Accompagner un proche en fin de vie à domicile

S’occuper à domicile d’une personne en fin de vie peut être une expérience riche de sens, exigeante et incertaine. Il n’existe pas de schéma unique : les changements varient selon la personne et sa maladie, et il ne faut pas automatiquement considérer qu’un changement nouveau ou inquiétant fait partie du processus de fin de vie. Demandez au médecin, à l’infirmier ou à l’équipe de soins palliatifs de la personne à quoi vous attendre dans sa situation et comment obtenir de l’aide. Ce guide fournit des informations générales, et non des conseils médicaux ; les services locaux et les modalités de prise en charge varient.

Ce qui peut changer au fil du temps

Les soins de fin de vie peuvent commencer avant les derniers jours d’une personne. Ils visent à préserver son confort et sa qualité de vie, tout en répondant à ses besoins pratiques et émotionnels. La présentation des soins palliatifs par l’Organisation mondiale de la Santé explique que ce type de soins peut accompagner la personne et sa famille.

Les premiers changements peuvent s’installer progressivement. La personne peut avoir moins d’énergie, avoir besoin de davantage d’aide pour les tâches quotidiennes ou passer plus de temps à se reposer. Son appétit, son humeur et son envie de voir du monde peuvent également changer. Ces changements peuvent aller et venir. Demandez à l’équipe soignante quels changements sont attendus et lesquels doivent être signalés.

Au cours des dernières semaines, certaines personnes s’affaiblissent et ont besoin de plus d’aide pour se laver, s’habiller, manger ou se déplacer. Elles peuvent dormir davantage ou avoir moins envie de manger et de boire. Continuez à leur tenir compagnie et à leur proposer des choix simples, sans les forcer. Demandez à un infirmier ou à un médecin comment les aider à manger, à boire et à faire leur toilette en toute sécurité, compte tenu de leur situation.

Dans les derniers jours ou les dernières heures, une personne peut réagir beaucoup moins, ne presque plus manger ni boire, voire ne plus rien prendre, ou présenter des changements dans sa respiration. Ces signes varient et ne permettent pas de prévoir avec certitude le moment exact du décès. Le guide de Marie Curie sur les signes indiquant qu’une personne pourrait être dans ses derniers jours décrit les changements possibles et explique pourquoi l’équipe soignante peut aider à les interpréter. Continuez à lui parler doucement si cela vous semble approprié ; il peut être difficile d’évaluer de l’extérieur ce qu’elle entend et perçoit.

Il s’agit de possibilités générales, et non d’une liste de contrôle ou d’un calendrier. Un changement soudain, un nouveau symptôme ou un changement qui provoque de la détresse justifie de demander conseil à l’équipe soignante, même si l’on pense que la personne approche de la fin de vie.

Établir un plan avec l’équipe soignante

Si possible, discutez du plan tant que la personne peut exprimer ses préférences. Demandez qui coordonne les soins, quel numéro appeler en dehors des heures habituelles et quoi faire si l’état de la personne change. Précisez quelle aide est disponible à domicile, qui peut se déplacer et quel matériel ou soutien pratique pourrait être nécessaire. Demandez aux professionnels concernés de vous expliquer clairement les consignes et de les mettre par écrit.

Parlez des souhaits de la personne concernant les soins et les visites, ainsi que de la manière dont les décisions doivent être prises si elle ne peut plus exprimer de préférence. Avec l’accord de la personne si possible, communiquez les informations utiles aux membres de la famille ou aux autres personnes qui l’aident. Une Fiche d'urgence pour personne âgée peut permettre de garder les coordonnées et renseignements importants à portée de main, tandis qu’un Journal quotidien de l’aidant peut vous aider à consigner les changements et les questions à poser à l’équipe.

Confort et sécurité au quotidien

Un environnement calme et familier peut faciliter les soins. Demandez à la personne ce qui compte pour elle : une chanson qu’elle aime, une présence silencieuse, un objet familier ou du temps seule. Proposez-lui des choix simples et respectez son refus. Le confort n’est pas uniquement physique : l’intimité, le réconfort et le fait d’être écouté comptent aussi.

