Φροντίδα ατόμου με ΧΑΠ και αναπνευστικά προβλήματα

Η ΧΑΠ (χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια) είναι μια μακροχρόνια πάθηση των πνευμόνων που δυσκολεύει την είσοδο και την έξοδο του αέρα από τους πνεύμονες. Μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή, την ενέργεια και τις καθημερινές δραστηριότητες. Η εμπειρία είναι διαφορετική για τον καθένα: κάποιοι έχουν σχετικά σταθερά συμπτώματα, ενώ σε άλλους υπάρχουν περίοδοι κατά τις οποίες η δύσπνοια ή ο βήχας επιδεινώνονται. [1]

Ως μέλος της οικογένειας που φροντίζει τον άνθρωπό του, μπορείτε να βοηθήσετε με την καθημερινή ρουτίνα, να προσέχετε τυχόν αλλαγές και να βεβαιώνεστε ότι γνωρίζει πώς να επικοινωνήσει με την ομάδα φροντίδας του. Δεν χρειάζεται να αξιολογείτε ή να αντιμετωπίζετε μόνοι σας τα αναπνευστικά προβλήματα. Ζητήστε από τον γιατρό ή την αναπνευστική ομάδα του να σας εξηγήσει το εξατομικευμένο σχέδιο φροντίδας και ποιες αλλαγές χρειάζονται δράση.

Τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου

Δεν υπάρχει ένα συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα για τη ΧΑΠ. Κάποιοι παραμένουν δραστήριοι με υποστήριξη· άλλοι χρειάζονται σταδιακά περισσότερη βοήθεια σε δραστηριότητες όπως το ντύσιμο, το πλύσιμο, το μαγείρεμα ή οι μετακινήσεις. Μια έξαρση —όταν τα συμπτώματα επιδεινώνονται σε σχέση με το συνηθισμένο— μπορεί να προκαλέσει προσωρινή επιδείνωση και η ανάρρωση μπορεί να χρειαστεί χρόνο. Το άτομο μπορεί επίσης να έχει άλλες παθήσεις που επηρεάζουν το πώς αισθάνεται.

Οι επαγγελματίες υγείας μπορεί να περιγράψουν τη ΧΑΠ με βάση τα αποτελέσματα εξετάσεων και τα συμπτώματα, όμως οι χαρακτηρισμοί ή τα στάδια δεν μπορούν να δείξουν στην οικογένεια με βεβαιότητα τι θα συμβεί στη συνέχεια. Αποφύγετε να συγκρίνετε την εμπειρία του δικού σας ανθρώπου με την εμπειρία κάποιου άλλου. Αντί γι’ αυτό, ρωτήστε την ομάδα φροντίδας ποιες αλλαγές είναι πιθανό να εμφανιστούν, ποια υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει και πότε χρειάζεται να επανεκτιμηθούν οι ανάγκες του. [2]

Καθημερινή υποστήριξη στο σπίτι

Μικρές προσαρμογές μπορούν να κάνουν τις καθημερινές δραστηριότητες λιγότερο κουραστικές. Ρωτήστε το άτομο τι θεωρεί χρήσιμο και αφήστε το να κάνει ό,τι μπορεί, με τον δικό του ρυθμό.

• Οργανώστε τις δραστηριότητες ανάλογα με την ενέργεια. Χωρίστε τις εργασίες σε μικρότερα βήματα, προβλέψτε διαλείμματα για ξεκούραση και προγραμματίστε τις απαιτητικές δραστηριότητες για την ώρα της ημέρας που το άτομο συνήθως αισθάνεται καλύτερα.
• Φροντίστε τα απαραίτητα να είναι εύκολα προσβάσιμα. Κρατήστε κοντά τα αντικείμενα που χρησιμοποιούνται συχνά και περιορίστε τις άσκοπες μετακινήσεις από δωμάτιο σε δωμάτιο. Ένας έλεγχος ασφάλειας του σπιτιού μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό ακαταστασίας, ανεπαρκούς φωτισμού ή άλλων κινδύνων που μπορούν να αποφευχθούν. Δοκιμάστε τη Λίστα ασφάλειας σπιτιού.
• Βοηθήστε το άτομο να βρει μια άνετη στάση. Ζητήστε από την αναπνευστική ομάδα να δείξει στο άτομο τις στάσεις ή τις τεχνικές αναπνοής που το βοηθούν. Μην το πιέζετε να συνεχίσει μια δραστηριότητα αν η αναπνοή του γίνεται δυσάρεστη.
• Κρατήστε απλές σημειώσεις. Καταγράφετε αλλαγές στη δύσπνοια, τον βήχα, τα πτύελα, τον ύπνο, τη δραστηριότητα και τα ραντεβού, καθώς και τις συμβουλές της ομάδας φροντίδας. Το Ημερήσιο ημερολόγιο φροντιστή μπορεί να σας βοηθήσει να μοιραστείτε σαφείς παρατηρήσεις.
• Ακολουθείτε το συμφωνημένο σχέδιο. Χρησιμοποιείτε φάρμακα και εξοπλισμό μόνο σύμφωνα με τις οδηγίες που έχουν δοθεί. Μην αρχίζετε, διακόπτετε ή αλλάζετε φάρμακα και μην αλλάζετε τις ρυθμίσεις οξυγόνου, εκτός αν σας το έχει υποδείξει ο γιατρός του ατόμου.

