімати людину, якщо вас не навчили, як це робити. Чеклист безпеки вдома допоможе оцінити простір.
• Дотримуйтеся письмових інструкцій щодо ліків. Виконуйте вказівки команди догляду й зверніться до її фахівців або фармацевта, якщо щось незрозуміло. Не змінюйте спосіб застосування ліків і не давайте їх інакше без консультації фахівця.

Коли звертатися до лікаря або команди догляду

Заздалегідь запитайте команду догляду, через які зміни потрібно телефонувати та за яким номером звертатися в різний час доби. Зв’яжіться з фахівцями, якщо з’явився новий симптом або наявний погіршився, людина здається засмученою чи страждає, сталася непередбачена вами зміна або ви не впевнені, як безпечно доглядати за нею. Не потрібно чекати, поки ситуація здаватиметься невідкладною, щоб попросити поради.

Якщо є безпосередня небезпека, людина сильно страждає або сталася раптова подія, на яку не поширюється погоджений план, телефонуйте за місцевим номером екстреної допомоги або звертайтеся до служби невідкладної допомоги. Якщо в людини є письмовий план щодо екстреної допомоги, передайте його фахівцям, які прибудуть на виклик. На сайті NHS пояснюється, що передбачає догляд наприкінці життя та коли він може початися; служби й порядок їхньої роботи стосуються Великої Британії, тому дізнайтеся про можливості за місцем проживання у місцевих надавачів послуг.

Розподіляйте обов’язки й дбайте про себе

Одна людина не може постійно бути поруч щогодини, не відпочиваючи. Складіть простий графік відвідувань, прийомів їжі, домашніх справ і нічних чергувань, зважаючи на побажання людини та реальні можливості помічників. Тижневий графік догляду допоможе узгодити завдання. Залишайте письмові нотатки під час передачі справ, щоб наступний помічник знав, що змінилося і кому телефонувати.

Догляд може викликати горе, тривогу, роздратування чи виснаження — іноді все водночас. Розкажіть людині, якій довіряєте, як ви почуваєтеся. Запитайте команду догляду або місцеві громадські служби, яка підтримка доглядальників, консультації, перепочинок чи практична допомога можуть бути доступні. Намагайтеся виділяти хоча б трохи часу на сон, їжу, свіже повітря або розмову з людиною, яка вас розуміє. Якщо ви відчуваєте, що більше не можете безпечно продовжувати догляд, прямо скажіть про це команді догляду й попросіть допомоги; це важлива частина турботи.

Потреби людини та ваші сили можуть швидко змінюватися. Будьте готові коригувати план, ставте запитання, якщо в чомусь сумніваєтеся, і за можливості розподіляйте відповідальність з іншими.