Φροντίζοντας κάποιον στο σπίτι καθώς πλησιάζει το τέλος της ζωής

Η φροντίδα ενός ανθρώπου στο σπίτι, όταν πλησιάζει στο τέλος της ζωής του, μπορεί να είναι ουσιαστική, απαιτητική και γεμάτη αβεβαιότητα. Δεν υπάρχει ένα συγκεκριμένο μοτίβο: οι αλλαγές εξαρτώνται από τον άνθρωπο και την ασθένειά του, και δεν πρέπει να θεωρείτε αυτομάτως ότι μια νέα ή ανησυχητική αλλαγή αποτελεί μέρος της διαδικασίας του θανάτου. Ρωτήστε τον γιατρό, τον νοσηλευτή ή την ομάδα παρηγορητικής φροντίδας τι να περιμένετε στη δική του περίπτωση και πώς να ζητήσετε βοήθεια. Αυτός ο οδηγός παρέχει γενικές πληροφορίες και όχι ιατρικές συμβουλές· οι τοπικές υπηρεσίες και οι ρυθμίσεις φροντίδας διαφέρουν.

Ποιες αλλαγές μπορεί να εμφανιστούν με την πάροδο του χρόνου

Η φροντίδα στο τέλος της ζωής μπορεί να ξεκινήσει προτού κάποιος φτάσει στις τελευταίες ημέρες της ζωής του. Στόχος είναι να υποστηριχθούν η άνεση και η ποιότητα ζωής, καθώς και οι πρακτικές και συναισθηματικές ανάγκες. Η επισκόπηση της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας για την παρηγορητική φροντίδα εξηγεί ότι αυτού του είδους η φροντίδα μπορεί να στηρίξει τόσο τον άνθρωπο όσο και την οικογένειά του.

Οι αλλαγές που εμφανίζονται νωρίτερα μπορεί να εξελίσσονται σταδιακά. Ο άνθρωπος μπορεί να έχει λιγότερη ενέργεια, να χρειάζεται περισσότερη βοήθεια στις καθημερινές δραστηριότητες ή να περνά περισσότερο χρόνο ξεκουραζόμενος. Μπορεί επίσης να αλλάξουν η όρεξη, η διάθεση και το πόσο θέλει να έχει κοινωνικές επαφές. Αυτές οι αλλαγές μπορεί να εμφανίζονται και να υποχωρούν. Ρωτήστε την ομάδα φροντίδας ποιες αλλαγές είναι αναμενόμενες και ποιες πρέπει να αναφέρετε.

Τις τελευταίες εβδομάδες, ορισμένοι άνθρωποι εξασθενούν και χρειάζονται περισσότερη βοήθεια με το πλύσιμο, το ντύσιμο, το φαγητό ή τις μετακινήσεις. Μπορεί να κοιμούνται περισσότερο ή να έχουν λιγότερη όρεξη για φαγητό και ποτό. Συνεχίστε να τους κρατάτε συντροφιά και να τους προσφέρετε απλές επιλογές, χωρίς να τους πιέζετε. Ρωτήστε έναν νοσηλευτή ή γιατρό πώς να υποστηρίξετε με ασφάλεια τη σίτιση, την ενυδάτωση και την προσωπική φροντίδα, λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαίτερες περιστάσεις του ανθρώπου.

Τις τελευταίες ημέρες ή ώρες, κάποιος μπορεί να ανταποκρίνεται πολύ λιγότερο, να τρώει ή να πίνει ελάχιστα ή καθόλου ή να παρουσιάσει αλλαγές στην αναπνοή του. Αυτά τα σημάδια διαφέρουν και δεν μπορούν να προβλέψουν με αξιοπιστία πότε ακριβώς θα πεθάνει κάποιος. Ο οδηγός της Marie Curie για τα σημάδια ότι κάποιος μπορεί να βρίσκεται στις τελευταίες ημέρες της ζωής του περιγράφει πιθανές αλλαγές και εξηγεί γιατί μπορεί να βοηθήσει η ομάδα φροντίδας στην ερμηνεία τους. Συνεχίστε να του μιλάτε ήρεμα, αν σας φαίνεται σωστό· η ακοή και η επίγνωση είναι δύσκολο να εκτιμηθούν από έξω.

Πρόκειται για γενικές πιθανότητες, όχι για λίστα ελέγχου ή χρονοδιάγραμμα. Μια ξαφνική αλλαγή, ένα νέο σύμπτωμα ή μια αλλαγή που προκαλεί δυσφορία είναι λόγος να ζητήσετε συμβουλή από την ομάδα φροντίδας, ακόμη κι αν θεωρείται ότι ο άνθρωπος πλησιάζει στο τέλος της ζωής του.

