Syndrome crépusculaire dans la démence : causes et solutions pour le soir

À la tombée du jour, une personne atteinte de démence peut devenir plus confuse, agitée, anxieuse ou contrariée. Elle peut faire les cent pas, répéter ses questions, mal interpréter les ombres ou vouloir quitter la maison. Ce phénomène est souvent appelé syndrome du coucher du soleil. Il peut être déstabilisant pour la personne et pour ceux qui l’accompagnent, mais il ne concerne pas tout le monde et ne correspond pas à une étape prévisible de la démence.

À quoi peut ressembler le syndrome du coucher du soleil

Les changements surviennent souvent en fin d’après-midi ou en soirée, mais leur horaire et leurs manifestations varient. La personne peut sembler plus éveillée ou agitée, avoir du mal à suivre une conversation, devenir irritable ou avoir du mal à se calmer pour la nuit. Chez certaines personnes, le comportement ne change qu’occasionnellement ; chez d’autres, cela arrive plus régulièrement.

La démence elle-même peut affecter la mémoire, la perception, la communication et la capacité à faire face à des situations inhabituelles. Ces changements peuvent devenir plus visibles au fil de la journée. Le syndrome du coucher du soleil ne permet pas, à lui seul, de savoir à quelle vitesse la démence évolue ni à quel stade elle se trouve. Les besoins varient d’une personne à l’autre : concentrez-vous sur ce qui change chez votre proche et sur ce qui l’aide à se sentir en sécurité.

Pourquoi cela peut-il se produire ?

Il n’existe pas de cause unique confirmée. Parmi les facteurs possibles figurent la fatigue, les changements du rythme veille-sommeil, la baisse de la luminosité, les ombres ou l’éblouissement, un bruit excessif et une journée chargée ou perturbée. Il peut aussi être plus difficile de comprendre son environnement lorsque la lumière baisse ou que la personne est fatiguée.

Parfois, un changement de comportement a une cause physique ou pratique : douleur, faim, soif, besoin d’aller aux toilettes, constipation, maladie, ou changement d’environnement ou de routine. Des problèmes de vue ou d’audition peuvent accentuer la confusion. Un nouveau médicament ou un changement dans la prise des médicaments peut également être en cause, mais n’arrêtez pas et ne modifiez pas un traitement sans l’avis d’un médecin ou d’un pharmacien.

Essayez de voir un nouveau comportement comme une information, et non comme une mauvaise conduite délibérée. Noter simplement quand il se produit, ce qui l’a précédé et ce qui semble avoir aidé peut faire ressortir des tendances. Le Journal des comportements et de l’humeur peut vous aider à communiquer ces observations à l’équipe soignante.

Qu’est-ce qui peut aider le soir ?

Il n’existe pas d’approche qui convienne à tout le monde. Essayez un ou deux changements à la fois et observez s’ils rendent les soirées plus faciles.

• Gardez des habitudes familières. Essayez de conserver un enchaînement prévisible pour les repas, les soins personnels et le coucher. Dites à la personne ce qui va se passer ensuite, avec des phrases courtes et calmes.
• Aménagez la pièce pour qu’elle soit plus facile à comprendre. Allumez les lumières avant que la pièce ne s’assombrisse, réduisez l’éblouissement et les ombres, et dégagez les passages. Des objets familiers et une horloge ou un calendrier bien visible peuvent rassurer la personne si elle les trouve utiles.
• Réduisez la pression et les stimulations. Baissez le volume de la télévision, évitez que plusieurs personnes parlent en même temps et ne vous précipitez pas pour effectuer les tâches. Si une tâche contrarie la personne, faites une pause et réessayez plus tard, lorsque cela ne présente aucun danger.
• Proposez du réconfort et des choix simples. Demandez à la personne si elle a faim, soif, si elle est gênée ou si elle a besoin d’aller aux toilettes. Proposez-lui une collation familière, une boisson chaude si cela convient, ou une activité calme qu’elle aime. Il peut être plus facile de choisir entre deux options que de répondre à une question ouverte.
• Accueillez son émotion. Si la personne est inquiète, dites-lui que vous voyez qu’elle est préoccupée et rassurez-la. La corriger, se disputer avec elle ou tester sa mémoire peut accroître sa détresse. Changer doucement de sujet ou mettre une musique familière peut l’aider.
• Aidez-la à garder des repères entre le jour et la nuit. La lumière du jour et une activité adaptée pendant la journée peuvent aider à maintenir une routine. Si les siestes ou les activités en fin de journée semblent liées à des nuits difficiles, notez ce qui se passe et parlez-en à un professionnel de santé plutôt que d’imposer un emploi du temps fatigant.

