Einen Menschen am Lebensende zu Hause begleiten

Die Pflege eines Menschen zu Hause am Lebensende kann erfüllend, anspruchsvoll und ungewiss sein. Es gibt keinen einheitlichen Verlauf: Veränderungen hängen von der Person und ihrer Erkrankung ab. Eine neue oder beunruhigende Veränderung sollte nicht automatisch als Teil des Sterbeprozesses angesehen werden. Fragen Sie den Arzt, die Pflegefachkraft oder das Palliativteam der Person, womit Sie in ihrer Situation rechnen müssen und wie Sie Hilfe erreichen. Dieser Ratgeber bietet allgemeine Informationen und ersetzt keine medizinische Beratung. Die örtlichen Dienste und Pflegearrangements unterscheiden sich.

Was sich im Laufe der Zeit verändern kann

Die Versorgung am Lebensende kann beginnen, bevor sich jemand in den letzten Tagen befindet. Ziel ist es, Wohlbefinden und Lebensqualität zu unterstützen und zugleich praktischen und emotionalen Bedürfnissen gerecht zu werden. Der Überblick der Weltgesundheitsorganisation zur Palliativversorgung erklärt, dass diese Art der Versorgung die betroffene Person und ihre Familie unterstützen kann.

Frühere Veränderungen können sich allmählich entwickeln. Die Person hat möglicherweise weniger Energie, benötigt mehr Hilfe bei alltäglichen Aufgaben oder verbringt mehr Zeit mit Ausruhen. Auch Appetit, Stimmung und das gewünschte Maß an sozialen Kontakten können sich verändern. Diese Veränderungen können kommen und gehen. Fragen Sie das Betreuungsteam, welche Veränderungen zu erwarten sind und welche Sie melden sollten.

In den letzten Wochen werden manche Menschen schwächer und benötigen mehr Hilfe beim Waschen, Anziehen, Essen oder bei der Fortbewegung. Vielleicht schlafen sie mehr oder interessieren sich weniger für Essen und Trinken. Bieten Sie Gesellschaft und einfache Wahlmöglichkeiten an, ohne Druck auszuüben. Fragen Sie eine Pflegefachkraft oder einen Arzt, wie Sie die Person unter den gegebenen Umständen beim Essen, Trinken und bei der Körperpflege sicher unterstützen können.

In den letzten Tagen oder Stunden reagiert eine Person möglicherweise deutlich weniger, nimmt kaum oder gar keine Nahrung oder Flüssigkeit zu sich oder ihre Atmung verändert sich. Diese Anzeichen sind unterschiedlich und lassen nicht zuverlässig vorhersagen, wann jemand sterben wird. Der Ratgeber von Marie Curie zu möglichen Anzeichen der letzten Lebenstage beschreibt mögliche Veränderungen und erklärt, warum das Betreuungsteam bei ihrer Einschätzung helfen kann. Sprechen Sie weiterhin ruhig mit der Person, wenn sich das für Sie richtig anfühlt. Von außen lässt sich nur schwer beurteilen, was sie hören oder wahrnehmen kann.

Dies sind allgemeine Möglichkeiten, keine Checkliste und kein Zeitplan. Eine plötzliche Veränderung, ein neues Symptom oder eine Veränderung, die der Person zu schaffen macht, sollte mit dem Betreuungsteam besprochen werden – auch wenn man davon ausgeht, dass sie sich dem Lebensende nähert.

Erstellen Sie gemeinsam mit dem Betreuungsteam einen Plan

Besprechen Sie den Plan möglichst, solange die Person ihre Wünsche noch äußern kann. Fragen Sie, wer die Versorgung koordiniert, welche Nummer Sie außerhalb der üblichen Zeiten anrufen sollen und was zu tun ist, wenn sich der Zustand der Person verändert. Klären Sie, welche Hilfe zu Hause verfügbar ist, wer zu Besuch kommen kann und welche Hilfsmittel oder praktische Unterstützung möglicherweise benötigt werden. Bitten Sie die beteiligten Fachkräfte, alle Anweisungen in verständlicher Sprache zu erklären und aufzuschreiben.

Sprechen Sie über die Wünsche der Person zur Pflege und zu Besuchen sowie darüber, wie Entscheidungen getroffen werden sollen, falls sie ihre Wünsche nicht mehr äußern kann. Geben Sie relevante Informationen mit Zustimmung der Person, sofern möglich, an Familienmitglieder oder andere Helfende weiter. Ein Notfallblatt kann helfen, wichtige Kontakte und Angaben griffbereit zu halten. In einem Pflegetagebuch können Sie Veränderungen und Fragen für das Betreuungsteam festhalten.

Wohlbefinden und Sicherheit im Alltag

Eine ruhige, vertraute Umgebung kann die Pflege erleichtern. Fragen Sie, was der Person wichtig ist: ein Lieblingslied, ruhige Gesellschaft, ein vertrauter Gegenstand oder Zeit für sich. Bieten Sie überschaubare Wahlmöglichkeiten an und respektieren Sie ein Nein. Zum Wohlbefinden gehört nicht nur körperliches Befinden – auch Privatsphäre, Zuspruch und das Gefühl, gehört zu werden, sind wichtig.

