Уход за человеком в конце жизни на дому

Уход за человеком дома ближе к концу жизни может быть наполнен смыслом, но при этом требовать много сил и сопровождаться неопределённостью. Единого сценария нет: изменения зависят от человека и его заболевания, и не следует автоматически считать, что новое или тревожное изменение связано с приближением смерти. Спросите врача, медсестру или команду паллиативной помощи, чего ожидать в конкретной ситуации и куда обращаться за помощью. Это руководство содержит общую информацию, а не медицинские рекомендации; местные службы и порядок оказания помощи различаются.

Что может меняться со временем

Помощь в конце жизни может начаться ещё до последних дней человека. Её цель — поддерживать комфорт и качество жизни, а также помогать с практическими и эмоциональными потребностями. В обзоре паллиативной помощи Всемирной организации здравоохранения объясняется, как такая помощь может поддержать человека и его семью.

На раннем этапе изменения могут нарастать постепенно. Человек может чувствовать себя менее энергичным, нуждаться в большей помощи с повседневными делами или больше отдыхать. Также могут измениться аппетит, настроение и желание общаться. Эти изменения могут то появляться, то проходить. Спросите команду по уходу, какие изменения ожидаемы, а о каких нужно сообщить.

В последние недели некоторые люди слабеют и нуждаются в большей помощи при умывании, одевании, еде или передвижении. Они могут больше спать или меньше интересоваться едой и питьём. Предлагайте побыть рядом и давайте простой выбор, не оказывая давления. Спросите медсестру или врача, как в конкретных обстоятельствах безопасно помогать человеку с едой, питьём и личной гигиеной.

В последние дни или часы человек может почти перестать реагировать, мало есть и пить или вовсе отказаться от еды и питья, а его дыхание может измениться. Эти признаки проявляются по-разному и не позволяют точно предсказать, когда человек умрёт. В руководстве Marie Curie о признаках того, что человек может находиться в последних днях жизни описаны возможные изменения и объясняется, почему команда по уходу может помочь их истолковать. Если вам это кажется уместным, говорите с человеком спокойно и мягко; со стороны бывает трудно понять, что он слышит и осознаёт.

Это возможные варианты развития событий, а не список обязательных признаков и не расписание. Если произошло внезапное изменение, появился новый симптом или что-то вызывает тревогу, посоветуйтесь с командой по уходу — даже если считается, что человек близок к концу жизни.

Составьте план вместе с командой по уходу

По возможности обсудите план, пока человек может рассказать о своих предпочтениях. Спросите, кто координирует уход, по какому номеру звонить в нерабочее время и что делать, если состояние человека изменится. Уточните, какую помощь можно получить дома, кто может приходить и какое оборудование или практическая поддержка могут понадобиться. Попросите специалистов объяснить все инструкции простыми словами и записать их.

Обсудите пожелания человека относительно ухода и посетителей, а также то, как принимать решения, если он не сможет выразить свои предпочтения. По возможности, с согласия человека поделитесь важной информацией с членами семьи и другими помощниками. Экстренная памятка для пожилого человека поможет держать под рукой важные контакты и сведения, а Ежедневный дневник ухода поможет записывать изменения и вопросы для команды.

Повседневный комфорт и безопасность

Спокойная, привычная обстановка может облегчить уход. Спросите человека, что для него важно: любимая музыка, тихое присутствие рядом, знакомая вещь или возможность побыть одному. Предлагайте выбор в простой и понятной форме и уважайте отказ. Важен не только физический комфорт: имеют значение также личное пространство, поддержка и возможность быть услышанным.

Могут помочь несколько простых привычек:

• Сообщайте обо всём команде по уходу. Записывайте, что изменилось, когда это началось и что, по-видимому, помогает или ухудшает состояние. Передавайте эту информацию команде по уходу, а не пытайтесь самостоятельно истолковывать симптомы.
• Помогайте с личной гигиеной, сохраняя достоинство человека. Объясняйте, что собираетесь делать, по возможности укрывайте человека и не торопите его. Попросите медсестру показать, как выполнять процедуры по уходу, с которыми вы раньше не сталкивались.
• Спросите о еде, питье и уходе за полостью рта. Потребности человека могут меняться. Уточните у врача или медсестры, что уместно в его ситуации и как поддерживать комфорт во рту. Не заставляйте человека есть или пить.
• Устраните то, чего можно избежать. Освободите проходы, убедитесь, что человек может дотянуться до согласованной системы вызова помощи, и спросите команду по уходу, как безопасно перемещать человека и какое оборудование использовать. Не пытайтесь поднять человека, если вас не обучили, как это делать. Чек-лист безопасности дома поможет проверить помещение.
• Следуйте письменным инструкциям по лекарствам. Выполняйте указания команды по уходу и обращайтесь за разъяснениями к её специалистам или фармацевту, если что-то непонятно. Не меняйте способ приёма лекарств и не давайте их иначе без рекомендаций специалиста.

Когда обращаться к врачу или команде по уходу

Заранее спросите команду по уходу, при каких изменениях нужно звонить и по какому номеру обращаться в разное время суток. Свяжитесь с ней, если у человека появился новый или усилился уже имеющийся симптом, он выглядит встревоженным, возникло изменение, к которому вас не подготовили, или вы не уверены, как безопасно обеспечить уход. Не нужно ждать, пока ситуация покажется экстренной, чтобы обратиться за советом.

Если человеку угрожает непосредственная опасность, он испытывает сильное беспокойство или произошло внезапное событие, не предусмотренное согласованным планом, позвоните по местному номеру экстренной помощи или обратитесь в службу неотложной помощи. Если у человека есть документированный план действий при экстренной ситуации, передайте его прибывшим специалистам. На сайте NHS объясняется, что включает помощь в конце жизни и когда она может начаться; службы и порядок оказания помощи NHS действуют в Великобритании, поэтому о возможностях по месту жительства спрашивайте местные службы.

Разделяйте обязанности и заботьтесь о себе

Один человек не может постоянно быть на связи и помогать, не отдыхая. Составьте простой график посещений, приготовления еды, домашних дел и ночных дежурств, учитывая пожелания человека и реальные возможности помощников. Недельный график ухода поможет распределить задачи. Оставляйте записи для следующего помощника, чтобы он знал, что изменилось и кому звонить.

Уход за близким может вызывать горе, тревогу, раздражение или истощение, а иногда всё это одновременно. Расскажите человеку, которому доверяете, о своём состоянии. Узнайте у команды по уходу или местных служб, какая поддержка для ухаживающих, психологическая помощь, временная замена или практическая помощь могут быть доступны. Постарайтесь выделять хотя бы немного времени на сон, еду, свежий воздух или разговор с тем, кто вас понимает. Если вы чувствуете, что больше не можете безопасно продолжать уход, прямо скажите об этом команде по уходу и попросите о помощи: это важная часть заботы.

Потребности человека и ваши возможности могут быстро меняться. Будьте готовы корректировать план, задавайте вопросы, если в чём-то не уверены, и по возможности разделяйте обязанности с другими.