Opieka nad bliską osobą u kresu życia w domu

Opieka nad kimś w domu u kresu życia może być ważna, wymagająca i niepewna. Nie ma jednego typowego przebiegu: zmiany zależą od danej osoby i jej choroby, a nowej lub niepokojącej zmiany nie należy automatycznie uznawać za część procesu umierania. Zapytaj lekarza, pielęgniarkę lub zespół opieki paliatywnej, czego można się spodziewać w tej sytuacji i jak uzyskać pomoc. Ten poradnik zawiera ogólne informacje, a nie porady medyczne; lokalne usługi i organizacja opieki są różne.

Co może się zmieniać z czasem

Opieka u kresu życia może rozpocząć się, zanim ktoś znajdzie się w ostatnich dniach życia. Jej celem jest zapewnienie komfortu i jakości życia, a także zaspokojenie potrzeb praktycznych i emocjonalnych. Informacje Światowej Organizacji Zdrowia na temat opieki paliatywnej wyjaśniają, że ten rodzaj opieki może wspierać osobę chorą i jej rodzinę.

Wcześniejsze zmiany mogą narastać stopniowo. Osoba może mieć mniej energii, potrzebować większej pomocy w codziennych czynnościach lub spędzać więcej czasu na odpoczynku. Może zmienić się także apetyt, nastrój i chęć do kontaktów towarzyskich. Zmiany te mogą pojawiać się i ustępować. Zapytaj zespół opiekuńczy, których zmian można się spodziewać, a które należy zgłaszać.

W ostatnich tygodniach niektóre osoby słabną i potrzebują większej pomocy przy myciu, ubieraniu, jedzeniu lub poruszaniu się. Mogą więcej spać albo mieć mniejszy apetyt i pragnienie. Nadal dotrzymuj im towarzystwa i proponuj proste wybory, nie wywierając presji. Zapytaj pielęgniarkę lub lekarza, jak w danej sytuacji bezpiecznie wspierać tę osobę w jedzeniu, piciu i dbaniu o higienę.

W ostatnich dniach lub godzinach życia osoba może znacznie słabiej reagować, przyjmować niewiele pokarmów lub płynów albo nie przyjmować ich wcale, a także inaczej oddychać. Objawy te są różne i nie pozwalają wiarygodnie przewidzieć, kiedy dokładnie ktoś umrze. Poradnik organizacji Marie Curie o oznakach, że ktoś może być w ostatnich dniach życia opisuje możliwe zmiany i wyjaśnia, dlaczego zespół opiekuńczy może pomóc je zinterpretować. Jeśli wydaje się to właściwe, mów spokojnie do chorej osoby; z zewnątrz trudno ocenić, czy słyszy i jest świadoma.

To ogólne możliwości, a nie lista kontrolna ani harmonogram. Nagła zmiana, nowy objaw lub zmiana powodująca niepokój wymagają konsultacji z zespołem opiekuńczym, nawet jeśli uważa się, że osoba jest blisko końca życia.

Ustal plan z zespołem opiekuńczym

Jeśli to możliwe, omów plan, gdy osoba może jeszcze wyrazić swoje preferencje. Zapytaj, kto koordynuje opiekę, pod jaki numer dzwonić poza zwykłymi godzinami pracy i co robić, jeśli stan tej osoby się zmieni. Ustal, jaka pomoc w domu jest dostępna, kto może przychodzić oraz jaki sprzęt lub wsparcie praktyczne mogą być potrzebne. Poproś zaangażowanych specjalistów, aby wyjaśnili wszystkie zalecenia prostym językiem i zapisali je.

Porozmawiaj o tym, jakiej opieki i wizyt życzy sobie dana osoba oraz jak podejmować decyzje, jeśli nie będzie mogła wyrazić swoich preferencji. Jeśli to możliwe, za zgodą tej osoby przekaż ważne informacje członkom rodziny lub innym pomagającym. Karta informacji alarmowych dla seniora może ułatwić dostęp do ważnych kontaktów i danych, a Dzienny dziennik opiekuna może pomóc w zapisywaniu zmian i pytań do zespołu.

Codzienny komfort i bezpieczeństwo

Spokojne, znajome otoczenie może ułatwić opiekę. Zapytaj, co jest ważne dla tej osoby: ulubiona piosenka, spokojna obecność drugiej osoby, znajomy przedmiot czy chwila w samotności. Proponuj wybory w przystępny sposób i uszanuj odmowę. Komfort to nie tylko dobre samopoczucie fizyczne; ważne są również prywatność, poczucie bezpieczeństwa i bycie wysłuchanym.