Αν το άτομο χρησιμοποιεί οξυγόνο στο σπίτι, ζητήστε από τον πάροχο σαφείς γραπτές οδηγίες για τον εξοπλισμό και για το τι πρέπει να κάνετε αν σταματήσει να λειτουργεί. Το οξυγόνο αυξάνει τον κίνδυνο πυρκαγιάς: ακολουθείτε τους κανόνες ασφαλείας του παρόχου, κρατάτε τον εξοπλισμό μακριά από κάπνισμα, φλόγες και άλλες πηγές ανάφλεξης και μην επιτρέπετε το κάπνισμα κοντά στον εξοπλισμό. [4]

Προετοιμαστείτε για εξάρσεις και επείγουσες αλλαγές

Μια έξαρση της ΧΑΠ μπορεί να περιλαμβάνει αισθητή επιδείνωση των συνηθισμένων συμπτωμάτων, όπως περισσότερη δύσπνοια, βήχα ή πτύελα. Το εξατομικευμένο σχέδιο του ατόμου μπορεί να ορίζει με ποιον πρέπει να επικοινωνήσετε και ποια βήματα πρέπει να ακολουθήσετε. Ζητήστε από τον γιατρό γραπτό σχέδιο δράσης, με στοιχεία επικοινωνίας για εκτός ωραρίου, και βεβαιωθείτε ότι όλοι όσοι συμμετέχουν στη φροντίδα γνωρίζουν πού βρίσκεται. [2]

Επικοινωνήστε άμεσα με τον γιατρό ή την αναπνευστική ομάδα του ατόμου αν τα συμπτώματα επιδεινώνονται ή δεν υποχωρούν όπως περιγράφεται στο σχέδιό του. Αν έχει έντονη δύσπνοια, παρουσιάσει ξαφνική και μεγάλη επιδείνωση σε σχέση με το συνηθισμένο, δεν μπορεί να μιλήσει λόγω δύσπνοιας, είναι συγχυτικό, ασυνήθιστα νυσταγμένο ή λιποθυμήσει, ή αν τα χείλη ή το δέρμα του έχουν μπλε ή γκρίζο χρώμα, ζητήστε επείγουσα βοήθεια καλώντας τον τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης. Νέος ή έντονος πόνος στο στήθος χρειάζεται επίσης επείγουσα αξιολόγηση. Αν ανησυχείτε ότι κινδυνεύει άμεσα, μην περιμένετε το τακτικό ραντεβού.

Καταγράψτε τις διαγνώσεις, τις αλλεργίες, τα φάρμακα που λαμβάνει και τα βασικά στοιχεία επικοινωνίας του ατόμου σε σημείο εύκολα προσβάσιμο. Το Φύλλο πληροφοριών έκτακτης ανάγκης για ηλικιωμένους μπορεί να βοηθήσει τα μέλη της οικογένειας και τις ομάδες πρώτης ανταπόκρισης να βρουν σημαντικές πληροφορίες. Έχετε εύκαιρο τον τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης και τα στοιχεία επικοινωνίας της αναπνευστικής ομάδας.

Συνεργαστείτε με την ομάδα φροντίδας

Ο γιατρός ή η αναπνευστική ομάδα του ατόμου μπορεί να σας εξηγήσει πώς να αναγνωρίζετε τις αλλαγές, να επανεξετάσει τις οδηγίες για τις συσκευές εισπνοών ή τον εξοπλισμό και να σας συμβουλεύσει αν είναι κατάλληλες υπηρεσίες όπως η πνευμονική αποκατάσταση. Η πνευμονική αποκατάσταση είναι ένα δομημένο πρόγραμμα για άτομα με πνευμονοπάθεια· ρωτήστε την ομάδα φροντίδας τι είναι διαθέσιμο στην περιοχή σας και αν ανταποκρίνεται στις ανάγκες του ατόμου. [1][3]

Για τα ραντεβού, ετοιμάστε μια σύντομη λίστα ερωτήσεων και τις σημειώσεις σας για τις αλλαγές στο σπίτι. Χρήσιμες ερωτήσεις είναι: «Τι να περιμένουμε όταν τα συμπτώματα είναι σταθερά;», «Ποιες αλλαγές σημαίνουν ότι πρέπει να επικοινωνήσουμε μαζί σας;», «Με ποιον επικοινωνούμε εκτός ωραρίου;» και «Τι πρέπει να κάνουμε αν παρουσιαστεί πρόβλημα στον εξοπλισμό οξυγόνου ή σε άλλο εξοπλισμό που έχει συνταγογραφηθεί;». Με τη συγκατάθεση του ατόμου, συνοδεύστε το στα ραντεβού ή μοιραστείτε τις παρατηρήσεις σας με τον γιατρό.

Μοιραστείτε τη φροντίδα — και φροντίστε και τον εαυτό σας

Τα αναπνευστικά προβλήματα μπορεί να αναγκάσουν να αλλάξουν τα σχέδια την τελευταία στιγμή. Συνεννοηθείτε με συγγενείς ή φίλους για το ποιοι μπορούν να βοηθήσουν με τα γεύματα, τις δουλειές, τις μετακινήσεις ή να κρατήσουν συντροφιά στον δικό σας άνθρωπο. Ένα κοινό πρόγραμμα μπορεί να ξεκαθαρίσει τις ευθύνες και να δώσει σε κάθε φροντιστή χρόνο για διάλειμμα.

Η φροντίδα μπορεί να είναι απαιτητική, ακόμη κι όταν αγαπάτε πολύ τον άνθρωπο που φροντίζετε. Παρατηρήστε αν χάνετε συχνά τον ύπνο σας, παραλείπετε τα δικά σας ραντεβού ή αισθάνεστε ότι δεν μπορείτε να συνεχίσετε. Μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε και ρωτήστε την ομάδα φροντίδας ή τις τοπικές υπηρεσίες υποστήριξης για ανάπαυλα από τη φροντίδα και στήριξη φροντιστών. Αν αισθάνεστε ότι δεν αντέχετε ή ότι δεν είστε ασφαλείς, ζητήστε άμεσα βοήθεια. Η δική σας ευημερία έχει επίσης σημασία.