Assistere una persona a casa nelle fasi finali della vita

Prendersi cura a casa di una persona che si avvicina alla fine della vita può essere un’esperienza significativa, impegnativa e incerta. Non esiste un andamento uguale per tutti: i cambiamenti dipendono dalla persona e dalla sua malattia, e non bisogna dare per scontato che un cambiamento nuovo o preoccupante faccia parte del processo del morire. Chiedete al medico, all’infermiere o al team di cure palliative della persona che cosa aspettarvi nel suo caso e come contattare qualcuno per ricevere aiuto. Questa guida offre informazioni generali, non consigli medici; i servizi locali e le modalità di assistenza variano.

Cosa può cambiare nel tempo

Le cure di fine vita possono iniziare prima che una persona arrivi agli ultimi giorni. L’obiettivo è favorire il comfort e la qualità della vita, rispondendo anche ai bisogni pratici ed emotivi. La panoramica dell’Organizzazione mondiale della sanità sulle cure palliative spiega che questo tipo di assistenza può sostenere la persona e la sua famiglia.

I primi cambiamenti possono svilupparsi gradualmente. La persona potrebbe avere meno energie, aver bisogno di più aiuto nelle attività quotidiane o trascorrere più tempo a riposare. Possono cambiare anche l’appetito, l’umore e il desiderio di socializzare. Questi cambiamenti possono essere intermittenti. Chiedete al team di assistenza quali cambiamenti sono previsti e quali vanno segnalati.

Nelle ultime settimane, alcune persone diventano più deboli e hanno bisogno di maggiore aiuto per lavarsi, vestirsi, mangiare o spostarsi. Potrebbero dormire di più o avere meno interesse per il cibo e le bevande. Continuate a offrire compagnia e semplici possibilità di scelta, senza fare pressioni. Chiedete a un infermiere o a un medico come sostenere in sicurezza l’alimentazione, l’idratazione e la cura personale nelle circostanze specifiche della persona.

Negli ultimi giorni o nelle ultime ore, una persona potrebbe diventare molto meno reattiva, assumere poco o nessun cibo o liquido, oppure avere cambiamenti nella respirazione. Questi segnali variano e non consentono di prevedere con precisione quando una persona morirà. La guida di Marie Curie sui segnali che indicano che una persona potrebbe essere negli ultimi giorni di vita descrive i possibili cambiamenti e spiega perché il team di assistenza può aiutare a interpretarli. Continuate a parlare con dolcezza, se vi sembra giusto; dall’esterno può essere difficile valutare l’udito e la consapevolezza della persona.

Sono possibilità generali, non una lista di controllo né una tabella di marcia. Un cambiamento improvviso, un nuovo sintomo o un cambiamento che causa sofferenza richiedono il parere del team di assistenza, anche se si ritiene che la persona sia vicina alla fine della vita.

Pianificate insieme al team di assistenza

Se possibile, parlate del piano mentre la persona può ancora esprimere le proprie preferenze. Chiedete chi coordina l’assistenza, quale numero chiamare fuori dall’orario normale e che cosa fare se le condizioni della persona cambiano. Chiarite quale aiuto è disponibile a casa, chi può venire in visita e quali attrezzature o forme di sostegno pratico potrebbero servire. Chiedete ai professionisti coinvolti di spiegare con parole semplici eventuali istruzioni e di metterle per iscritto.

Parlate dei desideri della persona riguardo all’assistenza e alle visite, e di come prendere le decisioni se non sarà in grado di esprimere una preferenza. Condividete le informazioni pertinenti con i familiari o con altre persone che aiutano, se possibile con il consenso della persona. Una Scheda per le emergenze per anziani può aiutare a tenere a portata di mano i contatti e le informazioni importanti, mentre un Diario giornaliero di assistenza può aiutarvi ad annotare i cambiamenti e le domande da rivolgere al team.

Comfort e sicurezza nella vita quotidiana

Un ambiente tranquillo e familiare può rendere più semplice l’assistenza. Chiedete alla persona che cosa è importante per lei: una canzone preferita, una presenza silenziosa, un oggetto familiare o del tempo da sola. Proponete scelte semplici e rispettate un eventuale rifiuto. Il comfort non è solo fisico: contano anche la privacy, le rassicurazioni e il sentirsi ascoltati.

