Zorgen voor iemand met COPD en ademhalingsproblemen

COPD (chronische obstructieve longziekte) is een langdurige longaandoening waardoor lucht moeilijker in en uit de longen stroomt. De aandoening kan invloed hebben op de ademhaling, energie en dagelijkse activiteiten. Iedereen ervaart COPD anders: sommige mensen hebben vrij stabiele klachten, terwijl anderen periodes hebben waarin ze meer moeite krijgen met ademhalen of meer hoesten. [1]

Als mantelzorger binnen de familie kunt u helpen met dagelijkse routines, veranderingen opmerken en ervoor zorgen dat de persoon weet hoe die het zorgteam kan bereiken. U hoeft ademhalingsproblemen niet zelf te beoordelen of te behandelen. Vraag de arts of het longteam van de persoon om het persoonlijke zorgplan uit te leggen en aan te geven bij welke veranderingen actie nodig is.

Wat u na verloop van tijd kunt verwachten

Er is geen vast verloop van COPD. Sommige mensen blijven met ondersteuning actief; anderen hebben geleidelijk meer hulp nodig bij taken zoals aankleden, wassen, koken of zich verplaatsen. Een longaanval—waarbij de klachten erger worden dan gewoonlijk—kan tijdelijk tot achteruitgang leiden. Herstel kan tijd kosten. De persoon kan ook andere aandoeningen hebben die van invloed zijn op hoe die zich voelt.

Zorgverleners kunnen COPD beschrijven aan de hand van testresultaten en klachten, maar benamingen of stadia kunnen de familie niet vertellen wat er precies gaat gebeuren. Vergelijk de ervaringen van uw naaste niet met die van iemand anders. Vraag het zorgteam liever welke veranderingen bij uw naaste te verwachten zijn, welke ondersteuning kan helpen en wanneer de zorgbehoefte opnieuw moet worden beoordeeld. [2]

Dagelijkse ondersteuning thuis

Kleine aanpassingen kunnen dagelijkse activiteiten minder vermoeiend maken. Vraag wat de persoon prettig vindt en laat diegene in het eigen tempo doen wat mogelijk is.

• Stem activiteiten af op de beschikbare energie. Verdeel taken in kleinere stappen, las rustpauzes in en plan inspannende activiteiten op het moment van de dag waarop de persoon zich meestal het beste voelt.
• Zorg dat belangrijke spullen binnen handbereik liggen. Leg spullen die vaak worden gebruikt in de buurt en beperk onnodige loopjes tussen kamers. Met een veiligheidscheck van de woning kunt u rommel, slechte verlichting en andere vermijdbare risico’s opsporen. Bekijk de Checklist veilig wonen.
• Help de persoon een comfortabele houding aan te nemen. Vraag het longteam om houdingen of ademhalingstechnieken te laten zien die de persoon prettig vindt. Dring er niet op aan dat diegene doorgaat met een activiteit als ademhalen daardoor onprettig wordt.
• Houd eenvoudig bij wat er gebeurt. Noteer veranderingen in benauwdheid, hoesten, slijm, slaap, activiteiten en afspraken, en schrijf op welk advies het zorgteam gaf. Een Dagboek voor mantelzorgers kan helpen om duidelijke observaties te delen.
• Volg het afgesproken plan. Gebruik medicijnen en apparatuur alleen zoals voorgeschreven. Begin niet zelf met medicijnen, stop er niet mee en verander de dosering niet. Pas ook de zuurstofinstellingen niet aan, tenzij de behandelaar van de persoon u dat heeft opgedragen.

Als de persoon thuis zuurstof gebruikt, vraag dan de leverancier om duidelijke schriftelijke instructies over de apparatuur en wat u moet doen als die niet meer werkt. Zuurstof verhoogt het brandgevaar: volg de veiligheidsvoorschriften van de leverancier, houd zuurstof uit de buurt van roken, open vuur en andere ontstekingsbronnen, en laat niemand in de buurt van de apparatuur roken. [4]

Voorbereiden op longaanvallen en plotselinge veranderingen

Bij een COPD-longaanval kunnen de gebruikelijke klachten merkbaar verergeren, bijvoorbeeld meer benauwdheid, hoesten of slijm. In het persoonlijke plan kan staan met wie u contact moet opnemen en welke stappen u moet zetten. Vraag de behandelaar om een schriftelijk actieplan met contactgegevens voor buiten kantooruren en zorg dat iedereen die bij de zorg betrokken is weet waar het ligt. [2]

Neem snel contact op met de arts of het longteam van de persoon als de klachten verergeren of niet afnemen zoals in het plan staat beschreven. Is de persoon ernstig benauwd, plotseling veel zieker dan gewoonlijk, niet in staat om door benauwdheid te spreken, verward, ongewoon slaperig of valt diegene flauw, of zijn de lippen of huid blauw of grijs? Schakel dan spoedhulp in via het lokale alarmnummer. Nieuwe of ernstige pijn op de borst moet ook met spoed worden beoordeeld. Wacht niet op een gewone afspraak als u bang bent dat de persoon direct gevaar loopt.

Noteer de diagnoses, allergieën, huidige medicijnen en belangrijke contactgegevens van de persoon op een goed bereikbare plek. Een Noodinformatieblad voor ouderen kan familieleden en hulpverleners helpen belangrijke gegevens te vinden. Houd het lokale alarmnummer en de contactgegevens van het longteam bij de hand.

Samenwerken met het zorgteam

De arts of het longteam van de persoon kan uitleggen hoe u veranderingen herkent, de instructies voor inhalatoren of apparatuur met u doornemen en adviseren of diensten zoals longrevalidatie geschikt zijn. Longrevalidatie is een gestructureerd programma voor mensen met een longaandoening. Vraag het zorgteam wat er lokaal beschikbaar is en of het aansluit bij de behoeften van de persoon. [1][3]

Neem voor afspraken een korte vragenlijst mee en uw aantekeningen over veranderingen thuis. Handige vragen zijn: “Wat kunnen we verwachten als de klachten stabiel zijn?”, “Bij welke veranderingen moeten we contact met u opnemen?”, “Met wie nemen we buiten kantooruren contact op?” en “Wat moeten we doen als er een probleem is met de zuurstofapparatuur of andere voorgeschreven apparatuur?” Vraag, als de persoon daarmee instemt, of u bij afspraken mag zijn of uw observaties met de behandelaar mag delen.

Deel de zorgtaken en zorg ook goed voor uzelf

Door ademhalingsproblemen kunnen plannen op het laatste moment veranderen. Spreek met familie of vrienden af wie kan helpen met maaltijden, boodschappen, vervoer of gezelschap voor uw naaste. Een gedeeld rooster maakt de taakverdeling duidelijker en geeft iedere mantelzorger tijd om uit te rusten.

Zorgen voor iemand kan zwaar zijn, ook als u veel van die persoon houdt. Let erop of u regelmatig slaap tekortkomt, uw eigen afspraken overslaat of het gevoel hebt dat u niet meer verder kunt. Vertel het aan iemand die u vertrouwt en vraag het zorgteam of lokale ondersteuningsdiensten naar vervangende zorg en ondersteuning voor mantelzorgers. Zoek snel hulp als u zich overweldigd of onveilig voelt. Uw welzijn is ook belangrijk.