Καταρτίστε ένα σχέδιο μαζί με την ομάδα φροντίδας

Αν είναι δυνατόν, συζητήστε το σχέδιο όσο ο άνθρωπος μπορεί ακόμη να εκφράσει τις προτιμήσεις του. Ρωτήστε ποιος συντονίζει τη φροντίδα, ποιον αριθμό να καλέσετε εκτός του συνηθισμένου ωραρίου και τι να κάνετε αν αλλάξει η κατάστασή του. Διευκρινίστε ποια βοήθεια είναι διαθέσιμη στο σπίτι, ποιος μπορεί να έρθει και ποιος εξοπλισμός ή πρακτική υποστήριξη μπορεί να χρειαστεί. Ζητήστε από τους επαγγελματίες που συμμετέχουν στη φροντίδα να σας εξηγήσουν με απλά λόγια τις οδηγίες και να τις καταγράψουν.

Συζητήστε τις επιθυμίες του ανθρώπου σχετικά με τη φροντίδα και τους επισκέπτες, καθώς και τον τρόπο λήψης αποφάσεων αν δεν μπορεί να εκφράσει τις προτιμήσεις του. Μοιραστείτε τις σχετικές πληροφορίες με τα μέλη της οικογένειας ή άλλα άτομα που βοηθούν, εφόσον είναι δυνατόν και με τη συγκατάθεσή του. Ένα Φύλλο πληροφοριών έκτακτης ανάγκης για ηλικιωμένους μπορεί να βοηθήσει ώστε τα σημαντικά στοιχεία και οι επαφές να είναι εύκολα προσβάσιμα, ενώ ένα Ημερήσιο ημερολόγιο φροντιστή μπορεί να σας βοηθήσει να καταγράφετε αλλαγές και ερωτήσεις για την ομάδα.

Καθημερινή άνεση και ασφάλεια

Ένα ήρεμο, οικείο περιβάλλον μπορεί να διευκολύνει τη φροντίδα. Ρωτήστε τι έχει σημασία για τον άνθρωπο: ένα αγαπημένο τραγούδι, ήρεμη συντροφιά, ένα οικείο αντικείμενο ή λίγος χρόνος μόνος. Προσφέρετε επιλογές με απλό και κατανοητό τρόπο και σεβαστείτε την άρνησή του. Η άνεση δεν αφορά μόνο τη σωματική κατάσταση· σημασία έχουν επίσης η ιδιωτικότητα, η καθησύχαση και το να νιώθει ότι τον ακούν.

Μερικές πρακτικές συνήθειες μπορεί να βοηθήσουν:

• Ενημερώνετε την ομάδα φροντίδας. Καταγράψτε τι έχει αλλάξει, πότε ξεκίνησε και τι φαίνεται να βοηθά ή να επιδεινώνει την κατάσταση. Μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με την ομάδα φροντίδας, αντί να προσπαθείτε να ερμηνεύσετε μόνοι σας τα συμπτώματα.
• Υποστηρίξτε την προσωπική φροντίδα με αξιοπρέπεια. Εξηγήστε τι πρόκειται να κάνετε, κρατήστε τον άνθρωπο καλυμμένο όσο γίνεται και μην τον βιάζετε. Ζητήστε από έναν νοσηλευτή να σας δείξει πώς να εκτελείτε εργασίες φροντίδας που δεν έχετε ξανακάνει.
• Ρωτήστε για το φαγητό, τα υγρά και τη φροντίδα του στόματος. Οι ανάγκες του ανθρώπου μπορεί να αλλάξουν. Ρωτήστε τον θεράποντα επαγγελματία υγείας ή τον νοσηλευτή τι είναι κατάλληλο και πώς να διατηρείτε το στόμα του άνετο. Μην τον πιέζετε να φάει ή να πιει.
• Περιορίστε τους κινδύνους που μπορούν να αποφευχθούν. Κρατήστε τους διαδρόμους ελεύθερους, βεβαιωθείτε ότι ο άνθρωπος μπορεί να φτάσει οποιοδήποτε συμφωνημένο σύστημα κλήσης και ρωτήστε την ομάδα φροντίδας για τις ασφαλείς μεταφορές ή τον εξοπλισμό. Μην επιχειρήσετε να σηκώσετε κάποιον αν δεν σας έχουν δείξει πώς να το κάνετε. Μια Λίστα ασφάλειας σπιτιού μπορεί να σας βοηθήσει να ελέγξετε τον χώρο.
• Ακολουθείτε τις γραπτές οδηγίες για τα φάρμακα. Ακολουθείτε τις οδηγίες της ομάδας φροντίδας και, αν κάτι δεν είναι σαφές, ρωτήστε την ίδια ή έναν φαρμακοποιό. Μην αλλάζετε τον τρόπο χορήγησης των φαρμάκων και μη χορηγείτε φάρμακα με διαφορετικό τρόπο χωρίς καθοδήγηση από επαγγελματία υγείας.