Alcune semplici abitudini pratiche possono essere d’aiuto:

• Tenete aggiornato il team. Annotate che cosa è cambiato, quando è iniziato e che cosa sembra alleviarlo o peggiorarlo. Condividete queste informazioni con il team di assistenza, invece di cercare di interpretare i sintomi da soli.
• Aiutate la persona nella cura personale rispettandone la dignità. Spiegate che cosa state per fare, tenete la persona coperta quando possibile e concedetele il tempo necessario. Chiedete a un infermiere di mostrarvi le attività di assistenza che non avete mai svolto.
• Chiedete informazioni su alimentazione, idratazione e igiene della bocca. I bisogni della persona possono cambiare. Chiedete al medico o all’infermiere che cosa è opportuno fare e come mantenere confortevole la bocca. Non fate pressioni perché mangi o beva.
• Riducete i rischi evitabili. Tenete liberi i passaggi, assicuratevi che la persona possa raggiungere il sistema di chiamata concordato e chiedete al team di assistenza come effettuare trasferimenti in sicurezza o quali attrezzature usare. Non provate a sollevare la persona se non vi hanno mostrato come farlo. Una Lista di controllo per la sicurezza in casa degli anziani può aiutarvi a controllare gli spazi.
• Seguite le istruzioni scritte sui farmaci. Attenetevi alle indicazioni del team di assistenza e chiedete chiarimenti a loro o a un farmacista se qualcosa non è chiaro. Non modificate i farmaci né somministrateli in modo diverso senza indicazioni professionali.

Quando contattare un medico o il team di assistenza

Chiedete in anticipo al team di assistenza quali cambiamenti dovrebbero indurvi a chiamare e quale contatto usare nelle diverse fasce orarie. Contattatelo se la persona ha un sintomo nuovo o in peggioramento, sembra in difficoltà, presenta un cambiamento per cui non eravate preparati oppure se non siete sicuri di come prestare assistenza in sicurezza. Non è necessario aspettare che la situazione sembri un’emergenza per chiedere consiglio.

In caso di pericolo immediato, grave sofferenza o un evento improvviso non contemplato dal piano concordato, chiamate il numero di emergenza locale o il servizio di urgenza. Se la persona ha un piano documentato per le cure di emergenza, condividetelo con i professionisti che intervengono. Il NHS spiega che cosa comportano le cure di fine vita e quando possono iniziare; i suoi servizi e le sue procedure si applicano nel Regno Unito, quindi chiedete ai servizi locali quali sono le modalità nel luogo in cui vivete.

Condividete il lavoro e prendetevi cura di voi

Non è realistico aspettarsi che una sola persona sia disponibile a ogni ora senza riposare. Preparate un semplice calendario dei turni per le visite, i pasti, le faccende domestiche e la copertura notturna, tenendo conto dei desideri della persona e di ciò che chi aiuta può davvero fare. Un Orario settimanale dell'assistenza può aiutarvi a coordinare le attività. Prendete appunti per il passaggio di consegne, così chi vi dà il cambio saprà che cosa è cambiato e chi chiamare.

Prestare assistenza può suscitare dolore, preoccupazione, frustrazione o stanchezza, a volte tutte queste emozioni insieme. Raccontate a una persona di fiducia come vi sentite. Chiedete al team di assistenza o ai servizi locali della comunità quali forme di sostegno per chi assiste, consulenza, sollievo temporaneo o aiuto pratico potrebbero essere disponibili. Cercate di riservare brevi momenti per dormire, mangiare, prendere una boccata d’aria o parlare con qualcuno che vi capisce. Se sentite di non poter continuare a prestare assistenza in sicurezza, ditelo chiaramente al team e chiedete aiuto: è una parte importante dell’assistenza.

I bisogni della persona e le vostre capacità possono cambiare rapidamente. Mantenete flessibile il piano, fate domande quando avete dei dubbi e, se possibile, lasciate che anche altri condividano la responsabilità.