Cuidar de alguien con EPOC y problemas respiratorios

La EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) es una afección pulmonar de larga duración que dificulta la entrada y salida de aire de los pulmones. Puede afectar a la respiración, la energía y las actividades cotidianas. Cada persona la vive de forma distinta: algunas tienen síntomas bastante estables, mientras que otras atraviesan periodos en los que empeoran la respiración o la tos. [1]

Como familiar cuidador, puede ayudar con las rutinas diarias, observar cambios y asegurarse de que la persona sabe cómo ponerse en contacto con su equipo de atención. No tiene que evaluar ni tratar los problemas respiratorios por su cuenta. Pida al médico o al equipo de atención respiratoria que le explique el plan individual de la persona y qué cambios requieren actuar.

Qué esperar con el tiempo

La EPOC no sigue un calendario único. Algunas personas se mantienen activas con apoyo; otras necesitan poco a poco más ayuda para tareas como vestirse, asearse, cocinar o desplazarse. Una exacerbación —cuando los síntomas empeoran respecto a lo habitual— puede causar un retroceso temporal, y la recuperación puede llevar tiempo. También es posible que la persona tenga otros problemas de salud que influyan en cómo se siente.

Los profesionales sanitarios pueden describir la EPOC basándose en los resultados de pruebas y los síntomas, pero las etiquetas o los estadios no permiten saber con exactitud qué ocurrirá después en cada familia. Evite comparar la experiencia de su familiar con la de otras personas. En su lugar, pregunte al equipo de atención qué cambios podrían producirse en su caso, qué apoyos podrían ayudar y cuándo conviene volver a evaluar sus necesidades. [2]

Apoyo cotidiano en casa

Algunos pequeños ajustes pueden hacer que las actividades diarias resulten menos agotadoras. Pregunte a la persona qué le resulta útil y deje que haga lo que pueda a su propio ritmo.

• Organice las actividades según la energía. Divida las tareas en pasos más pequeños, deje tiempo para descansar y programe las actividades más exigentes para el momento del día en que la persona suele encontrarse mejor.
• Deje lo necesario al alcance. Mantenga cerca los objetos que se usan a menudo y reduzca los desplazamientos innecesarios entre habitaciones. Una revisión de la seguridad del hogar puede ayudar a detectar obstáculos, poca iluminación u otros peligros que se pueden evitar. Pruebe la Lista de seguridad en el hogar para personas mayores.
• Ayude a encontrar una postura cómoda. Pida al equipo de atención respiratoria que enseñe a la persona las posturas o técnicas de respiración que le resulten útiles. No insista en que continúe una actividad si empieza a resultarle incómodo respirar.
• Lleve un registro sencillo. Anote los cambios en la falta de aire, la tos, las flemas, el sueño, la actividad y las citas, junto con las indicaciones del equipo de atención. Un Generador de registro diario del cuidador puede ayudarle a compartir observaciones claras.
• Siga el plan acordado. Use los medicamentos y equipos únicamente según las indicaciones. No empiece, suspenda ni cambie medicamentos, ni modifique los ajustes del oxígeno, salvo que el profesional que atiende a la persona se lo haya indicado.

Si la persona usa oxígeno en casa, pida a su proveedor instrucciones escritas y claras sobre el equipo y qué hacer si deja de funcionar. El oxígeno aumenta el riesgo de incendio: siga las normas de seguridad del proveedor, manténgalo alejado del tabaco, las llamas y otras fuentes de ignición, y no permita que se fume cerca del equipo. [4]

Prepárese para las exacerbaciones y los cambios urgentes

Una exacerbación de la EPOC puede incluir un empeoramiento notable de los síntomas habituales, como más falta de aire, tos o flemas. El plan individual de la persona puede indicar con quién ponerse en contacto y qué pasos seguir. Pida al profesional sanitario un plan de actuación por escrito, con los datos de contacto fuera del horario habitual, y asegúrese de que todas las personas implicadas en los cuidados sepan dónde está guardado. [2]

Póngase en contacto cuanto antes con el médico o el equipo de atención respiratoria si los síntomas empeoran o no remiten como se indica en el plan. Si a la persona le falta mucho el aire, empeora de repente mucho más de lo habitual, no puede hablar por la falta de aire, está confusa, tiene una somnolencia inusual, se desmaya o presenta los labios o la piel azulados o grisáceos, solicite ayuda de emergencia llamando al número de emergencias local. El dolor torácico nuevo o intenso también requiere una valoración urgente. No espere a una cita rutinaria si le preocupa que la persona pueda estar en peligro inmediato.

Anote los diagnósticos de la persona, las alergias, los medicamentos que toma y los contactos importantes en un lugar accesible. Una Ficha de emergencia para personas mayores puede ayudar a familiares y equipos de emergencia a encontrar información importante. Tenga a mano el número de emergencias local y los datos de contacto del equipo de atención respiratoria.

Colabore con el equipo de atención

El médico o el equipo de atención respiratoria de la persona puede explicar cómo reconocer los cambios, revisar las indicaciones sobre inhaladores o equipos y aconsejar si son adecuados servicios como la rehabilitación pulmonar. La rehabilitación pulmonar es un programa estructurado para personas con enfermedades pulmonares; pregunte al equipo de atención qué opciones hay en su zona y si se ajustan a las necesidades de la persona. [1][3]

Para las citas, lleve una lista breve de preguntas y sus anotaciones sobre los cambios en casa. Puede preguntar, por ejemplo: «¿Qué podemos esperar cuando los síntomas están estables?», «¿Qué cambios indican que debemos llamarles?», «¿Con quién contactamos fuera del horario de consulta?» y «¿Qué debemos hacer si hay algún problema con el equipo de oxígeno u otro equipo recetado?». Si la persona está de acuerdo, acompáñela a las citas o comparta sus observaciones con el profesional sanitario.

Comparta los cuidados y cuídese también

Los problemas respiratorios pueden obligar a cambiar los planes con poca antelación. Acuerde con familiares o amistades quién puede ayudar con las comidas, los recados, el transporte o acompañar a su familiar. Un horario compartido puede aclarar las responsabilidades y permitir que cada cuidador tenga descansos.

Cuidar puede ser exigente, incluso cuando quiere mucho a la persona. Fíjese en si a menudo duerme poco, deja de acudir a sus propias citas o siente que no puede seguir adelante. Cuénteselo a alguien de confianza y pregunte al equipo de atención o a los servicios locales de apoyo por el cuidado de relevo y el apoyo a cuidadores. Si se siente desbordado o en una situación insegura, pida ayuda cuanto antes. Su bienestar también importa.