
KOL (kroniskt obstruktiv lungsjukdom) är en långvarig lungsjukdom som gör det svårare att få luft in och ut ur lungorna. Sjukdomen kan påverka andningen, orken och vardagsaktiviteterna. Hur det känns är olika för alla: vissa har ganska stabila symtom, medan andra periodvis får mer besvär med andningen eller hostan. [1]
Som anhörig kan du hjälpa till med vardagsrutiner, uppmärksamma förändringar och se till att personen vet hur hen kommer i kontakt med sitt vårdteam. Du behöver inte själv bedöma eller behandla andningsproblem. Be personens läkare eller lungteam förklara den individuella planen och vilka förändringar som kräver åtgärder.
Vad du kan förvänta dig över tid
Det finns ingen fast tidslinje för KOL. Vissa fortsätter att vara aktiva med stöd, medan andra gradvis behöver mer hjälp med sådant som att klä på sig, tvätta sig, laga mat eller ta sig fram. Ett försämringsskov – när symtomen blir värre än vanligt – kan leda till en tillfällig försämring, och det kan ta tid att återhämta sig. Personen kan också ha andra hälsoproblem som påverkar hur hen mår.
Vårdpersonal kan beskriva KOL utifrån testresultat och symtom, men benämningar eller stadier kan inte tala om för en familj exakt vad som kommer att hända. Undvik att jämföra din närståendes erfarenheter med någon annans. Fråga i stället vårdteamet vilka förändringar som kan förväntas för just din närstående, vilket stöd som kan hjälpa och när behoven bör ses över. [2]
Stöd i vardagen hemma
Små anpassningar kan göra vardagsaktiviteter mindre ansträngande. Fråga personen vad hen tycker är till hjälp och låt hen göra det hen klarar av i sin egen takt.
- Planera efter orken. Dela upp sysslor i mindre steg, lägg in vilopauser och planera krävande aktiviteter till den tid på dagen då personen vanligtvis mår bäst.
- Se till att det viktigaste är lätt att nå. Ha sådant som används ofta nära till hands och minska onödiga förflyttningar mellan rum. En kontroll av säkerheten i hemmet kan hjälpa till att upptäcka saker som ligger i vägen, dålig belysning eller andra risker som går att förebygga. Prova Checklista för säkerhet i hemmet för äldre.
- Hjälp personen att hitta en bekväm ställning. Be lungteamet visa personen ställningar eller andningstekniker som hen kan ha nytta av. Pressa inte personen att fortsätta med en aktivitet om andningen blir obehaglig.
- För enkla anteckningar. Notera förändringar i andfåddhet, hosta, slem, sömn, aktivitet och vårdbesök, samt vilka råd vårdteamet har gett. En Daglig omsorgsdagbok kan hjälpa dig att dela tydliga observationer.
- Följ den överenskomna planen. Använd läkemedel och utrustning endast enligt ordination. Börja inte med, sluta inte med eller ändra inte läkemedel, och ändra inte syrgasinställningar, om inte personens läkare har instruerat dig att göra det.
Om personen använder syrgas hemma ska du be vårdgivaren om tydliga skriftliga instruktioner om utrustningen och vad du ska göra om den slutar fungera. Syrgas ökar brandrisken: följ vårdgivarens säkerhetsregler, håll syrgasen borta från rökning, lågor och andra antändningskällor och tillåt inte rökning nära utrustningen. [4]
Förbered er på försämringsskov och akuta förändringar
Ett försämringsskov vid KOL kan innebära att vanliga symtom märkbart förvärras, till exempel mer andfåddhet, hosta eller slem. I personens egen plan kan det stå vem ni ska kontakta och vad ni ska göra. Be läkaren om en skriftlig handlingsplan, inklusive kontaktuppgifter utanför ordinarie öppettider, och se till att alla som deltar i omsorgen vet var den finns. [2]
Kontakta personens läkare eller lungteam utan dröjsmål om symtomen blir värre eller inte går över på det sätt som beskrivs i planen. Om personen är mycket andfådd, plötsligt mår mycket sämre än vanligt, inte kan prata på grund av andfåddhet, är förvirrad, ovanligt dåsig, svimmar eller har blå eller grå läppar eller hud ska du söka akut hjälp via ditt lokala nödnummer. Nytillkommen eller svår bröstsmärta behöver också bedömas akut. Vänta inte på ett vanligt vårdbesök om du är orolig för att personen är i omedelbar fara.
Skriv ner personens diagnoser, allergier, aktuella läkemedel och viktiga kontaktuppgifter och förvara informationen så att den är lätt att hitta. Ett Nödinformationsblad för äldre kan hjälpa familjemedlemmar och räddningspersonal att hitta viktig information. Ha det lokala nödnumret och lungteamets kontaktuppgifter nära till hands.
Samarbeta med vårdteamet
Personens läkare eller lungteam kan förklara hur ni känner igen förändringar, gå igenom instruktioner för inhalatorer eller utrustning och ge råd om insatser som lungrehabilitering kan vara lämpliga. Lungrehabilitering är ett strukturerat program för personer med lungsjukdom. Fråga vårdteamet vad som finns där ni bor och om det passar personens behov. [1][3]
Ta med en kort lista med frågor och anteckningar om förändringar hemma till vårdbesöken. Frågor som kan vara bra att ställa är: ”Vad kan vi förvänta oss när symtomen är stabila?”, ”Vilka förändringar innebär att vi bör ringa er?”, ”Vem kontaktar vi utanför ordinarie öppettider?” och ”Vad ska vi göra om det blir problem med syrgasutrustningen eller annan ordinerad utrustning?” Om personen samtycker kan du följa med på besöken eller dela dina observationer med vårdpersonalen.
Dela på omsorgen – och ta hand om dig själv
Andningsproblem kan göra att planer behöver ändras med kort varsel. Kom överens med familj eller vänner om vem som kan hjälpa till med måltider, ärenden, transporter eller att vara tillsammans med din närstående. Ett gemensamt schema kan tydliggöra ansvaret och ge varje omsorgsgivare möjlighet till pauser.
Det kan vara krävande att ta hand om någon även när du tycker mycket om personen. Var uppmärksam på om du ofta förlorar sömn, hoppar över dina egna vårdbesök eller känner att du inte orkar fortsätta. Berätta för någon du litar på och fråga vårdteamet eller lokala stödverksamheter om avlösning och stöd till anhörigvårdare. Sök hjälp utan dröjsmål om du känner dig överväldigad eller otrygg. Ditt välbefinnande är också viktigt.
Källor
- Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) — World Health Organization
- Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) — NHS
- Chronic obstructive pulmonary disease in over 16s: diagnosis and management (NG115) — National Institute for Health and Care Excellence
CareTaskNest hjälper familjer att organisera vardagens omsorg. Tjänsten ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Vid en nödsituation, ring ditt lokala larmnummer (112).