Prendre soin d’une personne atteinte de BPCO et ayant des difficultés respiratoires

La BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) est une maladie pulmonaire de longue durée qui rend plus difficile la circulation de l’air dans les poumons. Elle peut avoir des répercussions sur la respiration, l’énergie et les activités quotidiennes. Chaque personne la vit différemment : chez certaines, les symptômes restent relativement stables, tandis que chez d’autres, la respiration ou la toux s’aggravent par périodes. [1]

En tant que proche aidant, vous pouvez aider au quotidien, repérer les changements et veiller à ce que la personne sache comment joindre son équipe soignante. Vous n’avez pas à évaluer ni à traiter vous-même les problèmes respiratoires. Demandez au médecin de la personne ou à son équipe respiratoire de vous expliquer son plan personnalisé et les changements qui nécessitent d’agir.

À quoi s’attendre au fil du temps

Il n’existe pas de calendrier unique pour la BPCO. Certaines personnes restent actives avec de l’aide ; d’autres ont progressivement besoin de davantage de soutien pour des tâches comme s’habiller, se laver, cuisiner ou se déplacer. Une exacerbation — période où les symptômes s’aggravent par rapport à l’habitude — peut entraîner un recul temporaire, et le rétablissement peut prendre du temps. La personne peut aussi avoir d’autres problèmes de santé qui influent sur son état.

Les professionnels de santé peuvent décrire la BPCO à partir des résultats d’examens et des symptômes, mais les appellations ou les stades ne permettent pas de savoir exactement ce qui va se passer ensuite pour votre proche. Évitez de comparer son expérience à celle d’une autre personne. Demandez plutôt à l’équipe soignante quels changements sont probables dans son cas, quel soutien pourrait l’aider et quand réévaluer ses besoins. [2]

Aide au quotidien à domicile

De petits aménagements peuvent rendre les activités quotidiennes moins fatigantes. Demandez à la personne ce qui lui semble utile et laissez-la faire ce qu’elle peut à son rythme.

• Organisez les activités en fonction de son énergie. Divisez les tâches en petites étapes, prévoyez des pauses et programmez les activités exigeantes au moment de la journée où la personne se sent généralement le mieux.
• Gardez les objets essentiels à portée de main. Placez les objets utilisés fréquemment à proximité et limitez les déplacements inutiles d’une pièce à l’autre. Vérifier la sécurité du logement peut aider à repérer le désordre, un éclairage insuffisant ou d’autres risques évitables. Consultez la Liste de sécurité du logement.
• Aidez la personne à trouver une position confortable. Demandez à l’équipe respiratoire de lui montrer les positions ou les techniques de respiration qui lui sont utiles. Ne la poussez pas à poursuivre une activité si sa respiration devient inconfortable.
• Tenez un relevé simple. Notez les changements concernant l’essoufflement, la toux, les expectorations, le sommeil, les activités et les rendez-vous, ainsi que les conseils de l’équipe soignante. Le Journal quotidien de l'aidant peut vous aider à communiquer des observations claires.
• Suivez le plan convenu. Utilisez les médicaments et le matériel uniquement comme prescrits. Ne commencez pas, n’arrêtez pas et ne modifiez pas un traitement, et ne changez pas le réglage de l’oxygène, sauf si le professionnel de santé de la personne vous l’a demandé.

Si la personne utilise de l’oxygène à domicile, demandez à son prestataire de vous remettre des consignes écrites claires concernant le matériel et la marche à suivre en cas de panne. L’oxygène augmente les risques d’incendie : respectez les règles de sécurité du prestataire, éloignez-le des cigarettes, des flammes et de toute autre source d’inflammation, et ne laissez personne fumer à proximité du matériel. [4]

Se préparer aux exacerbations et aux changements urgents

Une exacerbation de BPCO peut se manifester par une aggravation notable des symptômes habituels, par exemple un essoufflement, une toux ou des expectorations plus importants. Le plan personnalisé de la personne peut préciser qui contacter et quelles mesures prendre. Demandez au professionnel de santé un plan d’action écrit, avec les coordonnées à utiliser en dehors des heures d’ouverture, et assurez-vous que toutes les personnes qui participent aux soins savent où il se trouve. [2]

Contactez rapidement le médecin de la personne ou son équipe respiratoire si les symptômes s’aggravent ou ne s’améliorent pas comme prévu dans son plan. Si la personne est très essoufflée, si son état se dégrade soudainement bien plus que d’habitude, si l’essoufflement l’empêche de parler, si elle est confuse, anormalement somnolente ou s’évanouit, ou si ses lèvres ou sa peau deviennent bleutées ou grisâtres, appelez les services d’urgence au numéro d’urgence local. Une douleur thoracique nouvelle ou intense nécessite également une évaluation urgente. N’attendez pas un rendez-vous de routine si vous craignez que la personne soit en danger immédiat.

Notez les diagnostics de la personne, ses allergies, ses médicaments actuels et les principaux contacts dans un endroit facile d’accès. La Fiche d'urgence pour personne âgée peut aider les proches et les intervenants à trouver les renseignements importants. Gardez le numéro d’urgence local et les coordonnées de l’équipe respiratoire à portée de main.

Collaborez avec l’équipe soignante

Le médecin de la personne ou son équipe respiratoire peut vous expliquer comment reconnaître les changements, revoir les consignes concernant l’inhalateur ou le matériel et vous indiquer si des services comme la réadaptation pulmonaire lui conviendraient. La réadaptation pulmonaire est un programme structuré destiné aux personnes atteintes d’une maladie pulmonaire ; demandez à l’équipe soignante ce qui est proposé près de chez vous et si cela répond aux besoins de la personne. [1][3]

Pour les rendez-vous, apportez une courte liste de questions et vos notes sur les changements observés à domicile. Voici quelques questions utiles : « À quoi devons-nous nous attendre lorsque les symptômes sont stables ? », « Quels changements doivent nous amener à vous appeler ? », « Qui devons-nous contacter en dehors des heures d’ouverture ? » et « Que devons-nous faire en cas de problème avec l’oxygène ou un autre équipement prescrit ? » Avec l’accord de la personne, accompagnez-la à ses rendez-vous ou faites part de vos observations au professionnel de santé.

Partagez les tâches d’aide — et prenez soin de vous

Les problèmes respiratoires peuvent obliger à changer les plans au dernier moment. Convenez avec la famille ou les amis des personnes qui peuvent aider pour les repas, les courses, les déplacements ou les moments passés auprès de votre proche. Un planning partagé peut clarifier les responsabilités et permettre à chaque aidant de faire des pauses.

Prendre soin d’un proche peut être éprouvant, même si vous l’aimez profondément. Demandez-vous si vous manquez régulièrement de sommeil, reportez vos propres rendez-vous ou avez l’impression de ne plus pouvoir continuer. Parlez-en à une personne de confiance et renseignez-vous auprès de l’équipe soignante ou des services d’aide locaux sur le répit et le soutien aux aidants. Si vous vous sentez dépassé ou en danger, demandez de l’aide rapidement. Votre bien-être compte aussi.