Quelques gestes pratiques peuvent aider :

• Tenez l’équipe informée. Notez ce qui a changé, quand cela a commencé et ce qui semble améliorer ou aggraver la situation. Communiquez ces informations à l’équipe soignante plutôt que d’essayer d’interpréter vous-même les symptômes.
• Veillez à préserver la dignité de la personne lors des soins personnels. Expliquez ce que vous allez faire, couvrez la personne autant que possible et prenez votre temps. Demandez à un infirmier de vous montrer les gestes de soin que vous n’avez jamais effectués.
• Demandez conseil sur l’alimentation, les boissons et les soins de bouche. Les besoins de la personne peuvent changer. Demandez à son médecin ou à son infirmier ce qui convient et comment garder sa bouche confortable. Ne la forcez pas à manger ou à boire.
• Limitez les risques évitables. Dégagez les passages, veillez à ce que la personne puisse atteindre tout dispositif d’appel prévu et demandez à l’équipe soignante comment effectuer les transferts en toute sécurité ou quel matériel utiliser. N’essayez pas de soulever la personne sans avoir appris comment le faire. Une Liste de sécurité du logement pour personnes âgées peut vous aider à vérifier les lieux.
• Suivez les consignes écrites pour les médicaments. Respectez les instructions de l’équipe soignante et demandez-lui conseil, ou demandez à un pharmacien, si quelque chose n’est pas clair. Ne modifiez pas les médicaments et ne les administrez pas d’une autre manière sans l’avis d’un professionnel.

Quand contacter un médecin ou l’équipe soignante

Demandez à l’équipe soignante à l’avance quels changements doivent vous inciter à appeler et quel interlocuteur contacter selon l’heure de la journée. Contactez-la si la personne présente un symptôme nouveau ou qui s’aggrave, semble en détresse, connaît un changement auquel vous n’étiez pas préparé ou si vous ne savez pas comment lui apporter des soins en toute sécurité. Vous n’avez pas besoin d’attendre qu’une situation vous semble urgente pour demander conseil.

En cas de danger immédiat, de détresse sévère ou d’événement soudain qui n’est pas prévu dans le plan convenu, appelez le numéro d’urgence local ou un service d’urgence. Si la personne dispose d’un plan écrit concernant les soins d’urgence, communiquez-le aux professionnels qui interviennent. Le NHS explique en quoi consistent les soins de fin de vie et quand ils peuvent commencer ; ses services et procédures s’appliquent au Royaume-Uni. Renseignez-vous donc auprès des prestataires locaux sur les modalités en vigueur là où vous vivez.

Partagez les tâches et prenez soin de vous

Une seule personne ne peut pas être disponible à toute heure sans se reposer. Établissez un planning simple pour les visites, les repas, les tâches ménagères et la présence la nuit, en fonction des souhaits de la personne et de ce que les aidants peuvent réellement assumer. Un Planning hebdomadaire d'aide peut aider à coordonner les tâches. Notez les informations à transmettre afin que la personne qui prend le relais sache ce qui a changé et qui appeler.

S’occuper d’un proche peut susciter du chagrin, de l’inquiétude, de la frustration ou de l’épuisement, parfois tout à la fois. Confiez à une personne de confiance comment vous vous sentez. Demandez à l’équipe soignante ou aux services locaux quels soutiens aux aidants, services de conseil, solutions de répit ou aides pratiques peuvent être disponibles. Essayez de préserver de courts moments pour dormir, manger, prendre l’air ou parler avec quelqu’un qui comprend votre situation. Si vous ne vous sentez plus capable de poursuivre les soins en toute sécurité, dites-le clairement à l’équipe soignante et demandez de l’aide ; cela fait partie intégrante des soins.

Les besoins de la personne et votre capacité à l’aider peuvent changer rapidement. Gardez un plan flexible, posez des questions en cas de doute et, si possible, partagez la responsabilité avec d’autres personnes.