Πότε να επικοινωνήσετε με γιατρό ή την ομάδα φροντίδας

Ρωτήστε εκ των προτέρων την ομάδα φροντίδας ποιες αλλαγές θα πρέπει να σας κάνουν να τηλεφωνήσετε και ποια επαφή να χρησιμοποιείτε σε διαφορετικές ώρες της ημέρας. Επικοινωνήστε μαζί τους αν ο άνθρωπος παρουσιάσει νέο ή επιδεινούμενο σύμπτωμα, φαίνεται να δυσφορεί, εμφανίσει κάποια αλλαγή για την οποία δεν είχατε προετοιμαστεί ή δεν είστε βέβαιοι πώς να τον φροντίσετε με ασφάλεια. Δεν χρειάζεται να περιμένετε μέχρι η κατάσταση να μοιάζει με επείγον περιστατικό για να ζητήσετε συμβουλή.

Αν υπάρχει άμεσος κίνδυνος, έντονη δυσφορία ή ένα ξαφνικό συμβάν που δεν καλύπτεται από το συμφωνημένο σχέδιο, καλέστε τον τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης ή την υπηρεσία επείγουσας φροντίδας. Αν υπάρχει καταγεγραμμένο σχέδιο για την επείγουσα φροντίδα του ανθρώπου, κοινοποιήστε το στους επαγγελματίες που θα ανταποκριθούν. Το NHS εξηγεί τι περιλαμβάνει η φροντίδα στο τέλος της ζωής και πότε μπορεί να ξεκινήσει· οι υπηρεσίες και οι διαδικασίες του ισχύουν στο Ηνωμένο Βασίλειο, επομένως ρωτήστε τους τοπικούς παρόχους για τις ρυθμίσεις στον τόπο όπου ζείτε.

Μοιραστείτε τη φροντίδα και φροντίστε τον εαυτό σας

Κανείς δεν μπορεί να είναι αξιόπιστα διαθέσιμος κάθε ώρα χωρίς να ξεκουράζεται. Καταρτίστε ένα απλό πρόγραμμα εναλλαγής για τις επισκέψεις, τα γεύματα, τις δουλειές του σπιτιού και τη νυχτερινή κάλυψη, λαμβάνοντας υπόψη τι θέλει ο άνθρωπος και τι μπορούν πραγματικά να αναλάβουν όσοι βοηθούν. Ένα Εβδομαδιαίο πρόγραμμα φροντίδας μπορεί να βοηθήσει στον συντονισμό των εργασιών. Καταγράψτε σημειώσεις για την παράδοση της φροντίδας, ώστε το επόμενο άτομο που θα βοηθήσει να γνωρίζει τι έχει αλλάξει και ποιον να καλέσει.

Η φροντίδα μπορεί να συνοδεύεται από θλίψη, ανησυχία, απογοήτευση ή εξάντληση, μερικές φορές όλα μαζί. Μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε για το πώς νιώθετε. Ρωτήστε την ομάδα φροντίδας ή τις τοπικές κοινοτικές υπηρεσίες τι υποστήριξη για φροντιστές, συμβουλευτική, προσωρινή ανακούφιση ή πρακτική βοήθεια μπορεί να είναι διαθέσιμη. Προσπαθήστε να εξασφαλίζετε μικρά διαστήματα για ύπνο, φαγητό, καθαρό αέρα ή μια συζήτηση με κάποιον που καταλαβαίνει. Αν νιώθετε ότι δεν μπορείτε να συνεχίσετε με ασφάλεια, πείτε το ξεκάθαρα στην ομάδα φροντίδας και ζητήστε βοήθεια· αυτό είναι σημαντικό μέρος της φροντίδας.

Οι ανάγκες του ανθρώπου και οι δικές σας δυνατότητες μπορεί να αλλάξουν γρήγορα. Διατηρήστε ευελιξία στο σχέδιο, κάντε ερωτήσεις όταν δεν είστε βέβαιοι και, όπου είναι δυνατόν, αφήστε και άλλους να μοιραστούν την ευθύνη.