Einige praktische Gewohnheiten können helfen:

• Halten Sie das Betreuungsteam auf dem Laufenden. Notieren Sie, was sich verändert hat, wann es angefangen hat und was offenbar hilft oder die Situation verschlimmert. Teilen Sie diese Informationen dem Betreuungsteam mit, anstatt die Symptome selbst einzuschätzen.
• Unterstützen Sie die Körperpflege mit Würde. Erklären Sie, was Sie tun möchten, lassen Sie die Person, wenn möglich, bedeckt und nehmen Sie sich Zeit. Bitten Sie eine Pflegefachkraft, Ihnen Pflegemaßnahmen zu zeigen, die Sie noch nicht durchgeführt haben.
• Fragen Sie nach Essen, Trinken und Mundpflege. Die Bedürfnisse der Person können sich verändern. Fragen Sie die behandelnde Fachkraft oder eine Pflegefachkraft, was angemessen ist und wie Sie den Mund angenehm feucht halten können. Drängen Sie die Person nicht zum Essen oder Trinken.
• Verringern Sie vermeidbare Gefahren. Halten Sie Wege frei, sorgen Sie dafür, dass die Person ein vereinbartes Rufsystem erreichen kann, und fragen Sie das Betreuungsteam nach sicheren Transfers oder geeigneten Hilfsmitteln. Versuchen Sie nicht, die Person anzuheben, wenn Ihnen nicht gezeigt wurde, wie das sicher geht. Eine Checkliste: Sicheres Zuhause kann Ihnen helfen, die Umgebung zu überprüfen.
• Halten Sie sich bei Medikamenten an schriftliche Anweisungen. Befolgen Sie die Anweisungen des Betreuungsteams und fragen Sie dort oder in einer Apotheke nach, wenn etwas unklar ist. Ändern Sie Medikamente nicht und verabreichen Sie sie nicht anders, ohne sich fachlich beraten zu lassen.

Wann Sie einen Arzt oder das Betreuungsteam kontaktieren sollten

Fragen Sie das Betreuungsteam im Voraus, bei welchen Veränderungen Sie anrufen sollten und welche Kontaktmöglichkeit zu den verschiedenen Tageszeiten gilt. Wenden Sie sich an das Team, wenn die Person ein neues oder stärker werdendes Symptom hat, beunruhigt wirkt, eine Veränderung auftritt, auf die Sie nicht vorbereitet waren, oder Sie unsicher sind, wie Sie die Pflege sicher leisten können. Sie müssen nicht warten, bis sich die Situation wie ein Notfall anfühlt, um um Rat zu fragen.

Bei unmittelbarer Gefahr, großer Belastung oder einem plötzlichen Ereignis, das im vereinbarten Plan nicht berücksichtigt ist, wählen Sie die örtliche Notrufnummer oder wenden Sie sich an einen dringenden Hilfsdienst. Wenn es einen schriftlich festgehaltenen Plan für Notfallversorgung gibt, teilen Sie ihn den eintreffenden Fachkräften mit. Der NHS erklärt, was die Versorgung am Lebensende umfasst und wann sie beginnen kann. Die dort beschriebenen Dienste und Abläufe gelten im Vereinigten Königreich. Erkundigen Sie sich daher bei den örtlichen Anbietern nach den Regelungen an Ihrem Wohnort.

Teilen Sie die Aufgaben und achten Sie auf sich selbst

Eine einzelne Person kann nicht verlässlich rund um die Uhr verfügbar sein, ohne sich auszuruhen. Erstellen Sie einen einfachen Plan für Besuche, Mahlzeiten, Haushaltsaufgaben und die Betreuung über Nacht – abgestimmt auf die Wünsche der Person und darauf, was die Helfenden tatsächlich leisten können. Ein Wochenplan für die Betreuung kann helfen, die Aufgaben zu koordinieren. Halten Sie Übergabenotizen fest, damit die nächste helfende Person weiß, was sich verändert hat und wen sie anrufen soll.

Die Pflege eines Angehörigen kann Trauer, Sorgen, Frustration oder Erschöpfung mit sich bringen – manchmal alles gleichzeitig. Erzählen Sie jemandem, dem Sie vertrauen, wie es Ihnen geht. Fragen Sie das Betreuungsteam oder örtliche soziale Dienste, welche Unterstützung für pflegende Angehörige, Beratung, Entlastungspflege oder praktische Hilfe angeboten wird. Versuchen Sie, sich kleine Zeitfenster für Schlaf, Essen, frische Luft oder ein Gespräch mit jemandem zu schaffen, der Ihre Situation versteht. Wenn Sie das Gefühl haben, die Pflege nicht mehr sicher fortsetzen zu können, sagen Sie das dem Betreuungsteam klar und bitten Sie um Hilfe. Auch das ist ein wichtiger Teil der Pflege.

Die Bedürfnisse der Person und Ihre eigenen Möglichkeiten können sich schnell verändern. Halten Sie den Plan flexibel, stellen Sie Fragen, wenn Sie unsicher sind, und lassen Sie andere nach Möglichkeit Mitverantwortung übernehmen.