Sindrome del tramonto nella demenza: cause e cosa può aiutare la sera

Quando la luce del giorno si affievolisce, una persona con demenza può diventare più confusa, irrequieta, ansiosa o turbata. Potrebbe camminare avanti e indietro, ripetere le domande, interpretare male le ombre o voler uscire di casa. Questo comportamento è spesso chiamato sundowning. Può essere destabilizzante sia per la persona sia per chi la assiste, ma non si verifica con tutti e non è una fase prevedibile della demenza.

Come si manifesta il sundowning

I cambiamenti si verificano spesso nel tardo pomeriggio o la sera, anche se il momento e i sintomi variano. La persona potrebbe sembrare più vigile o agitata, avere difficoltà a seguire una conversazione, diventare irritabile o faticare a calmarsi per la notte. In alcune persone il comportamento cambia solo occasionalmente; in altre, accade più regolarmente.

La demenza può influire sulla memoria, sulla percezione, sulla comunicazione e sulla capacità di affrontare situazioni non familiari. Questi cambiamenti possono diventare più evidenti con il passare della giornata. Il sundowning, da solo, non indica la rapidità con cui la demenza sta progredendo e non permette di capire in quale fase si trovi una persona. I bisogni variano da persona a persona: concentratevi su ciò che sta cambiando per il vostro familiare e sul sostegno che lo aiuta a sentirsi al sicuro.

Perché può succedere?

Non c’è un’unica causa confermata. Tra i possibili fattori ci sono la stanchezza, i cambiamenti del ritmo sonno-veglia, la diminuzione della luce diurna, le ombre o il riverbero, il rumore eccessivo e una giornata intensa o sconvolgente. Quando c’è meno luce o la persona è affaticata, può anche essere più difficile interpretare l’ambiente circostante.

A volte un cambiamento nel comportamento ha una causa fisica o pratica: dolore, fame, sete, bisogno di andare in bagno, stitichezza, una malattia o un cambiamento nell’ambiente o nella routine. I problemi di vista o di udito possono aumentare la confusione. Potrebbe essere rilevante anche un nuovo farmaco o un cambiamento nel modo in cui vengono assunti i farmaci, ma non interrompete né modificate i farmaci senza aver prima consultato un medico o un farmacista.

Cercate di considerare un nuovo comportamento come un segnale, non come un capriccio intenzionale. Annotare quando si verifica, cosa è successo prima e cosa sembra essere stato d’aiuto può far emergere degli schemi. Il Registro del comportamento e dell’umore può aiutarvi a condividere queste osservazioni con il team di assistenza.

Cosa può essere d’aiuto la sera?

Non esiste un approccio valido per tutti. Provate una o due modifiche per volta e osservate se rendono le serate più facili.

• Mantenete una routine familiare. Cercate di seguire una sequenza prevedibile per i pasti, la cura della persona e il momento di andare a letto. Spiegate alla persona cosa succederà dopo, usando frasi brevi e tranquille.
• Rendete l’ambiente più facile da interpretare. Accendete le luci prima che faccia buio, riducete il riverbero e le ombre e mantenete liberi i passaggi. Oggetti familiari e un orologio o un calendario ben visibile possono rassicurare, se la persona li trova utili.
• Riducete la pressione e gli stimoli. Abbassate il volume della televisione, evitate che parlino più persone contemporaneamente e non fate le cose di fretta. Se un’attività turba la persona, fate una pausa e riprovate più tardi, quando è sicuro farlo.
• Offrite conforto e scelte semplici. Chiedete se ha fame, sete, è a disagio o deve andare in bagno. Proponete uno spuntino familiare, una bevanda calda, se adatta, o un’attività tranquilla che le piace. Scegliere tra due opzioni può essere più facile che rispondere a una domanda aperta.
• Rispondete all’emozione. Se la persona è preoccupata, riconoscete che sembra agitata e rassicuratela. Correggerla, discutere o metterne alla prova la memoria può aumentare il disagio. Può essere utile cambiare argomento con delicatezza o mettere della musica familiare.
• Favorite i segnali che distinguono il giorno dalla notte. La luce naturale e un’attività adeguata durante il giorno possono aiutare a mantenere una routine. Se i sonnellini o le attività a fine giornata sembrano collegati a notti difficili, annotate l’andamento e parlatene con un professionista sanitario, invece di imporre un programma che potrebbe stancare la persona.

Un Programma della routine quotidiana può aiutare i familiari e le altre persone che prestano assistenza a seguire un approccio coerente. Per controlli più ampi in casa, consultate la Lista di controllo per la sicurezza in casa degli anziani.

Garantire la sicurezza senza far sentire la persona limitata

Se una persona cammina avanti e indietro o cerca di uscire, cercate di capire cosa sta cercando: un luogo familiare, una persona, il bagno o semplicemente qualcosa da fare. Se possibile, restatele vicino e guidatela verso un’attività più sicura. Tenete le chiavi e gli oggetti potenzialmente pericolosi fuori dalla sua portata abituale, migliorate l’illuminazione ed eliminate i rischi d’inciampo. Verificate che le uscite e i percorsi siano sicuri e valutate un piano per decidere cosa fare se la persona esce inaspettatamente.

Adottate misure di sicurezza adatte alla persona e alla casa. Evitate di chiudere a chiave la persona o di usare qualcosa che possa intrappolarla o impedirle di uscire in caso d’incendio. Se il rischio che si allontani è ricorrente, chiedete consiglio a un medico, a uno specialista in demenza o a un servizio di assistenza locale per definire un piano di sicurezza personalizzato. In caso di emergenza immediata, contattate i servizi di emergenza locali.

Quando contattare un medico

Contattate un medico o un professionista sanitario adeguato se il comportamento è nuovo, peggiora in modo significativo, causa disagio, disturba ripetutamente il sonno o comporta rischi per la sicurezza. Riferite quando è iniziato il cambiamento, in che modo si discosta dal comportamento abituale della persona, se ci sono altri sintomi e se di recente sono cambiati i farmaci o la routine. Un professionista sanitario può valutare se sia necessario intervenire per una malattia, un malessere o un altro problema.

Un cambiamento improvviso della confusione o dello stato di vigilanza richiede un tempestivo parere medico, soprattutto se la persona risponde molto meno del solito, è insolitamente agitata o non sta bene per altri motivi. La confusione improvvisa può dipendere da cause che richiedono una valutazione urgente: non date per scontato che sia semplicemente demenza o sundowning. Seguite le indicazioni locali per le cure urgenti e contattate i servizi di emergenza se c’è un pericolo immediato o un grave problema acuto.

Prendervi cura di voi e condividere l’assistenza

La sera può diventare un momento impegnativo della giornata, soprattutto se dovete anche occuparvi del lavoro, dei figli o dell’assistenza notturna. Concordate chi si occuperà di ciascun compito e condividete una breve nota su cosa ha funzionato e a cosa prestare attenzione. Se vi sentite esausti o pensate di non riuscire a garantire la sicurezza della persona, parlatene con i familiari, il team di assistenza o i servizi locali per la demenza. Quando disponibili, chiedete informazioni sull’assistenza di sollievo o su altri aiuti pratici.

Non dovete trovare subito una soluzione a ogni serata difficile. Piccoli cambiamenti, annotazioni chiare e un parere professionale quando qualcosa cambia possono aiutarvi a reagire con pazienza, tutelando il benessere del vostro familiare e il vostro.