Un Plan de la routine quotidienne peut aider les membres de la famille et les autres aidants à adopter une approche cohérente. Pour vérifier plus largement le logement, consultez la Liste de sécurité du logement pour personnes âgées.

Assurer la sécurité sans donner à la personne le sentiment d’être limitée

Si la personne fait les cent pas ou essaie de sortir, demandez-vous ce qu’elle cherche peut-être : un lieu familier, quelqu’un, les toilettes ou simplement une activité. Si possible, restez à proximité et orientez-la vers une activité plus sûre. Gardez les clés et les objets potentiellement dangereux hors de portée, améliorez l’éclairage et éliminez les risques de trébuchement. Vérifiez que les sorties et les itinéraires sont sûrs, et prévoyez ce que les membres de la famille feront si la personne sort sans prévenir.

Choisissez des mesures de sécurité adaptées à la personne et au logement. Évitez d’enfermer la personne ou d’utiliser quoi que ce soit qui pourrait la piéger ou l’empêcher de sortir en cas d’incendie. Si les sorties sans accompagnement sont une préoccupation récurrente, demandez conseil à un médecin, à un spécialiste de la démence ou à un service d’aide local pour établir un plan de sécurité personnalisé. En cas d’urgence immédiate, contactez les services d’urgence locaux.

Quand contacter un médecin

Contactez un médecin ou un professionnel de santé compétent si le comportement est nouveau, s’aggrave nettement, provoque de la détresse, perturbe régulièrement le sommeil ou présente un risque pour la sécurité. Indiquez quand le changement a commencé, en quoi il diffère des habitudes de la personne, quels autres symptômes sont présents et s’il y a eu récemment des changements de médicaments ou de routine. Un professionnel de santé pourra évaluer si une maladie, un inconfort ou un autre problème nécessite une attention particulière.

Un changement soudain de l’état de confusion ou de vigilance nécessite un avis médical rapide, surtout si la personne réagit beaucoup moins, est inhabituellement agitée ou semble autrement gravement malade. Une confusion soudaine peut avoir des causes qui nécessitent une évaluation urgente ; ne supposez pas qu’il s’agit simplement de démence ou du syndrome du coucher du soleil. Suivez les recommandations locales pour les soins urgents et contactez les services d’urgence en cas de danger immédiat ou de problème aigu grave.

Prendre soin de vous et partager l’accompagnement

Les soirées peuvent devenir un moment particulièrement exigeant de la journée, surtout si vous devez aussi gérer votre travail, vos enfants ou une présence pendant la nuit. Convenez de qui s’occupera de chaque tâche et partagez une courte note sur ce qui a fonctionné et sur les points à surveiller. Si vous commencez à être épuisé ou si vous pensez ne plus pouvoir assurer la sécurité de la personne, parlez-en à votre famille, à l’équipe soignante ou aux services locaux spécialisés dans la démence. Renseignez-vous sur les solutions de répit ou d’autres aides pratiques disponibles.

Vous n’avez pas à trouver une solution à chaque soirée difficile d’un seul coup. De petits ajustements, des notes claires et l’avis d’un professionnel en cas de changement peuvent vous aider à réagir avec patience, tout en préservant le bien-être de votre proche et le vôtre.