Pomóc mogą proste codzienne nawyki:

• Informuj zespół opiekuńczy. Zapisuj, co się zmieniło, kiedy zmiana się zaczęła oraz co wydaje się pomagać lub pogarszać sytuację. Przekazuj te informacje zespołowi opiekuńczemu, zamiast samodzielnie interpretować objawy.
• Dbaj o higienę osobistą z poszanowaniem godności. Wyjaśnij, co zamierzasz zrobić, w miarę możliwości osłoń tę osobę i daj jej czas. Poproś pielęgniarkę o pokazanie czynności pielęgnacyjnych, których wcześniej nie wykonywałeś(-aś).
• Zapytaj o jedzenie, picie i pielęgnację jamy ustnej. Potrzeby tej osoby mogą się zmieniać. Zapytaj lekarza lub pielęgniarkę, co jest wskazane i jak zapewnić komfort w jamie ustnej. Nie zmuszaj tej osoby do jedzenia ani picia.
• Ogranicz możliwe do uniknięcia zagrożenia. Usuń przedmioty z przejść, upewnij się, że osoba może dosięgnąć uzgodnionego systemu przywoławczego, i zapytaj zespół opiekuńczy o bezpieczne przenoszenie lub potrzebny sprzęt. Nie próbuj podnosić tej osoby, jeśli nie pokazano Ci, jak robić to bezpiecznie. Lista kontrolna bezpieczeństwa w domu seniora może pomóc ocenić otoczenie.
• Stosuj się do pisemnych zaleceń dotyczących leków. Postępuj zgodnie z instrukcjami zespołu opiekuńczego. Jeśli coś jest niejasne, zapytaj jego członka lub farmaceutę. Nie zmieniaj sposobu podawania leków ani nie podawaj ich inaczej bez konsultacji ze specjalistą.

Kiedy skontaktować się z lekarzem lub zespołem opiekuńczym

Z wyprzedzeniem zapytaj zespół opiekuńczy, jakie zmiany powinny skłonić Cię do telefonu i z kim kontaktować się o różnych porach dnia. Skontaktuj się z nim, jeśli pojawi się nowy lub nasilający się objaw, osoba wydaje się cierpieć, wystąpi zmiana, na którą nie było Cię przygotowano, lub nie masz pewności, jak bezpiecznie zapewnić opiekę. Nie musisz czekać, aż sytuacja będzie wyglądać na nagły wypadek, żeby poprosić o poradę.

W razie bezpośredniego zagrożenia, silnego cierpienia lub nagłego zdarzenia nieobjętego uzgodnionym planem zadzwoń pod lokalny numer alarmowy lub skorzystaj z pilnej pomocy. Jeśli osoba ma udokumentowany plan dotyczący pomocy w nagłych wypadkach, przekaż go przybyłym specjalistom. NHS wyjaśnia, na czym polega opieka u kresu życia i kiedy może się rozpocząć; usługi i procedury NHS obowiązują w Wielkiej Brytanii, dlatego zapytaj lokalnych usługodawców o zasady w Twoim miejscu zamieszkania.

Podziel się obowiązkami i zadbaj o siebie

Jedna osoba nie jest w stanie niezawodnie być dostępna o każdej porze bez odpoczynku. Ułóż prosty grafik wizyt, posiłków, obowiązków domowych i nocnej opieki, uwzględniając potrzeby tej osoby i to, czym pomagający rzeczywiście są w stanie się zająć. Tygodniowy grafik opieki może pomóc w koordynowaniu zadań. Zapisuj informacje przy przekazywaniu opieki, aby kolejna osoba wiedziała, co się zmieniło i z kim się skontaktować.

Opieka nad bliskim może wiązać się z żałobą, niepokojem, frustracją lub wyczerpaniem, czasem jednocześnie. Powiedz zaufanej osobie, jak się czujesz. Zapytaj zespół opiekuńczy lub lokalne służby o dostępne wsparcie dla opiekunów, poradnictwo, opiekę wytchnieniową lub pomoc praktyczną. Postaraj się znaleźć choć krótkie chwile na sen, posiłek, świeże powietrze lub rozmowę z kimś, kto rozumie Twoją sytuację. Jeśli czujesz, że nie możesz dalej bezpiecznie sprawować opieki, powiedz o tym wprost zespołowi opiekuńczemu i poproś o pomoc; to ważna część opieki.

Potrzeby tej osoby i Twoje możliwości mogą szybko się zmieniać. Zachowaj elastyczność planu, zadawaj pytania, gdy masz wątpliwości, i w miarę możliwości pozwól innym dzielić się odpowiedzialnością.