Att vårda någon hemma i livets slutskede

Att vårda någon hemma när livet går mot sitt slut kan kännas meningsfullt, krävande och ovisshetsskapande. Det finns inget fast mönster: förändringarna beror på personen och sjukdomen, och man bör inte automatiskt anta att en ny eller oroande förändring är en del av döendet. Fråga personens läkare, sjuksköterska eller palliativa vårdteam vad ni kan förvänta er i just den här situationen och hur ni får hjälp. Den här guiden ger allmän information, inte medicinska råd. Lokala tjänster och vårdarrangemang ser olika ut.

Vad som kan förändras med tiden

Vård i livets slutskede kan inledas innan någon är inne på sina sista dagar. Målet är att stödja välbefinnande och livskvalitet samt tillgodose praktiska och känslomässiga behov. Världshälsoorganisationens översikt över palliativ vård förklarar hur den här typen av vård kan stödja både personen och familjen.

Tidiga förändringar kan komma gradvis. Personen kan få mindre ork, behöva mer hjälp med vardagliga sysslor eller vila mer. Aptiten, humöret och hur mycket personen vill umgås kan också förändras. Förändringarna kan komma och gå. Fråga vårdteamet vilka förändringar som är förväntade och vilka ni bör berätta om.

Under de sista veckorna blir en del personer svagare och behöver mer hjälp med att tvätta sig, klä på sig, äta eller förflytta sig. De kanske sover mer eller har mindre lust att äta och dricka. Fortsätt erbjuda sällskap och enkla val utan att pressa personen. Fråga en sjuksköterska eller läkare hur ni kan hjälpa personen med mat, dryck och personlig omvårdnad på ett säkert sätt i den aktuella situationen.

Under de sista dagarna eller timmarna kan personen bli mycket mindre kontaktbar, äta eller dricka mycket lite eller inte alls, eller få förändrad andning. Sådana tecken varierar och kan inte på ett tillförlitligt sätt förutsäga exakt när någon kommer att dö. Marie Curies guide om tecken på att någon kan vara inne på sina sista dagar beskriver möjliga förändringar och varför vårdteamet kan hjälpa till att tolka dem. Fortsätt att prata lugnt med personen om det känns rätt; det kan vara svårt att bedöma hörsel och medvetenhet utifrån.

Det här är allmänna möjligheter, inte en checklista eller tidsplan. En plötslig förändring, ett nytt symtom eller något som orsakar oro bör tas upp med vårdteamet, även om man tror att personen är nära livets slut.

Gör en plan tillsammans med vårdteamet

Om det är möjligt, prata om planen medan personen kan berätta vad hen önskar. Fråga vem som samordnar vården, vilket nummer ni ska ringa utanför ordinarie tider och vad ni ska göra om personens tillstånd förändras. Ta reda på vilken hjälp som finns att få hemma, vem som kan komma på besök och vilken utrustning eller praktisk hjälp som kan behövas. Be berörd vårdpersonal förklara instruktioner på ett enkelt språk och skriv ner dem.

Prata om personens önskemål kring vården och besök, och hur beslut ska fattas om personen inte kan uttrycka vad hen vill. Dela relevant information med familjemedlemmar eller andra som hjälper till, om personen samtycker när det är möjligt. Ett nödinformationsblad kan göra viktiga kontaktuppgifter och detaljer lättillgängliga, medan en daglig omsorgsdagbok kan hjälpa dig att anteckna förändringar och frågor till vårdteamet.

Vardagskomfort och säkerhet

En lugn och välbekant miljö kan göra omvårdnaden lättare. Fråga vad som är viktigt för personen: en favoritlåt, lugnt sällskap, ett välbekant föremål eller tid för sig själv. Erbjud val som är lätta att ta ställning till och respektera ett nej. Komfort handlar inte bara om det fysiska; avskildhet, trygghet och att bli lyssnad på är också viktigt.

Några praktiska vanor kan vara till hjälp:

• Håll vårdteamet informerat. Skriv ner vad som har förändrats, när det började och vad som verkar hjälpa eller förvärra situationen. Berätta det för vårdteamet i stället för att försöka tolka symtomen själv.
• Hjälp till med personlig omvårdnad på ett värdigt sätt. Berätta vad du ska göra, låt personen vara täckt så långt det går och ta god tid på dig. Be en sjuksköterska visa dig sådant du inte har gjort tidigare.
• Fråga om mat, dryck och munvård. Personens behov kan förändras. Fråga läkaren eller sjuksköterskan vad som är lämpligt och hur ni kan hålla munnen bekväm. Pressa inte personen att äta eller dricka.
• Minska risker som går att förebygga. Håll gångvägar fria, se till att personen kan nå ett överenskommet larmsystem och fråga vårdteamet om säkra förflyttningar eller hjälpmedel. Försök inte lyfta personen om du inte har fått instruktioner om hur det ska göras. En checklista för säkerhet i hemmet kan hjälpa dig att gå igenom bostaden.
• Följ skriftliga instruktioner för läkemedel. Följ vårdteamets instruktioner och fråga dem eller en farmaceut om något är oklart. Ändra inte hur läkemedel ges och ge dem inte på något annat sätt utan att först få råd av vårdpersonal.

När du ska kontakta läkare eller vårdteam

Fråga vårdteamet i förväg vilka förändringar som gör att ni bör ringa och vem ni ska kontakta vid olika tider på dygnet. Kontakta dem om personen får ett nytt eller förvärrat symtom, verkar orolig, får en förändring ni inte var beredda på eller om du är osäker på hur du ska ge säker omvårdnad. Du behöver inte vänta tills situationen känns akut för att be om råd.

Om det är omedelbar fara, personen är mycket orolig eller något plötsligt händer som inte omfattas av den överenskomna planen, ring det lokala nödnumret eller kontakta en akuttjänst. Om personen har en dokumenterad plan för akutsjukvård ska du visa den för vårdpersonalen som rycker ut. NHS förklarar vad vård i livets slutskede innebär och när den kan inledas. NHS tjänster och rutiner gäller i Storbritannien, så fråga lokala vårdgivare hur det fungerar där du bor.

Dela på ansvaret och ta hand om dig själv

En person kan inte förväntas vara tillgänglig dygnet runt utan vila. Gör ett enkelt schema för besök, måltider, hushållssysslor och nattlig tillsyn utifrån personens önskemål och vad de som hjälper till faktiskt klarar av. Ett veckoschema för omsorgen kan hjälpa er att samordna uppgifterna. Skriv ner överlämningsanteckningar så att nästa person som hjälper till vet vad som har förändrats och vem hen ska ringa.

Att vårda någon kan väcka sorg, oro, frustration eller utmattning, ibland allt på en gång. Berätta för någon du litar på hur du mår. Fråga vårdteamet eller lokala samhällstjänster om vilket stöd för anhörigvårdare, samtalsstöd, avlösning eller praktisk hjälp som kan finnas. Försök att skapa små stunder för sömn, mat, frisk luft eller ett samtal med någon som förstår. Om du känner att du inte kan fortsätta på ett säkert sätt, säg det tydligt till vårdteamet och be om hjälp. Det är en viktig del av omsorgen.

Personens behov och din egen ork kan förändras snabbt. Håll planen flexibel, ställ frågor när du är osäker och låt andra dela ansvaret när det är möjligt.